Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

04 мая

03 мая

Популярное

Родители маленькой Адисы: «Хотелось рыдать от счастья»

Родители маленькой Адисы: «Хотелось рыдать от счастья»
Общество, 
Родители тяжелобольной Адисы провели прямой эфир после закрытия сбора средств

Как сообщал «Байкал-Daily», накануне стало известно о том, что сбор средств для тяжелобольной четырёхмесячной Адисы Гармаевой закрыт. У малышки спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Для лечения требовались баснословные 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма».

Сбор средств шёл два месяца. Многие жители Бурятии внесли свой вклад в общее дело – спасение жизни Адисы. Люди сдавали макулатуру, выпускники школ отказывались от гелиевых шариков, блогеры отдали деньги от розыгрыша квартиры. Однако собранных денег всё равно было мало. На прошлой неделе родители обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. В воскресенье молодые родители вылетели в Москву по приглашению главы. В столице России они встретились с мажоритарным акционером проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владиславом Свибловым. Он сыграл ключевую роль в этой истории. Бизнесмен пропишется в Еравнинском районе, так что налог с его доходов пойдёт в бюджет Бурятии. После уплаченный налог будет перечислен родителям Адисы. Для этого предстоит ряд юридических процедур, но глава Бурятии пояснил, что это возможно.

Вчера Арсалан и Дарима Гармаевы провели прямой эфир в Instagram. Родители девочки сообщили, что закрывают все банковские карты, которые были созданы для сбора средств. В скором времени они подсчитают всю сумму и озвучат её. За 2,5 месяца народных сборов удалось собрать более 41 миллиона рублей.

- Мы даже не рассчитывали, что сбор настолько быстро закроется. Мы уже были в отчаянии от того, что сборы упали у нас, мы не знали, как их оживить… Долго не могли прийти в себя после такой новости. Как мы прилетели в Москву, мы никому не сообщали, но информация в интернете появилась, нам задавали очень много вопросов, и мы не знали, как на это ответить, как на что реагировать … И вот только сейчас собрались со всеми мыслями, всё уже более-менее обдумали и вышли на связь, - рассказала мама девочки.

Отец Адисы неустанно благодарил Владислава Свиблова за оказанную помощь, а также всех неравнодушных людей. По нему было заметно, что он взволнован и нервничает.

- Вы все очень хорошие, добрые люди. Мы вас всех очень сильно благодарим, - едва не заикаясь, сказал Арсалан.

- На встрече очень было волнительно, так хотелось рыдать от счастья. Но Алексей Самбуевич сказал не плакать, я держала себя в руках… Мы пообщались, мне просто хотелось там упасть и плакать от счастья. Это просто сказка какая-то, - призналась Дарима.

Родители сообщили, что, предварительно, спасительный укол «Золгенсма» будет закуплен в мае. Затем девочку ждёт реабилитация. Информацию о том, как движутся дела, также будут сообщать на странице Адисы в соцсети.

- Страничка Адисы будет всегда, ведь у неё столько людей, которые поддерживают и наблюдают за ней, - сказала мама малышки.

Во время эфира многие подписчики страницы заметили, что выражение лица мамы стало совсем другим. Также многие люди радовались вместе с родителями, что сбор наконец закрыт: «У мамы лицо сразу изменилось. Такие счастливые лица у вас. Поздравляю спасибо большое всем, кто участвовал», «Молодцы родители, что смогли сделать вероятное и невероятное для своей дочери, будьте счастливы», «Конечно, шок. Вся Бурятия в шоке, теперь точно все будет хорошо», «Огромного здоровья малышке», «Адиса выросла на наших глазах», «Очень рада за Адису, не описать словами просто как рада!», «Прямо в день Космонавтики, значит Адиса будет здорова, как космонавт. Так рада за вас! Адисочка - наша звёздочка».

Во время эфира мама и папа девочки сказали, что отменяют все намеченные акции по сбору средств: концерты, флешмобы, а также уберут из магазинов ящики для денег.

14 апреля Адису ждёт четвёртый укол отечественного препарата «Спинраза». Этот укол поддерживает жизнедеятельность. Спасительная «Золгенсма», которую получит Адиса, восстанавливает её ген, дав ребёнку возможность жить обычной жизнью.

Сейчас родители начнут подготовку к закупке препарата, их ждут множество организационных моментов, касаемо покупки и постановки укола.

Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

Теннисисты Бурятии стали призёрами «Кубка Дружбы»
Общество, 04.05.2021
Спортсмены республики одержали победу в абсолютном личном первенстве
В Бурятии завершился турнир по тактической стрельбе
Общество, 04.05.2021
Соревнования были посвящены дню образования ОМОН «Кречет»
В Бурятии заболело коронавирусом ещё 26 человек
Общество, 04.05.2021
Заболеваемость продолжает держаться на стабильном уровне
Шахматисты Бурятии провели онлайн-матч с Кубой
Общество, 04.05.2021
Победу одержали спортсмены «острова Свободы»
В Усть-Ордынском округе открылась масштабная аллея Славы
Общество, 04.05.2021
Комплекс посвящён защитникам Отечества и труженикам тыла
Боксёр из Бурятии стал призёром молодёжного чемпионата России
Общество, 04.05.2021
Радна Цыбиков выиграл «серебро» в весовой категории до 60 кг
Тайбоксёры Бурятии завоевали медали чемпионата России
Общество, 04.05.2021
У женщин в весовой категории 60 кг победила Кристина Новокрещённых
В Улан-Удэ днём до +12 градусов
Общество, 04.05.2021
Днём по республике преимущественно без осадков
В Бурятии туристы попали под лавину
Общество, 03.05.2021
Двое успели спастись, троих полностью засыпало снегом
Усольчанин перевёл мошеннику 145 тысяч
Общество, 03.05.2021
Мужчина хотел купить мотоцикл с помощью сайта объявлений

«Хорошо тряхнуло»: До Бурятии докатилось монгольское землетрясение
Общество, 03.05.2021
Произошёл афтершок на территории Монголии с магнитудой 5,3
В Улан-Удэ выбрали «Миссис Бурятия»
Общество, 03.05.2021
В финале участвовали 30 жительниц республики
Солистка театра «Байкал» презентовала клип на известную песню
Общество, 03.05.2021
Сюжет клипа основывается на старинной традиции бурят

В Улан-Удэ прошла премьера спектакля «Кое-что про йогу»
Общество, 03.05.2021
Автор затрагивает темы лицемерия корпораций, набившей оскомину корпоративной этики, рабочего выгорания, фем- и ЗОЖ-трендов

Загрузка...
^