17 марта

16 марта

15 марта

Популярное

Малышка Адиса из Бурятии получила укол «Золгенсма»

Малышка Адиса из Бурятии получила укол «Золгенсма»
Общество,  Фото:предоставлено родителями Адисы Гармаевой
Долгожданный спасительный препарат Адисе Гармаевой поставили в Москве

Шестимесячная жительница Бурятии Адиса Гармаева, больная спинальной мышечной атрофией (СМА-1), накануне, 23 июня, получила долгожданную генную терапию препаратом «Золгенсма». Укол ей поставили в Москве, в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России.

- Этот день настал! Наконец-то это свершилось! Адиса получила генную терапию препаратом ZOLGENSMA. Этот день мы все так долго ждали, так долго мечтали об этом, и вот этот день настал, - написали родители малышки на странице в Instagram.

Они также поблагодарили всех, кто помогал им в сборе средств на приобретение самого дорого в мире препарата – его стоимость составляет около 160 млн рублей.

- Мы очень благодарны нашим самым лучшим волонтёрам, всем тем, кто нас поддерживал и до сих пор поддерживает и очень благодарны самому лучшему главе республики Алексею Цыденову, а также большое спасибо Свиблову Владиславу Владимировичу, вы подарили жизнь нашей малышке. Спасибо благотворительному фонду Фонд «География Добра» за помощь в приобретение препарата, - написали родители Адисы.

Теперь девочку ждёт восстановление и реабилитация. Родители добавили, что кроме этого, их дочь ждёт «счастливая новая жизнь, она будет полна новыми достижениями Адисы». Обо всех событиях они пообещали сообщать в соцсети.

Как сообщал «Байкал-Daily», о девочке Бурятия узнала в начале года. Без лечения детей, больных спинальной мышечной атрофией, ждёт неминуемая смерть. Спасение – в зарубежном препарате «Золгнесма», самом дорогом в мире, его стоимость – порядка 160 млн рублей. Собрать нужную сумму и ввести препарат нужно до двух лет ребёнка.

Родители Адисы начали активную работу по сбору средств на спасительное лекарство. Они проводили различные благотворительные акции, обращались за помощью к знаменитостям: Кире Найтли, Елене Хиди, Гоар Аветисян, Конору Макрегору. О малышке из Бурятии узнала даже королева Великобритании Елизавета II.

Всеобщими усилиями удалось собрать около 40 млн рублей. Однако сборы замедлились, а времени оставалось всё меньше. Вскоре глава Бурятии Алексей Цыденов устроил в Москве встречу родителей Адисы и мажоритарного акционера проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислава Свиблова. Последний помог с недостающей суммой на лекарство.

Схема решения такова - бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.

До того, пока Адиса ждала укол «Золгенсмы», она получала лечение отечественным препаратом «Спинраза», каждая доза которого стоит 5 млн рублей. Он отличается тем, что его нужно вводить пожизненно, этот препарат лишь поддерживает жизнь, в отличие от заграничной «Золгенсмы», которая вводится однократно.

Мама девочки признавалась: когда она узнала, что сбор средств закрыт, ей хотелось разрыдаться от счастья.

Сейчас жители Бурятии поздравляют семью Гармаевых с получением дозы спасительного лекарства: «Урааа. Поздравляем вас. Здоровья малышке», «Такая маленькая, а уже так много борьбы за плечами, малышка скорейшего восстановления, всё впереди, будешь радовать своими достижениями всех своих близких. Урааа, мы счастливы», «Теперь будем ждать, когда Адиса побежит ножками! Хорошая новость!», «Здоровья крошке», «До слез. Будь счастлива, Адисочка». 

Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

В трёх районах Бурятии явка избирателей перевалила за 90%
Общество, 17.03.2024
Лидером пока становится Закаменский район
Явка на выборах в Бурятии превысила 67%
Общество, 17.03.2024
Таковы данные на 15 часов
В Улан-Удэ проголосовала 102-летняя жительница
Общество, 17.03.2024
Она воспользовалась правом голосования на дому
«Друг познаётся в беде»: Монголия получила гуманитарную помощь от Бурятии
Общество, 17.03.2024
Глава Бурятии сообщил, что будет отгружено столько зерна, сколько есть в республике
В Улан-Удэ 17 марта разыграют последние призы викторины «Время России»
Общество, 17.03.2024
У горожан есть последний шанс выиграть бытовую технику, путёвки на турбазу и сертификаты
Явка на выборах в улан-удэнском СИЗО составила 100%
Общество, 17.03.2024
В честь выборов в следственном изоляторе приготовили праздничное меню
На выборах в Бурятии устроили гендер-пати
Общество, 17.03.2024
У пары, ожидающей малыша, уже есть трое сыновей
В Бурятии проходит чемпионат по ММА
Общество, 17.03.2024
Бои проводятся в селе Сотниково
Михаил Пирогов пригласил жителей Бурятии на оперу «Аида»
Общество, 17.03.2024
Известный тенор исполнит заглавную партию, начальника дворцовой стражи Радамеса, тайно влюблённого в рабыню Аиду
В Бурятии до +4 градусов
Общество, 17.03.2024
Осадки обойдут республику стороной 
В Бурятии на выборах президента проголосовали 59% избирателей
Общество, 16.03.2024
В республике завершился второй день голосования
Загрузка...
^