Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

16 мая

15 мая

14 мая

Популярное

Глава Бурятии заявил, что вопрос с лечением Адисы почти решён

Глава Бурятии заявил, что вопрос с лечением Адисы почти решён
Общество,  Фото:страница Алексея Цыденова
Родители маленькой Адисы, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, находятся в Москве

Как сообщал «Байкал-Dailу», в воскресенье утром в Москву из Улан-Удэ срочно улетели Арсалан и Дарима Гармаевы, родители четырёхмесячной Адисы, больной спинальной мышечной атрофией. Супруги отправились в столицу по приглашению главы Бурятии Алексея Цыденова.

Вечером в воскресенье глава Бурятии поделился очень радостной новостью.

- Вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решен, - написал Алексей Цыденов на своей странице в Instagram.

Подробности он не раскрыл, лишь оставил следующую благодарность:

- Спасибо ГОК Озерный и Свиблову Владиславу лично!

Алексей Цыденов отметил, что подробности расскажут сами родители Адисы.

- Отдельное огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые откликнулись и собрали просто беспрецедентную для Бурятии сумму помощи. Вместе мы сила! P.S. Что касается окончательного решения вопроса, это без преувеличения, просто счастливое стечение обстоятельств, - заключил глава Бурятии.

Историю Адисы Гармаевой знает, наверное, почти вся Бурятия. Малышка долгожданный ребёнок у молодых родителей из Кяхты. У девочки спинальная мышечная атрофия первого типа – редкая генетическая болезнь, отнимающая возможность сперва двигаться, затем глотать, а после дышать. На интеллекте болезнь никак не сказывается. Дети без лечения не доживают до двух лет. Родители собирают деньги на препарат «Золгенсма» - лекарство внесено в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. По нынешнему курсу, оно стоит 160 миллионов рублей. Препарат «починит» больной ген, после чего Адиса сможет зажить полноценной жизнью.

Ранее федеральные эксперты сочли, что покупка несертифицированной в России «Золгенсма» для Адисы за счёт средств государственного фонда «Круг добра» невозможна. Так что родителям только и оставалось надеяться на помощь неравнодушных людей и меценатов. 
Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

В Улан-Удэ горела сухая трава
Общество, 16.05.2021
Виновник привлечён к административной ответственности
В Забайкалье супруги угнали машину соседа
Общество, 16.05.2021
Гражданские супруги ранее неоднократны судимы
В Бурятии прошла «Ночь музеев»
Общество, 16.05.2021
«Байкал-Daily» представляет фоторепортаж Сергея Тарасенко с мероприятий в музеях Улан-Удэ
В Бурятии готовят к изданию книгу о Байкальском заповеднике
Общество, 16.05.2021
Ветеран заповедника написал книгу о своём уникальном опыте работы, о диких зверях, различных интересных происшествиях в лесу
Было — стало: Горсад
Общество, 16.05.2021
В парке раньше работали аттракционы, карусели, «чёртово колесо», площадка электромобилей
В Бурятии водитель мотоцикла сбил женщину
Общество, 16.05.2021
Водитель скрылся, но через час сам с повинной явился в полицию

В Иркутской области пенсионерка перевела мошенникам полмиллиона
Общество, 16.05.2021
Аферисты сообщили пожилой женщине о мошеннической атаке на её банковские счета
82-летний житель Бурятии принял участие в «Тункинском марафоне»
Общество, 16.05.2021
«Для меня лучшее лекарство - оздоровительный бег», - поделился Цокто Дондоков
Коронавирус диагностирован у 40 жителей Бурятии за сутки
Общество, 16.05.2021
Накануне скончались двое пациентов с коронавирусом
Две бурятские спортсменки завоевали золото на соревнованиях в Хабаровске
Общество, 16.05.2021
Участвовали в престижном международном турнире боксёры из 19 стран
В Бурятии потушили 4 лесных пожара
Общество, 16.05.2021
На тушении работал 81 человек
В Бурятии объявлен высокий класс пожарной опасности
Общество, 15.05.2021
Жителей просят ни в коем случае не разводить костры
Сергей Красиков: «Если бы не было резонанса, сейчас бы сидел»
Общество, 15.05.2021
Автор программы «Двенадцать» телеканала «Россия 24» побывал в гостях у госинспектора из Бурятии, едва не посаженного после задержания браконьеров
Сборная Бурятии вышла в суперфинал школьной баскетбольной лиги
Общество, 15.05.2021
Юные баскетболисты Бурятии стали сильнее всех на Дальнем Востоке
Загрузка...
^