Республика Бурятия стала восьмым по счёту регионом, который посетил «Десант добра».
6 сентября на базе Детской республиканской клинической больницы при поддержке министерства здравоохранения Бурятии ведущие специалисты федеральных клиник страны провели приём 50 маленьких пациентов с редкими генетическими заболеваниями.
Инициаторами акции «Вместе ради жизни» (возрастное ограничение 0+) в рамках федерального проекта «Десант добра» стали пациентские организации России, а также представители фондов и других некоммерческих организаций, отстаивающих интересы редких пациентов, людей с тяжёлыми генетическими заболеваниями. Организатором проекта «Десант добра» выступила АНО Центр помощи пациентам «Геном» (г. Санкт-Петербург).
В этот день для детей с редкими генетическими заболеваниями был организован «Стационар одного дня», благодаря которому маленькие пациенты бесплатно прошли обследование, а их родители получили консультацию профильных специалистов и экспертов из ведущих федеральных клиник Санкт-Петербурга, Москвы.
Такого рода обследования максимальны удобны для детей и родителей, поскольку это уникальная возможность получить одновременно консультации и провести консилиум узкопрофильных специалистов.
- Мы, конечно, рады сотрудничеству с «Десантом добра», потому что сегодня приехали и представители пациентских организаций, и врачи-специалисты, которые провели для нас вчера учёбу, где мы разобрали ряд клинических случаев. Сегодня консультации провели врач-эндокринолог, гематолог, генетик, офтальмолог. Состоялся амбулаторный приём пациентов, у которых уже выявлены редкие заболевания. У нас в клинике есть несколько пациентов, которых мы также сегодня посмотрели и провели мультидисциплинарный консилиум по постановке диагноза этих пациентов. И есть ряд пациентов, у которых только выявлено заболевание, - рассказал Анатолий Дмитриев, главный врач Детской республиканской клинической больницы.
Маленьких пациентов также поддержали артисты театра кукол «Ульгэр» и подарили им праздник. Они развлекали детей, играли, рисовали и вместе мастерили фигуры из шаров.
Проект «Десант добра» на сегодня объединяет 16 профильных пациентских организаций, которые погружены в проблематику оказания медико-социальной помощи людям с редкими заболеваниями. Инициатива направлена на объединение усилий федеральной, региональной властей и пациентских организаций с целью развития и гармонизации существующих программ поддержки пациентов с орфанными заболеваниями.
