22 Июля

21 Июля

Популярное

12-летней иркутянке после обращения к президенту пересадили сердце в Индии

12-летней иркутянке после обращения к президенту пересадили сердце в Индии
Общество,  17.09.2015 10:23
12-летняя Вика Иванова из Иркутска стала первой, кому по квоте Минздрава пересадили донорское сердце в Индии. У нас такие операции детям не делают, они умирают, не дождавшись трансплантации. Девочку вместе с мамой только выписали из реанимации, пока она находится в госпитале под наблюдением врачей. Юлия Иванова, мама Вики, рассказала «Газете.Ru», как им помогли индийские врачи и как изменилась их судьба после того, как о Вике узнал президент

Эту фотографию Юлия Иванова сделала в больнице специально по просьбе «Газеты.Ru», их с Викой только выписали из реанимации. Пока они будут в госпитале, а Юля — в маске, ведь Вика еще очень уязвима для инфекций. 8 сентября ей пересадили чужое сердце — 23-летний индиец ехал без шлема на мотоцикле и разбился, врачи констатировали тяжелейшую травму головы, несовместимую с жизнью.

Он был худеньким, небольшого роста, и его сердце оказалось идеальным донорским органом для русской девочки. Вику тут же вызвали в госпиталь и стали готовить к пересадке. Сердце доставили санавиацией: ДТП случилось в Танджавуре, это в 360 км от индийского города Ченнай, где находится госпиталь Фортис. С момента аварии до трансплантации прошло меньше шести часов. Родственники погибшего сами предложили использовать его органы — если они могут кого-то спасти.

- До операции Вика была очень слабая и бледная — да что там, просто белее бумаги, ее состояние ухудшалось, врачи не исключали, что еще немного — и ей бы кроме сердца пришлось и легкие пересаживать, — рассказывает Юлия Иванова. — А сейчас у нее румянец, руки-ноги теплые, она улыбается и смеется. Это невероятное чувство — видеть, как твой ребенок оживает буквально на глазах, как он начинает жить нормальной жизнью.

Вика была обычной девочкой, веселой и активной, а потом пожаловалась на живот. Ее привезли в больницу на «скорой» с подозрением на аппендицит. Вику отправили на УЗИ, и опытный врач сразу заподозрил неладное. «Печень увеличена сильно, это сердечная недостаточность, скорее всего», — сказал специалист.

«Мои родители — врачи, они в Бурятии живут, и мы, еще не сильно понимая, что нам сказали, поехали к ним, — вспоминает Юля. — Там и подтвердились самые худшие опасения: у Вики оказалась рестриктивная кардиомиопатия, и единственный шанс на жизнь — это пересадка сердца, которую в нашей стране не делают.

Наверное, это просто счастливый случай и мы вытянули счастливый билет, потому что мы — самые обычные люди. Я — юрист, мой муж — инженер, живем в Иркутске. И никаких выходов на властные структуры у нас никогда не было.

Я просто стала искать варианты, чтобы спасти дочь. Потому что ей становилось хуже. Две недели мы вообще спать не могли — у нее по ночам остановка сердца была по два-три раза, у нас на подоконниках стояли стаканы с водой, потому что мы знали: надо брызгать в лицо и делать массаж сердца. «Заведется — так заведется!» — говорили нам врачи. После этих ужасных двух недель Вике имплантировали кардиостимулятор, который помог нам дождаться трансплантации. Мы были и в Москве, были в Германии, где нам отказали в пересадке: были ли бы вы из страны ЕС, включили бы вас в лист ожидания, а так — извините, сказали нам. Писали в США, Израиль, но везде тянули резину, ответов не было.

В России до сих пор действует закон «О донорстве органов человека и их трансплантации» 1992 года, который не закрывает достаточно большое количество вопросов. Из-за несовершенства законодательной базы в России отсутствует детская трансплантология. Если у взрослого после смерти можно забрать органы, то у ребенка — нет. В России по закону трансплантация от живого донора возможна только родственная, но далеко не все родственники подходят для пересадки. Новый закон о трансплантации, разработанный Минздравом, обещают принять в этом году.

