Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

05 декабря

04 декабря

03 декабря

Популярное

Малышка Адиса из Бурятии получила свою первую медаль

Малышка Адиса из Бурятии получила свою первую медаль
Общество,  Фото:instagram.com/adisa_sma1/
Девочка прошла двухнедельную реабилитацию в Москве

Малышка Адиса получила свой первый диплом, а также медаль после реабилитации.

- Прошли первую реабилитацию в центре «Adeli». Реабилитация длилась 2 недели. По окончании курса Адиса получила свой первый диплом и медаль. Все занятия Адиса стойко выдержала, и всё, что от неё требовалось, выполняла, трудилась на все 100%. За эти две недели Адиса стала крепче, сильнее и выносливее. Спасибо большое специалистам за колоссальный труд, профессионализм. Надеемся, мы ещё вернёмся к вам, - сообщили родители девочки в социальной сети.

 

Как сообщал «Байкал-Daily», малышка прошла обследование в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве. 

Ранее у малышки диагностировали спинальную мышечную атрофию 1 типа (СМА-1). Это страшное генетическое заболевание приводит к слабости мышц, атрофии и неизбежной смерти до двух лет в случае отсутствия лечения. Спасти жизнь детям, болеющим таким недугом, может всего один укол препарата «Золгенсма», но стоит он по нынешнему курсу 160 миллионов рублей. А ставить его необходимо как можно скорее.

Начался сбор средств, проводились благотворительные мероприятия. Множество людей по всей Бурятии и за её пределами откликнулись на призыв о помощи, но денег всё равно не хватало. И тогда мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов помог с недостающей суммой на лекарство. Договорился с ним о помощи ребёнку глава Бурятии Алексей Цыденов. По его поручению в апреле был организован срочный вылет родителей Адисы в Москву на встречу со Свибловым.

Схема решения была следующей: бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения ребёнка.

Спасительный укол девочке поставили 23 июня в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России в Москве.


Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

Команда ГУ МЧС по Бурятии завоевала кубок спартакиады ДФО
Общество, 05.12.2021
Лыжные гонки помогли команде из республики завоевать кубок
В Улан-Удэ сумку с щенятами оставили возле мусорных баков
Общество, 05.12.2021
Волонтёры ищут неравнодушных людей, которые смогут на время приютить малышей
«По мудрым заветам предков»: В Улан-Удэ побывал Лари Илишкин
Общество, 05.12.2021
Этого человека знают и уважают многие не только у него на родине, в Калмыкии, но и у нас, в Бурятии. Лари Илишкин – известный историк, писатель, журналист, общественный деятель – посетил с частным визитом «таёжную, озёрную» по пути в Монголию

В Улан-Удэ проходят соревнования по тхэквондо «Сила Байкала»
Общество, 05.12.2021
«Байкал-Daily» представляет фоторепортаж с турнира
В Бурятии пенсионер-наркоман получил условный срок
Общество, 05.12.2021
Также суд обязал его ежемесячно проходить обследование у врача-нарколога
Читинец украл у соседа мотороллер
Общество, 05.12.2021
Возбуждено уголовное дело
Спортивная школа из Улан-Удэ выиграла грант в 1 млн
Общество, 05.12.2021
Средства выделяются на развитие женского футбола
В Бурятии местами небольшой снег
Общество, 05.12.2021
Ожидается холодный ветер
Бурятия примет участие в хоккейном марафоне
Общество, 04.12.2021
В хоккей сыграют 8 юношеских команд республики
В Улан-Удэ состоялось техническое открытие катка
Общество, 04.12.2021
«Байкал-Daily» представляет небольшой фоторепортаж с центрального стадиона
Первый рейс из Улан-Удэ в Монголию отложили до вторника
Общество, 04.12.2021
Запланированный не сегодня рейс не состоялся 
В Чите проведут 8 конкурсов по новогоднему оформлению
Общество, 04.12.2021
Участвовать могут как горожане, так и местные организации
Загрузка...
^