Арсалан и Дарима Гармаевы, родители маленькой Адисы со спинальной мышечной атрофией, обратились с открытым письмом к главе Бурятии Алексею Цыденову. Они записали видеообращение, в котором попросили о помощи со сбором средств на лекарство, которое спасёт их дочь.
- Уважаемый Алексей Самбуевич! К вам обращаются Арсалан и Дарима Гармаевы. 29 января нашей дочери Адисе был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Помочь нашей дочери может препарат – «Золгенсма» стоимостью 160 млн.рублей. Адисе сейчас четыре месяца. Большую часть её жизни мы ведём борьбу с болезнью - 30 января был открыт сбор средств, за это время проведены различные мероприятия, направленные на сбор денег для покупки лекарства, - рассказали родители девочки.
На данный момент удалось собрать 39 млн рублей. Но это лишь 24% от нужной суммы. Времени остаётся всё меньше – препарат «Золгнесма» ставят только до двух лет ребёнка, а ещё лучше до семи месяцев. Собрать оставшиеся 120 миллионов за такой короткий срок родителям не под силу.
- Именно поэтому мы решили обратиться к вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту главы республики, сделал очень много для нашего региона. Мы верим, что ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти нашу дочь, - обратились Гармаевы к главе Бурятии.
Они просят Алексея Цыденова помочь перевести сбор денег на федеральный уровень.
- Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически недосягаемой, - обратились Арсалан и Дарима к главе. – Мы просим вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе. Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь вы неоднократно доказывали, что работа на благо ближнего - для вас не просто слова, а жизненная позиция.
Также родители Адисы просят оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти.
- Алексей Самбуевич! Пожалуйста, помогите нам сохранить жизнь нашей дочери! Мы верим, что вы можете нам помочь и надеемся на вас! – завершили родители малышки обращение.
Ранее улан-удэнцы предлагали отказаться от Дня города и перевести эти деньги в помощь Адисе. Предложение, хоть и благородное, но сделать это так просто при всём желании невозможно. Это будет нецелевым расходованием бюджетных денег. Впрочем, мэр Игорь Шутенков дал следующее обещание: «Возможность перенаправления средств мы должны рассмотреть с юридической стороны и с учётом норм бюджетного кодекса. Законодательство сдерживает нас, но совместно с финансистами, юристами и депутатами мы рассмотрим все возможности».
Реквизиты для помощи Адисе:
СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
2202201887044796
89503863174
БИК: 048142604
SWIFT-код: SABRRUMM
Paysend: 2202201887044796
СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548
СБЕРБАНК ( папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
89516399101
Paysend: 4173980028315014
СБЕРБАНК ( дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В )
2202200830335574
89025324696
ВТБ ( мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
89503863174
BIC: VTBRRUMMXXX
Paysend: 4893470460105726
ГАЗПРОМБАНК ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 4249170443427962
BIC : GAZPRUXXX
Paysend: 4249170443427962
ТИНЬКОФФ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812
Paysend: 5536913926253812
PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)garm_darima19@mail.ru
PAYPAL (папа Адисы - Арсалан Юрьевич Г) cortez13051998@gmail.com
GOFUNDME https://gofund.me/33c16cee