Параллельно в соцсетях мы стали искать деньги на операцию в Италии — там раньше делали пересадки нашим детям, а сейчас отказывают, доноры своим детям нужны. Я узнала, что трансплантацию сердца детям делают в Индии и тоже туда написала. И мне ответили в течение трех дней. И сказали: приезжайте, поможем! Про нашу беду написала иркутская журналистка Алена Корк в «Восточно-Сибирской правде», написали другие местные газеты, ролик показали по иркутскому ТВ. За три недели простые люди нам перевели 4,5 млн руб., а я обросла связями — потому что каждый делился своим опытом, советовал клиники и врачей.

А до этого я девять месяцев писала в Минздрав — а я все-таки юрист и знала, как общаться с чиновниками, на какие нормы права ссылаться. Ведь по закону, если не могут помочь в России, должны дать квоту на лечение за рубежом, где ребенка могут спасти. Но такую квоту — на пересадку сердца ребенку — Минздрав до этого последний раз давал в 2007 году, то есть восемь лет назад!

Наши бумаги там потеряли — и нашли лишь после того, как мои родители через минздрав Бурятии обратились к Павлу Астахову, уполномоченному по правам ребенка.

Документы нашли, но никаких реальных подвижек все равно не было.

И вдруг вечером в мае мне позвонила Алена, та самая, что про нас писала, и сказала, что рассказала про Вику Владимиру Путину и он обещал помочь. Я не могла даже в это поверить: где мы и где Путин!

Алена выиграла какой-то конкурс, и ее послали на медиафорум, где был Путин. Там желающих задать вопросы было полно, он уже уходил, а Алена крикнула ему в спину: «У нас ребенок умирает!» И Путин обернулся и подошел к ней. Он мог не услышать ее вопрос, мог не обернуться и не подойти к ней. Но он обернулся и внимательно выслушал. И сказал, чтобы она дала помощникам наши контакты. Я никогда не интересовалась политикой и не была фанаткой Путина. Этот счастливый случай все изменил. Я благодарна Путину за дочь!

Через два часа после разговора с Аленой мне позвонили из администрации президента.

Выслушали внимательно, все уточнили. А еще через два часа гарантийное письмо об оплате операции уже лежало в госпитале. Девять месяцев ничего не происходило, и вдруг раз — и как по мановению волшебной палочки наш вопрос решился! Нас вызвали в Индию, потому что, если вдруг появится донор, все решается в считаные часы. Сказать, что я потрясена уровнем медицины в Индии, это ничего не сказать. Здесь как в Германии, может, не такой крутой евроремонт, но уровень специалистов и лекарства точно не хуже. А цены в разы ниже.

Поразило, что мне разрешили быть все время с Викой в реанимации — у нас это запрещено, а тут считают, что ребенок быстрее пойдет на поправку, если мама рядом будет. Просто мама должна быть в маске и соблюдать меры предосторожности. И все!

При нас сюда санавиацией на носилках привезли девочку из Казахстана, она была совсем плохая, практически при смерти, врачи не делали в отношении нее хороших прогнозов. Ей сделали пересадку. Я видела ее вчера — она сама поднималась на четвертый этаж. Из Казахстана в Индию на трансплантацию по квоте минздрава присылают трех-четырех детей в месяц. Мы были первыми, надеюсь, после нас будут и другие дети из России, кому по квоте сделают пересадку и спасут жизнь. Потому что пока — несмотря на то, что хирурги у нас замечательные — трансплантология детям у нас по закону запрещена. Если ребенок весит 40 кг, то его ставят в лист ожидания. Если же, как Вика, меньше 30 — то все.

