Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

17 мая

16 мая

Популярное

Родители Адисы вылетели в Москву по приглашению главы Бурятии

Родители Адисы вылетели в Москву по приглашению главы Бурятии
Общество,  Фото:adisa_sma1
Сегодня утром родители малышки Адисы, больной СМА, отправились в столицу

Утром в воскресенье из Улан-Удэ в Москву срочно вылетели Арсалан и Дарима Гармаевы, родители четырёхмесячной Адисы, больной спинальной мышечной атрофией. Как стало известно «Байкал-Dailу», родители Адисы отправились в столицу по приглашению главы Бурятии Алексея Цыденова.

Цели встречи пока точно неизвестны. Вся информация появится чуть позже.

В начале недели Арсалан и Дарима Гармаевы обратились с открытым письмом в адрес главы Бурятии. В том числе они просили Алексея Цыденова использовать свои связи, выйти на меценатов и привлечь как можно больше внимания к сбору денег на спасительное лекарство «Золгенсма» для Адисы.

На следующий день глава Бурятии откликнулся на призыв родителей малышки и пригласил их на встречу. К сожалению, выяснилось, вновь обратиться к представителям федеральной власти с просьбой о выделении средств на «Золгнесма» не удастся. Однако Алексей Цыденов пообещал поговорить с предпринимателями, а также с крупными благотворительными фондами.

Историю Адисы Гармаевой знает, наверное, почти вся Бурятия. Малышка долгожданный ребёнок у молодых родителей. У неё спинальная мышечная атрофия первого типа – редкая генетическая болезнь, отнимающая возможность сперва двигаться, затем глотать, а после дышать. На интеллекте болезнь никак не сказывается. Дети без лечения не доживают до двух лет. Жизнь Адисе спасёт препарат «Золгенсма» - лекарство внесено в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. По нынешнему курсу, оно стоит 160 миллионов рублей. Препарат «починит» больной ген, после чего Адиса сможет зажить полноценной жизнью. Однако ставить его можно только до определённого веса (13,5 кг), то есть не позже двух лет ребёнка. А ещё лучше до семи месяцев. Адисе уже четыре месяца, каждый день для неё на счету.

Ранее федеральные эксперты сочли, что покупка несертифицированной в России «Золгенсма» для Адисы за счёт средств государственного фонда «Круг добра» невозможна.  

По данным на 9 апреля, собран 41 миллион рублей. Это 25% от нужной суммы. Нужно как можно скорее собрать ещё 118 миллионов. Родители Адисы просят вносить любые суммы и не стесняться. «Каждая копеечка очень дорога», - говорят они.

На днях финансовую помощь внесли актёр Александр Панкратов-Чёрный и модель и актриса Ирина Пантаева.

Реквизиты:

СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
2202201887044796
89503863174
БИК: 048142604
SWIFT-код: SABRRUMM
Paysend: 2202201887044796

СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548

СБЕРБАНК ( папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
89516399101
Paysend: 4173980028315014

ВТБ ( мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
89503863174
BIC: VTBRRUMMXXX
Paysend: 4893470460105726

ГАЗПРОМБАНК ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 4249170443427962
BIC : GAZPRUXXX
Paysend: 4249170443427962

ТИНЬКОФФ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812
Paysend: 5536913926253812

PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)garm_darima19@mail.ru

PAYPAL (папа Адисы - Арсалан Юрьевич Г) cortez13051998@gmail.com

Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

Жителя Бурятии наказали за покупку омуля
Общество, 17.05.2021
Рыбу добыли преступным путём 
В Бурятии ожидается ветреная погода
Общество, 17.05.2021
В республике сегодня днём до +18 градусов
В Улан-Удэ горела сухая трава
Общество, 16.05.2021
Виновник привлечён к административной ответственности
В Забайкалье супруги угнали машину соседа
Общество, 16.05.2021
Гражданские супруги ранее неоднократны судимы
В Бурятии прошла «Ночь музеев»
Общество, 16.05.2021
«Байкал-Daily» представляет фоторепортаж Сергея Тарасенко с мероприятий в музеях Улан-Удэ
В Бурятии готовят к изданию книгу о Байкальском заповеднике
Общество, 16.05.2021
Ветеран заповедника написал книгу о своём уникальном опыте работы, о диких зверях, различных интересных происшествиях в лесу
Было — стало: Горсад
Общество, 16.05.2021
В парке раньше работали аттракционы, карусели, «чёртово колесо», площадка электромобилей
В Бурятии водитель мотоцикла сбил женщину
Общество, 16.05.2021
Водитель скрылся, но через час сам с повинной явился в полицию

В Иркутской области пенсионерка перевела мошенникам полмиллиона
Общество, 16.05.2021
Аферисты сообщили пожилой женщине о мошеннической атаке на её банковские счета
82-летний житель Бурятии принял участие в «Тункинском марафоне»
Общество, 16.05.2021
«Для меня лучшее лекарство - оздоровительный бег», - поделился Цокто Дондоков
Коронавирус диагностирован у 40 жителей Бурятии за сутки
Общество, 16.05.2021
Накануне скончались двое пациентов с коронавирусом
Две бурятские спортсменки завоевали золото на соревнованиях в Хабаровске
Общество, 16.05.2021
Участвовали в престижном международном турнире боксёры из 19 стран
В Бурятии потушили 4 лесных пожара
Общество, 16.05.2021
На тушении работал 81 человек
В Бурятии объявлен высокий класс пожарной опасности
Общество, 15.05.2021
Жителей просят ни в коем случае не разводить костры
Загрузка...
^