Родители маленькой Адисы, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, находятся в Москве

Как сообщал «Байкал-Dailу», в воскресенье утром в Москву из Улан-Удэ срочно улетели Арсалан и Дарима Гармаевы, родители четырёхмесячной Адисы, больной спинальной мышечной атрофией. Супруги отправились в столицу по приглашению главы Бурятии Алексея Цыденова.

Вечером в воскресенье глава Бурятии поделился очень радостной новостью.

- Вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решен, - написал Алексей Цыденов на своей странице в Instagram.

Подробности он не раскрыл, лишь оставил следующую благодарность:

- Спасибо ГОК Озерный и Свиблову Владиславу лично!

Алексей Цыденов отметил, что подробности расскажут сами родители Адисы.

- Отдельное огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые откликнулись и собрали просто беспрецедентную для Бурятии сумму помощи. Вместе мы сила! P.S. Что касается окончательного решения вопроса, это без преувеличения, просто счастливое стечение обстоятельств, - заключил глава Бурятии.

Историю Адисы Гармаевой знает, наверное, почти вся Бурятия. Малышка долгожданный ребёнок у молодых родителей из Кяхты. У девочки спинальная мышечная атрофия первого типа – редкая генетическая болезнь, отнимающая возможность сперва двигаться, затем глотать, а после дышать. На интеллекте болезнь никак не сказывается. Дети без лечения не доживают до двух лет. Родители собирают деньги на препарат «Золгенсма» - лекарство внесено в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. По нынешнему курсу, оно стоит 160 миллионов рублей. Препарат «починит» больной ген, после чего Адиса сможет зажить полноценной жизнью.

Ранее федеральные эксперты сочли, что покупка несертифицированной в России «Золгенсма» для Адисы за счёт средств государственного фонда «Круг добра» невозможна. Так что родителям только и оставалось надеяться на помощь неравнодушных людей и меценатов.