Родители тяжелобольной Адисы встретились с Алексеем Цыденовым

6 апреля Арсалан и Дарима Гармаевы, родители четырёхмесячной Адисы, больной спинальной мышечной атрофией, встретились с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. За день до этого они обратились к главе с открытым письмом и видеообращением.

- Мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень, и буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв, - поделились родители.

К сожалению, на встрече прозвучала плохая новость. Вновь обратиться к представителям федеральной власти с просьбой о выделении средств на спасительный препарат «Золгнесма» не удастся. Отказ обоснован тем, что Адисе ставят другой препарат – «Спинразу».
⠀
- Также не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей. Подобный вечер мы должны организовать сами, - поделились Гармаевы.
⠀
Из положительных итогов – Алексей Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями республики, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.
⠀
- Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделённое нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит, забирает жизнь Адисы, всё дальше отбрасывая ее от спасения, - просят Арсалан и Дарима.

Как сообщал «Байкал-Dailу», в конце марта родителей Адисы огорошили отказом в покупке препарата «Золгенсма». Родители малышки и вся Бурятия надеялись на президентский фонд «Круг добра». Он был специально создан как раз для помощи тяжелобольным детям с редкими заболеваниями. Средства в фонд идут за счёт повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. Однако федеральные эксперты сочли, что покупка несертифицированной в России «Золгнесма» невозможна. Они рекомендовали продолжить лечение Адисы «Спинразой».

При этом «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство. Принимать его нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. Одна только упаковка «Спинразы» стоит более 6 млн рублей. На первый год Адиса обеспечена этим препаратом. Но что будет дальше? Понятно, что родители не смогут покупать ежегодно такое дорогое лекарство. «Золгнесма» же – это препарат, который заменяет отсутствующий ген. Один укол навсегда вылечит Адису, спасёт от смерти и даст ей возможность жить обычной жизнью. Несколько детей в России ранее получили «Золгнесма».

«Золгнесма» стоит 160 миллионов рублей. На данный момент для Адисы собрали 39 миллионов, нужно ещё 120. Поставить «Золгнесма» можно только до двух лет, а ещё лучше до семи месяцев. Адисе уже четыре. Вся помощь теперь, после отказа на федеральном уровне, только на сбор денег от неравнодушных.