Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

03 мая

02 мая

Популярное

В Бурятии начали работу по приобретению «Золгенсма» для Адисы

В Бурятии начали работу по приобретению «Золгенсма» для Адисы
Общество, 
Препарат Адисе Гармаевой поставят в федеральном центре

В минздраве Бурятии рассказали, как идёт работа по приобретению препарата «Золгенсма» для четырёхмесячной Адисы Гармаевой, больной спинальной мышечной атрофией.

На сегодня минсоцзащиты Бурятии готовит документы для проведения необходимых процедур по адресному выделению этих средств. Одновременно республиканский минздрав прорабатывает приобретение этого лекарства через минздрав России федеральным медцентром.

- Приобретение генно-инженерного продукта «Золгенсма», клинические испытания которого ещё продолжаются (первые испытания в мире начаты в 2018 году), проводятся минздравом РФ в рамках программы управляемого доступа у швейцарской компании-производителя. Пока идёт такая подготовительная работа, Адиса (сегодня 4 месяца 7 дней) госпитализирована на днях в детскую республиканскую клиническую больницу для введения очередной дозы «Спинразы» (препарат, применяемый в РФ для лечения СМА, каждая доза 5 млн рублей). Кстати, это лекарство поступило накануне из благотворительного фонда «Круг добра», созданного по поручению президента России Владимира Путина, - сообщили в пресс-службе республиканского минздрава.

В минздраве отметили, что состояние Адисы удовлетворительное, она свободно дышит сама. Её неврологический статус – без ухудшения.

«Золгнесма» малышке поставят не в Бурятии, а в федеральном медицинском центре. Каком именно, определит минздрав России, как только поступит туда препарат «Золгенсма».

После введения препарата Адисе предстоит стационарное наблюдение и реабилитационные мероприятия.

В министерстве здравоохранения республики сообщили, что мама Адисы заявила о необходимости приобретения дыхательной аппаратуры и оборудования для реабилитации. Однако сейчас необходимости в этом нет, заверили в минздраве.

- Если данное оборудование потребуется - оно будет обеспечено государством бесплатно, - заключили в министерстве здравоохранения.

Как сообщал «Байкал-Daily», Бурятия буквально объединилась, помогая маленькой Адисе в сборе денег на спасительный препарат «Золгнесма» стоимостью 160 миллионов рублей. Общими усилиями было собрано около 42 миллионов рублей, но в последнее время сборы замедлились. Близкие уже были в отчаянии, ведь этот препарат можно ставить только до определённого веса ребёнка (до двух его лет), и чем раньше, тем лучше.

Ситуация разрешилась в начале апреля. Глава Бурятии Алексей Цыденов срочно устроил в воскресенье поездку родителей Адисы в Москву. Там они встретились с Владиславом Свибловым, мажоритарным держателем акций ГОК «Озёрный». Было решено, что Свиблов пропишется в Бурятии с тем, чтобы налоги от его доходов остались здесь. Необходимую сумму для Адисы внесут из республиканского бюджета, а затем компенсируют налогом Свиблова.

Родители девочки официально закрыли сбор средств. Мама признавалась, что ей хотелось рыдать от счастья, когда она узнала эту радостную новость.



Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

В Улан-Удэ выбрали «Миссис Бурятия»
Общество, 03.05.2021
В финале участвовали 30 жительниц республики
Солистка театра «Байкал» презентовала клип на известную песню
Общество, 03.05.2021
Сюжет клипа основывается на старинной традиции бурят

В Улан-Удэ прошла премьера спектакля «Кое-что про йогу»
Общество, 03.05.2021
Автор затрагивает темы лицемерия корпораций, набившей оскомину корпоративной этики, рабочего выгорания, фем- и ЗОЖ-трендов

В Бурятии прояснили ситуацию со строительством у федеральной трассы
Общество, 03.05.2021
Это оказалась не мусорная площадка, как предполагали жители Нурселения
В Улан-Удэ привезли Благодатный огонь из Иерусалима
Общество, 03.05.2021
«Байкал-Daily» представляет фоторепортаж Сергея Тарасенко

Бурятская артистка посвятила новый клип своим родителям
Общество, 03.05.2021
Пользователи отмечают, что песня получилась душевной
В Бурятии пожарные вытащили из горящего дома мужчину
Общество, 03.05.2021
Пострадавший с ожогами госпитализирован в больницу
В центре Улан-Удэ гулял «медведь»
Общество, 03.05.2021
Прошла противопожарная акция «Останови огонь!»
В Бурятии коронавирус выявили ещё у 27 человек
Общество, 03.05.2021
Два человека скончались от COVID-19
В Бурятии сегодня ветреная прохладная погода
Общество, 03.05.2021
Местами ожидается усиление ветра до 17-22 м/с
В пригороде Улан-Удэ предположили, что вид возле федеральной трассы «украсит» мусорка
Общество, 02.05.2021
Жители Нурселения возмущены новым объектом прямо у трассы
В Бурятии размыло дорогу со снятым асфальтом
Общество, 02.05.2021
На дороге застряла не одна машина
Чемпионка Европы Стальвира Оршуш вернулась в Улан-Удэ
Общество, 02.05.2021
Очередная цель бурятской борицы – домашний чемпионат России
Боксёр из Бурятии вышел в финал молодёжного чемпионата России
Общество, 02.05.2021
Главный приз турнира – 350 тысяч и новый автомобиль
Загрузка...
^