Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

12 апреля

Популярное

Родители тяжелобольной Адисы обратились к главе Бурятии

Родители тяжелобольной Адисы обратились к главе Бурятии
Власть, 
Алексея Цыденова просят о помощи в поисках меценатов

Арсалан и Дарима Гармаевы, родители маленькой Адисы со спинальной мышечной атрофией, обратились с открытым письмом к главе Бурятии Алексею Цыденову. Они записали видеообращение, в котором попросили о помощи со сбором средств на лекарство, которое спасёт их дочь.

- Уважаемый Алексей Самбуевич! К вам обращаются Арсалан и Дарима Гармаевы. 29 января нашей дочери Адисе был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Помочь нашей дочери может препарат – «Золгенсма» стоимостью 160 млн.рублей. Адисе сейчас четыре месяца. Большую часть её жизни мы ведём борьбу с болезнью - 30 января был открыт сбор средств, за это время проведены различные мероприятия, направленные на сбор денег для покупки лекарства, - рассказали родители девочки.

На данный момент удалось собрать 39 млн рублей. Но это лишь 24% от нужной суммы. Времени остаётся всё меньше – препарат «Золгнесма» ставят только до двух лет ребёнка, а ещё лучше до семи месяцев. Собрать оставшиеся 120 миллионов за такой короткий срок родителям не под силу.

- Именно поэтому мы решили обратиться к вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту главы республики, сделал очень много для нашего региона. Мы верим, что ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти нашу дочь, - обратились Гармаевы к главе Бурятии.

Они просят Алексея Цыденова помочь перевести сбор денег на федеральный уровень.

- Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически недосягаемой, - обратились Арсалан и Дарима к главе. – Мы просим вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе. Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь вы неоднократно доказывали, что работа на благо ближнего - для вас не просто слова, а жизненная позиция.

Также родители Адисы просят оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти.

- Алексей Самбуевич! Пожалуйста, помогите нам сохранить жизнь нашей дочери! Мы верим, что вы можете нам помочь и надеемся на вас! – завершили родители малышки обращение.

Ранее улан-удэнцы предлагали отказаться от Дня города и перевести эти деньги в помощь Адисе. Предложение, хоть и благородное, но сделать это так просто при всём желании невозможно. Это будет нецелевым расходованием бюджетных денег. Впрочем, мэр Игорь Шутенков дал следующее обещание: «Возможность перенаправления средств мы должны рассмотреть с юридической стороны и с учётом норм бюджетного кодекса. Законодательство сдерживает нас, но совместно с финансистами, юристами и депутатами мы рассмотрим все возможности».

Реквизиты для помощи Адисе:

СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
2202201887044796
89503863174
БИК: 048142604
SWIFT-код: SABRRUMM
Paysend: 2202201887044796

СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548

СБЕРБАНК ( папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
89516399101
Paysend: 4173980028315014

СБЕРБАНК ( дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В )
2202200830335574
89025324696

ВТБ ( мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
89503863174
BIC: VTBRRUMMXXX
Paysend: 4893470460105726

ГАЗПРОМБАНК ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 4249170443427962
BIC : GAZPRUXXX
Paysend: 4249170443427962

ТИНЬКОФФ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812
Paysend: 5536913926253812

PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)garm_darima19@mail.ru

PAYPAL (папа Адисы - Арсалан Юрьевич Г) cortez13051998@gmail.com

GOFUNDME https://gofund.me/33c16cee


Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

В Бурятию приедет министр по развитию Дальнего Востока и Арктики
Власть, 12.04.2021
Алексей Чекунков намерен ознакомиться с промышленными предприятиями
Горсовет Улан-Удэ контролирует поступления в городскую казну
Власть, 12.04.2021
Значительно больше в этом году заплатит в бюджет ЛВРЗ
Антон Виноградов участвует в Красноярском экономическом форуме
Власть, 12.04.2021
Зампред правительства Бурятии принимает участие в дискуссии по креативному предпринимательству
Задыхающиеся жители просят о помощи главу Бурятии
Власть, 12.04.2021
Жители Гусиноозёрска жалуются на пыль от сотен машин, проезжающих мимо их домов  
Экс-глава Листвянки предстанет перед судом
Власть, 11.04.2021
Уголовное дело связано со строительством на Байкале
Министр экономики Бурятии ездит на «Тойоте Королле»
Власть, 11.04.2021
Екатерина Кочетова впервые отчиталась о доходах в должности министра экономики Бурятии
Глава минимущества Бурятии повысила доход, продав квартиру
Власть, 11.04.2021
Маргарита Магомедова отчиталась о доходах за прошлый год
InstaGuber: Глава Бурятии на втором месте в рейтинге губернаторов ДФО
Власть, 10.04.2021
«Стул как инструмент бурятской политики», - пишет «ФедералПресс»
У главы Советского района Улан-Удэ оказался липовый диплом
Власть, 09.04.2021
В мэрии Улан-Удэ всё же прокомментировали ситуацию вокруг поддельного диплома
Глава Бурятии придумал лайфхак со стулом и планшетом
Власть, 09.04.2021
Пользователи оценили изобретение Алексея Цыденова
В мэрии Улан-Удэ не комментируют информацию о возможном липовом дипломе
Власть, 09.04.2021
Неприятная история развернулась вокруг бывшего главы Советского района
Вице-спикер Хурала Бурятии объявила о намерении участвовать в праймериз «Единой России»
Власть, 08.04.2021
От итогов голосования зависит, кого партия будет выдвигать на выборы в Госдуму
Глава Тувы ушёл в отставку
Власть, 08.04.2021
Врио главы стал Владислав Ховалыг
Баир Жамбалов не признал вину на суде
Власть, 08.04.2021
Бывший вице-спикер Народного Хурала выступил в суде по своему уголовному делу о смертельном наезде на девушку
Загрузка...
^