Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

02 декабря

01 декабря

Популярное

Малышка Адиса из Бурятии получила укол «Золгенсма»

Малышка Адиса из Бурятии получила укол «Золгенсма»
Общество,  Фото:предоставлено родителями Адисы Гармаевой
Долгожданный спасительный препарат Адисе Гармаевой поставили в Москве

Шестимесячная жительница Бурятии Адиса Гармаева, больная спинальной мышечной атрофией (СМА-1), накануне, 23 июня, получила долгожданную генную терапию препаратом «Золгенсма». Укол ей поставили в Москве, в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России.

- Этот день настал! Наконец-то это свершилось! Адиса получила генную терапию препаратом ZOLGENSMA. Этот день мы все так долго ждали, так долго мечтали об этом, и вот этот день настал, - написали родители малышки на странице в Instagram.

Они также поблагодарили всех, кто помогал им в сборе средств на приобретение самого дорого в мире препарата – его стоимость составляет около 160 млн рублей.

- Мы очень благодарны нашим самым лучшим волонтёрам, всем тем, кто нас поддерживал и до сих пор поддерживает и очень благодарны самому лучшему главе республики Алексею Цыденову, а также большое спасибо Свиблову Владиславу Владимировичу, вы подарили жизнь нашей малышке. Спасибо благотворительному фонду Фонд «География Добра» за помощь в приобретение препарата, - написали родители Адисы.

Теперь девочку ждёт восстановление и реабилитация. Родители добавили, что кроме этого, их дочь ждёт «счастливая новая жизнь, она будет полна новыми достижениями Адисы». Обо всех событиях они пообещали сообщать в соцсети.

Как сообщал «Байкал-Daily», о девочке Бурятия узнала в начале года. Без лечения детей, больных спинальной мышечной атрофией, ждёт неминуемая смерть. Спасение – в зарубежном препарате «Золгнесма», самом дорогом в мире, его стоимость – порядка 160 млн рублей. Собрать нужную сумму и ввести препарат нужно до двух лет ребёнка.

Родители Адисы начали активную работу по сбору средств на спасительное лекарство. Они проводили различные благотворительные акции, обращались за помощью к знаменитостям: Кире Найтли, Елене Хиди, Гоар Аветисян, Конору Макрегору. О малышке из Бурятии узнала даже королева Великобритании Елизавета II.

Всеобщими усилиями удалось собрать около 40 млн рублей. Однако сборы замедлились, а времени оставалось всё меньше. Вскоре глава Бурятии Алексей Цыденов устроил в Москве встречу родителей Адисы и мажоритарного акционера проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислава Свиблова. Последний помог с недостающей суммой на лекарство.

Схема решения такова - бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.

До того, пока Адиса ждала укол «Золгенсмы», она получала лечение отечественным препаратом «Спинраза», каждая доза которого стоит 5 млн рублей. Он отличается тем, что его нужно вводить пожизненно, этот препарат лишь поддерживает жизнь, в отличие от заграничной «Золгенсмы», которая вводится однократно.

Мама девочки признавалась: когда она узнала, что сбор средств закрыт, ей хотелось разрыдаться от счастья.

Сейчас жители Бурятии поздравляют семью Гармаевых с получением дозы спасительного лекарства: «Урааа. Поздравляем вас. Здоровья малышке», «Такая маленькая, а уже так много борьбы за плечами, малышка скорейшего восстановления, всё впереди, будешь радовать своими достижениями всех своих близких. Урааа, мы счастливы», «Теперь будем ждать, когда Адиса побежит ножками! Хорошая новость!», «Здоровья крошке», «До слез. Будь счастлива, Адисочка». 

Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

Остров в Иркутске украсят 9 ледяных скульптур
Общество, 02.12.2021
В областном центре продолжается подготовка города к Новому году
В Бурятии выбрали лучших ЮИДовцев
Общество, 02.12.2021
Завершился республиканский этап всероссийского конкурса «Безопасное колесо»
Родители из Забайкалья называют своих детей на букву «Д»
Общество, 02.12.2021
В семье Татьяны и Александра шестеро детей
В Иркутске открылся фестиваль, посвящённый Достоевскому
Общество, 02.12.2021
В программе: показ спектаклей, лекции, финал конкурса и выставка
В Якутске зажгли первую новогоднюю ёлку в России
Общество, 02.12.2021
В столице республики на площади Ленина зажглась первая новогодняя ёлка в стране
На вокзале Улан-Удэ открылась ещё одна выставка
Общество, 02.12.2021
Пассажиры могут познакомиться с историей города и его достопримечательностями
В Чите запустили движение по Каштакскому мосту
Общество, 02.12.2021
Церемония официального открытия прошла 1 декабря
Эксперт: Бурятия не покидает лидерских позиций по детским суицидам
Общество, 02.12.2021
Известный психолог заявила, что и в 2021 году ситуация не изменилась
В Ангарске появился памятный знак медицинским работникам
Общество, 02.12.2021
Скульптура установлена в благодарность врачам, медсёстрам, а также младшему персоналу
Большая удача: В Бурятии фотоловушка «поймала» рысь
Общество, 02.12.2021
В природе рысь редко попадается на глаза человеку
В Бурятии строят один из крупнейших в ДФО госпиталей
Общество, 02.12.2021
Работы планируют завершить к 2023 году
В Забайкалье родителям разрешили заходить в детсады и школы
Общество, 02.12.2021
Для детей открылись двери игровых центров и организаций допобразования
В Иркутске создадут спорт-парк, сквер и мемориал
Общество, 02.12.2021
В городе подведены итоги голосования по благоустройству
В Улан-Удэ для будущего храма привезли частицу мощей
Общество, 02.12.2021
Для строительства каменного храма на Стеклозаводе был подготовлен проект
Загрузка...
^