Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

18 июня

17 июня

Популярное

«Помочь нашей девочке»: В Бурятии приняли закон для спасения Адисы

«Помочь нашей девочке»: В Бурятии приняли закон для спасения Адисы
Экономика,  Фото:adisa_sma1
В помощь Адисе Гармаевой, больной спинальной мышечной атрофией, выделят 130 миллионов

На сессии Народного Хурала Бурятии рассмотрели вопрос об оказании финансовой помощи четырёхмесячной тяжелобольной Адисе Гармаевой. Проект закона «Об оказании разовой финансовой помощи на генотерапевтичекое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана) несовершеннолетнего ребенка, нуждающегося в дорогостоящем лечении» был принят в двух чтениях.

- Уважаемые депутаты, прошу в светлые дни Пасхи, которые наступают, поддержать данный законопроект и помочь нашей девочке, чтобы она продолжала жить. Единственная у меня просьба и обращение, - выступила министр социальной зашиты населения Бурятии Татьяна Быкова.

Однако перед голосованием возник вопрос у депутата Игоря Бобкова.

- Я, безусловно, за принятие этого закона, но у меня вопрос – скажите, пожалуйста, зачем надо было создавать именной закон, зачем нужно было создавать такую большую многоходовую конструкцию, ведь есть же у нас резервный фонд непредвиденных расходов, сумма в нём - порядка 274 млн. Нельзя было оттуда сразу взять и оперативно профинансировать покупку дорогостоящего лекарства. Для чего нужно было найти спонсора, в Еравнинском районе он НДФЛ заплатит, - спросил парламентарий.

Ему лаконично ответила министр – «Без комментариев, Игорь Александрович».

Коммунист Баир Цыренов, в свою очередь, заявил, что данный вопрос озвучивали на заседании комитета (которое, впрочем, в отличие от сессии, проходит не публично).

- Просто хотел выразить удивление вопросом Игоря Александровича, мы же вчера на комитете больше часа обсуждали этот вопрос, вы же как раз эту позицию занимали, как у вас сейчас этот вопрос-то возник? На комитете вроде подробно обсудили, думаю, надо сейчас проголосовать – сказал Баир Цыренов.

В итоге закон приняли в двух чтениях. В документе расписаны все предстоящие затраты, в том числе перелёт в Москву, проживание там, и, конечно же, покупка необходимого Адисе препарата. Речь идёт о сумме в 130 миллионов рублей.

Как сообщал «Байкал-Daily», Адисе Гармаевой – долгожданному первенцу молодых супругов Даримы и Арсалана – достаточно быстро после рождения поставили страшный диагноз. Спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1) – это редкая генетическая болезнь, отнимающая сперва возможность двигаться, затем глотать, а после и дышать. Без лечения больные детки умирают до двух лет. Родители Адисы бросили все силы на спасение дочери. Ей нужно лекарства «Золгенсма» (самое дорогого в мире), которое стоит 160 млн. рублей. Препарат «починит» больной ген и даст возможность жить нормальной жизнью. За два месяца удалось собрать 41 млн, но в последнее время сбор денег замедлился. А ведь ставить лекарство нужно как можно раньше – желательно до семи месяцев ребёнка.

В середине апреля сбор денег был официально закрыт. Дариму и Арсалана Гармаева по приглашению главы Бурятии Алексея Цыденова срочно вызвали в Москву. Там они встретились с мажоритарным держателем акций ГОК «Озёрный» Владиславом Свибловым. Было решено, что Свиблов пропишется в Бурятии для того, чтобы налоги от его доходов остались здесь. Необходимую сумму для Адисы внесут из республиканского бюджета, а затем компенсируют налогом Свиблова.


После этой новости мама Адисы рассказывала, что ей хотелось рыдать от счастья, когда она узнала эту радостную новость.

Работа по приобретению препарата «Золгнесма» уже началась. Известно, что спасительный укол Адиса получит не в Улан-Удэ, а в федеральном центре. В каком именно, определит минздрав России, который займётся приобретением препарата.




Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

Автомобилисты Бурятии рассказали, сколько тратят на покупку машин
Жители Бурятии покупают автомобили, стоимость которых равна их годовой зарплате
Каждого четвёртого жителя ДФО пандемия заставила найти подработку
Только 7% подрабатывающих респондентов в СФО и ДФО зарегистрированы как самозанятые
Вице-премьер РФ: «Бурятии нужны гостиницы разной звёздности»
Вице-премьер Дмитрий Чернышенко обсудил с Алексеем Цыденовым реализацию туристического нацпроекта в Бурятии
Ради сохранения работы 44% жителей Бурятии готовы на снижение зарплаты
Те, кто не намерен соглашаться на меньшую зарплату, уверены в своей востребованности
В Бурятии рассказали, как тратят деньги на борьбу с COVID-19
С начала года на борьбу с коронавирусом Бурятия направила более 750 млн рублей
В Бурятии заявили о замедлении роста цен на хлеб
В Бурятии объяснили, почему хлебопёки смогли сдержать цены
В Улан-Удэ заключили контракты по траве на 2 млн
Общая площадь кошения травы превысит 570 тыс кв. м.
152 муниципалитета Иркутской области получат премии
Премию муниципалитеты получат за увеличение доходов
В Улан-Удэ дорогу на Верхней Берёзовке ремонтируют за 139 млн
Загруженная дорога на Верхней Берёзовке давно нуждалась в ремонте
Мишустин выделил Бурятии 181 млн на борьбу с пожарами
Деньги пришли из резервного фонда правительства России  
Бурятская таможня предупредила о вводе пошлин на экспорт сырой древесины
Вводимые меры позволят ограничить вывоз необработанной древесины под видом пиломатериалов
Аналитики оценили рабочие настроения дальневосточных сотрудников
Для исследования был разработан специальный «индекс самочувствия»
В Бурятии выделят почти 300 млн на борьбу с коронавирусом
В медучреждениях, которые перепрофилированы для оказания помощи пациентам с COVID-19, растёт потребность в кислороде
Из Бурятии с начала года вывезли 1,3 млн кубометров древесины
По фактам  незаконного вывоза леса Бурятская таможня возбудила пять уголовных дел
Загрузка...
^