Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

12 апреля

11 апреля

Популярное

Глава Бурятии попросит бизнесменов помочь малышке Адисе

Глава Бурятии попросит бизнесменов помочь малышке Адисе
Власть,  Фото:adisa_sma1
Родители тяжелобольной Адисы встретились с Алексеем Цыденовым

6 апреля Арсалан и Дарима Гармаевы, родители четырёхмесячной Адисы, больной спинальной мышечной атрофией, встретились с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. За день до этого они обратились к главе с открытым письмом и видеообращением.

- Мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень, и буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв, - поделились родители.

К сожалению, на встрече прозвучала плохая новость. Вновь обратиться к представителям федеральной власти с просьбой о выделении средств на спасительный препарат «Золгнесма» не удастся. Отказ обоснован тем, что Адисе ставят другой препарат – «Спинразу».

- Также не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей. Подобный вечер мы должны организовать сами, - поделились Гармаевы.

Из положительных итогов – Алексей Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями республики, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.

- Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделённое нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит, забирает жизнь Адисы, всё дальше отбрасывая ее от спасения, - просят Арсалан и Дарима.

Как сообщал «Байкал-Dailу», в конце марта родителей Адисы огорошили отказом в покупке препарата «Золгенсма». Родители малышки и вся Бурятия надеялись на президентский фонд «Круг добра». Он был специально создан как раз для помощи тяжелобольным детям с редкими заболеваниями. Средства в фонд идут за счёт повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. Однако федеральные эксперты сочли, что покупка несертифицированной в России «Золгнесма» невозможна. Они рекомендовали продолжить лечение Адисы «Спинразой».

При этом «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство. Принимать его нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. Одна только упаковка «Спинразы» стоит более 6 млн рублей. На первый год Адиса обеспечена этим препаратом. Но что будет дальше? Понятно, что родители не смогут покупать ежегодно такое дорогое лекарство. «Золгнесма» же – это препарат, который заменяет отсутствующий ген. Один укол навсегда вылечит Адису, спасёт от смерти и даст ей возможность жить обычной жизнью. Несколько детей в России ранее получили «Золгнесма».

«Золгнесма» стоит 160 миллионов рублей. На данный момент для Адисы собрали 39 миллионов, нужно ещё 120. Поставить «Золгнесма» можно только до двух лет, а ещё лучше до семи месяцев. Адисе уже четыре. Вся помощь теперь, после отказа на федеральном уровне, только на сбор денег от неравнодушных.



Как помочь Адисе. Реквизиты:

СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548

СБЕРБАНК (папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
89516399101

СБЕРБАНК (дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В )
2202200830335574
89025324696

ВТБ (мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
89503863174
BIC: VTBRRUMMXXX

ГАЗПРОМБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
4249170443427962
BIC : GAZPRUXXX

ТИНЬКОФФ (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812

PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)garm_darima19@mail.ru

PAYPAL (папа Адисы - Арсалан Юрьевич Г) cortez13051998@gmail.com

GOFUNDME https://gofund.me/33c16cee


Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

В Бурятию приедет министр по развитию Дальнего Востока и Арктики
Власть, 12.04.2021
Алексей Чекунков намерен ознакомиться с промышленными предприятиями
Горсовет Улан-Удэ контролирует поступления в городскую казну
Власть, 12.04.2021
Значительно больше в этом году заплатит в бюджет ЛВРЗ
Антон Виноградов участвует в Красноярском экономическом форуме
Власть, 12.04.2021
Зампред правительства Бурятии принимает участие в дискуссии по креативному предпринимательству
Задыхающиеся жители просят о помощи главу Бурятии
Власть, 12.04.2021
Жители Гусиноозёрска жалуются на пыль от сотен машин, проезжающих мимо их домов  
Экс-глава Листвянки предстанет перед судом
Власть, 11.04.2021
Уголовное дело связано со строительством на Байкале
Министр экономики Бурятии ездит на «Тойоте Королле»
Власть, 11.04.2021
Екатерина Кочетова впервые отчиталась о доходах в должности министра экономики Бурятии
Глава минимущества Бурятии повысила доход, продав квартиру
Власть, 11.04.2021
Маргарита Магомедова отчиталась о доходах за прошлый год
InstaGuber: Глава Бурятии на втором месте в рейтинге губернаторов ДФО
Власть, 10.04.2021
«Стул как инструмент бурятской политики», - пишет «ФедералПресс»
У главы Советского района Улан-Удэ оказался липовый диплом
Власть, 09.04.2021
В мэрии Улан-Удэ всё же прокомментировали ситуацию вокруг поддельного диплома
Глава Бурятии придумал лайфхак со стулом и планшетом
Власть, 09.04.2021
Пользователи оценили изобретение Алексея Цыденова
В мэрии Улан-Удэ не комментируют информацию о возможном липовом дипломе
Власть, 09.04.2021
Неприятная история развернулась вокруг бывшего главы Советского района
Вице-спикер Хурала Бурятии объявила о намерении участвовать в праймериз «Единой России»
Власть, 08.04.2021
От итогов голосования зависит, кого партия будет выдвигать на выборы в Госдуму
Глава Тувы ушёл в отставку
Власть, 08.04.2021
Врио главы стал Владислав Ховалыг
Баир Жамбалов не признал вину на суде
Власть, 08.04.2021
Бывший вице-спикер Народного Хурала выступил в суде по своему уголовному делу о смертельном наезде на девушку
Загрузка...
^