Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

09 мая

08 мая

07 мая

Популярное

Родители малышки Адисы о закрытии сбора: «До сих пор не можем поверить»

Родители малышки Адисы о закрытии сбора: «До сих пор не можем поверить»
Общество, 
Стало известно, каким образом собственник ГОК «Озёрный» поможет спасти жизнь тяжелобольной Адисы

В пресс-службе правительства Бурятии раскрыли подробности спасительной помощи для четырёхмесячной малышки Адисы Гармаевой, больной спинальной мышечной атрофией. Как сообщал «Байкал-Daily», о счастливом решении стало известно в воскресенье, 11 апреля. Утром Арсалан и Дарима Гармаевы срочно вылетели в Москву по приглашению главы Бурятии Алексея Цыденова. Вечером глава известил: «Вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решён».

С родителями девочки встретился мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов.

Руководитель проекта по освоению Озёрного месторождения принял решение зарегистрироваться в посёлке Озерный Еравнинского района Бурятии для поступления его налогов в бюджет республики. Также Владислав Свиблов обратился к Алексею Цыденову с предложением использовать часть средств НДФЛ на лечение Адисы Гармаевой.

- Зная о тяжёлой ситуации маленькой Адисы Гармаевой, хотел бы попросить вас направить часть средств от НДФЛ, которые республика получит в мае-июне этого года, на приобретение препарата «Золгенсма», - обратился к главе Бурятии Владислав Свиблов.

Алексей Цыденов поблагодарил Владислава Свиблова и сообщил родителям Адисы о направлении денежных средств, которые поступят в бюджет республики, на приобретение необходимого препарата.

- Владислав Владимирович, это замечательное решение. Спасибо за предложение, мы его поддерживаем, - отметил Алексей Цыденов.

Родители Адисы признались: до сих пор не могут поверить, что деньги на спасение их дочери найдены. Арсалан рассказал, что первая мысль была – это какая-то шутка.

- Это, конечно, невероятно. До сих пор не можем поверить. Я не знаю, как выразить то, что я сейчас чувствую. Одно «спасибо» - это настолько мало! Мы очень благодарны и желаем самого доброго Владиславу за его поступок, и, конечно, Алексею Самбуевичу, Владимиру Николаевичу. В семь вечера нам позвонили и сообщили, что глава ждет нас в Москве. Нам приобрели билеты, полностью сопровождали по пути в Москву и там. Я никогда не забуду это время. Хотя оно было самым сложным в нашей жизни, но зато именно сейчас мы поверили в доброту. Столько людей нас поддерживает, помогает: близкие, друзья и все жители республики. У нас в Бурятии самые добрые люди, - рассказал по прибытии в Бурятию Арсалан Гармаев.

- Даже не верится, что мы можем сказать, что сбор закрыт. Мы думали, что все это будет очень долго, неописуемые ощущения, - поделилась Дарима Гармаева.

Сегодня утром семья вернулась в республику.

О том, что маленькой Адисе срочно нужна помощь, Бурятия узнала в начале февраля. У малышки спинальная мышечная атрофия первого типа – редкая генетическая болезнь, отнимающая возможность сперва двигаться, затем глотать, а после дышать. На интеллекте болезнь никак не сказывается. Дети без лечения не доживают до двух лет. Жизнь больных деток с СМА может спасти препарат «Золгенсма» - лекарство внесено в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. Оно стоит колоссальные 160 миллионов рублей. Но лекарство «чинит» больной ген, давая шанс на нормальную полноценную жизнь.

Арсалан и Дарима Гармаевы обратились за помощью ко всем жителям Бурятии, благодаря за перевод любых сумм, пусть и небольших. Также родители выходили на улицы города, собирая финансовую помощь. Деньги отправляли со всех уголков страны. В том числе финансово помогали известные люди – актёр Александр Панкратов-Чёрный, модель Ирина Пантаева, писательница Дарья Донцова и др. Бурятские блогеры перечислили Адисе прибыль от розыгрыша квартиры. Выпускники школ отказывались от гелиевых шаров, перечисляя деньги в помощь девочке. Неизвестный меценат перевёл 600 тысяч рублей. По данным на 9 апреля, был собран 41 миллион рублей. Однако это всего лишь 24% от необходимой суммы. Без крупного меценатского вклада сбор наверняка бы затянулся. А ведь на счету у Адисы каждый день – «Золгенсма» ставят только до определённого веса ребёнка, не старше двух лет, и чем раньше, тем лучше.

Теперь, после закрытия сбора, семья благодарит всех, кто протянул им руку помощи. Бабушка Адисы написала:

«Уважаемые наши неравнодушные добрые отзывчивые люди, мы очень благодарим вас всех за помощь и поддержку нашей внученьки Адисы. Мы верим и всегда верили, что все мы вместе закроем сбор и подарим жизнь нашей малышке. Всем добра, счастья , здоровья и благополучия».


Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

Девочка из Бурятии стала 1-й вице-мисс конкурса «Мировая модель»
Общество, 09.05.2021
Семиклассница Анастасия на одном из этапов конкурса танцевала в бурятском наряде
В Улан-Удэ 100 «титановцев» убрались в сквере имени Сенчихина
Общество, 09.05.2021
Из сквера вывезли огромное количество мусора
Как в Улан-Удэ прошёл парад в честь Дня Победы – фоторепортаж
Общество, 09.05.2021
«Байкал-Dailу» представляет фоторепортаж Сергея Тарасенко с самого торжественного события Дня Победы
В Бурятии прошёл чемпионат по автокроссу. Фоторепортаж
Общество, 09.05.2021
На чемпионате вместе с автогонщиками-мужчинами соревновалась единственная леди
В Улан-Удэ проходит выставка военной техники
Общество, 09.05.2021
Выставка техники на Мемориале Победы вызвала большой ажиотаж
«Единая Россия» провела в Бурятии акцию «Вахта памяти»
Общество, 09.05.2021
По всей республике представители партии возлагают цветы к военным памятникам
Бурятский режиссёр написал трогательное стихотворение о войне
Общество, 09.05.2021
Стихотворение называется «Мы погибли в страшном сорок первом…»
Фуд-блогер почувствовал «нереальные ощущения» от бурятской кухни
Общество, 09.05.2021
Московский фуд-блогер оценил блюда из «начала времён» в столичном ресторане бурятской кухни
В Улан-Удэ возлагают цветы к военным памятникам
Общество, 09.05.2021
«Байкал-Dailу» представляет фоторепортаж с площади Славы
Дворники поздравили улан-удэнцев с Днём Победы
Общество, 09.05.2021
Представили комбината по благоустройству снялись в видеопоздравлении  
В Улан-Удэ прошёл парад Победы
Общество, 09.05.2021
По главной площади столицы Бурятии прошли 17 пеших парадных расчётов и 53 единицы боевой техники  
В Улан-Удэ провели митинг Победы у памятника Сенчихину
Общество, 09.05.2021
В школе №26 работает добровольческое движение имени Героя Сенчихина
В Бурятии коронавирусом заболели 26 человек за сутки
Общество, 09.05.2021
Число госпитализированных больных коронавирусом сокращается
В Бурятии дети высаживают «сады памяти»
Общество, 09.05.2021
Деревья сажают в память о Великой Отечественной войне
^