Врачи довольны и тем, как операция прошла, и тем, как Вика восстанавливается. Она будет много лет — возможно, что пожизненно — пить специальные иммунодепрессанты, чтобы организм не отторгал чужое сердце. И вот на этих, индийских лекарствах у нас все хорошо. А что будет, когда мы вернемся? Я знаю, что у нас бесплатно выдаются отечественные аналоги, а больные, перенесшие трансплантологию, жалуются на их плохое качество и кучу побочных эффектов, буквально стонут, пишут и в Минздрав, и в пациентские организации.

А нам, чтобы получать индийские препараты, надо еще доказать, что свои не подходят, — то есть дождаться, когда ребенку опять станет плохо, и тогда, если получится убедить медицинскую комиссию, дочери, возможно, назначат то, что ей действительно подходит.
То есть пройти через все это, заплатить из казны $95 тыс. (а столько стоила операция и наше пребывание в клинике), чтобы потом все это испортить? Ну как же так?!

Я бы хотела ввезти препараты хотя бы на полгода — мы же не можем каждый месяц в Индию за ними летать, — а у нас они не зарегистрированы. Но ведь и это нельзя — слишком большое количество. Как тут быть, снова надеяться на счастливый случай, что об этом узнает Путин? Но его может не быть, да и не должен президент такие проблемы решать — их должны решать на другом уровне!

И конечно, очень хочется, чтобы таких детей спасали и в России, чтобы и у нас им пересаживали сердце. 1,5 млн из собранных Вике на операцию мы оставили себе — на лекарства и возможность раз в полгода, как положено, показываться индийским врачам. А 3 млн руб. мы передали родителям восьмилетнего мальчика. У него врожденный порок, отсутствует половина сердца, левая, которая качает кровь.

С полугода ему делают различные операции в Германии, но, похоже, и ему не избежать трансплантации.

Ему долго помогали фонды, а сейчас такой возможности нет, родителям отказывают. Надеюсь, этих денег хватит ему на год-полтора. А потом — очень хочется в это верить! — и ему квоту на пересадку в Индии дадут. Или у нас наконец разрешат делать трансплантацию детям».
Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

В Улан-Удэ нашли украденный чемодан с медицинскими приборами
Общество, 22.07.2017
Чемодан с оборудованием для ортезов, украденный из здания фонда «Здоровье», полицейские нашли при прочёсывании района
Общество, 22.07.2017
В миролюбивом регионе полиция могла бы заняться проверкой законности предоставления туруслуг, считают эксперты
Общество, 22.07.2017
Опубликована статистика распределения населения России согласно регионам
Общество, 22.07.2017
Воздух прогреется до 27 градусов
Общество, 21.07.2017
В нём будут перечислены уникальные растения Ольхона
Общество, 21.07.2017
Чемпионом стала команда из Улан-Удэ
Общество, 21.07.2017
Им провели обзорную экскурсию
Общество, 21.07.2017
Инициатива была озвучена в начале июля
Общество, 21.07.2017
Завершился первый этап конкурсного отбора художественных ценностей — произведений изобразительного искусства — с целью приобретения музейных предметов для пополнения коллекций Национального музея Бурятии
Общество, 21.07.2017
Российская делегация передвигалась преимущественно на велосипедах
Общество, 21.07.2017
На полигоне Восточного военного округа Цугол около 8 тысяч военнослужащих примут участие в масштабном учении
Александра Мяханова
Александра Мяханова
Доцент кафедры уголовного права и криминологии юридического факультета БГУ
13.07.2017
Александра Мяханова
Александра Мяханова
Доцент кафедры уголовного права и криминологии юридического факультета БГУ
30.06.2017
Сергей Жамцаев
Сергей Жамцаев
Директор центра социальной адаптации «Шанс»
22.06.2017
Пётр Покацкий
Пётр Покацкий
директор Филиала ФГБУ "ФКП Росреестра" по Республике Бурятия.
08.06.2017
Ирина Шаргаева
Ирина Шаргаева
Руководитель Управления Федеральной службы государственной регистрации, кадастра и картографии по Республике Бурятия
06.06.2017
^