Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

03 декабря

02 декабря

Популярное

Малышка Адиса из Бурятии прошла обследование в Москве

Малышка Адиса из Бурятии прошла обследование в Москве
Общество,  Фото:adisa_sma1
Родители Адисы Гармаевой поделились последними новостями

Девятимесячная малышка Адиса прошла обследование в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве. Об этом сообщают родители девочки в Instagram.

- Вот и закончилась наша госпитализация. Прошли обследование, по результатам всё хорошо. А по результатам анализов продолжаем ещё принимать гормон 1/4. Ну, ничего страшного, через две недели будем сдавать кровь, и посмотрим, как дальше будет. За три месяца с прошлой госпитализации Адиса набрала +16 баллов. Дальше - больше, - поделились они новостями.

Следующая госпитализация у ребёнка - через три месяца.

Ранее у малышки диагностировали спинальную мышечную атрофию 1 типа (СМА-1). Это страшное генетическое заболевание приводит к слабости мышц, атрофии и неизбежной смерти до двух лет в случае отсутствия лечения. Спасти жизнь детям, болеющим таким недугом, может всего один укол препарата «Золгенсма», но стоит он по нынешнему курсу 160 миллионов рублей. А ставить его необходимо как можно скорее.

Начался сбор средств, проводились благотворительные мероприятия. Множество людей по всей Бурятии и за её пределами откликнулись на призыв о помощи, но денег всё равно не хватало. И тогда мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов помог с недостающей суммой на лекарство. Договорился с ним о помощи ребёнку глава Бурятии Алексей Цыденов. По его поручению в апреле был организован срочный вылет родителей Адисы в Москву на встречу со Свибловым.

Схема решения была следующей: бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения ребёнка.

Спасительный укол девочке поставили 23 июня в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России в Москве.



Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

Конькобежцы соберутся в Иркутске на «Лёд Байкала»
Общество, 03.12.2021
Эти всероссийские соревнования проводятся впервые
Ангарск примет фестиваль русской культуры «Байкал»
Общество, 03.12.2021
Мероприятие запланировано на сентябрь следующего года
В Бурятии сохранится ветреная погода
Общество, 03.12.2021
Местами в республике ожидается плюсовая температура 
В музеях Бурятии проведут акцию для инвалидов
Общество, 02.12.2021
Людей с ограниченными возможностями пустят на выставки бесплатно
В Забайкалье проходит фестиваль детского творчества
Общество, 02.12.2021
Участвуют коллективы и солисты в возрасте от 6 до 17 лет
Байкальская горнолыжница победила на кубке Европы
Общество, 02.12.2021
Спортсменка успешно выступила в дисциплине «слалом»
В Бурятии завершился конкурс «День призывника»
Общество, 02.12.2021
Его участниками стали воспитанники детских социальных учреждений республики
На Дальний Восток впервые завезли мини-коров
Общество, 02.12.2021
В Забайкалье обживается карликовый скот из Германии
Остров в Иркутске украсят 9 ледяных скульптур
Общество, 02.12.2021
В областном центре продолжается подготовка города к Новому году
В Бурятии выбрали лучших ЮИДовцев
Общество, 02.12.2021
Завершился республиканский этап всероссийского конкурса «Безопасное колесо»
Родители из Забайкалья называют своих детей на букву «Д»
Общество, 02.12.2021
В семье Татьяны и Александра шестеро детей
В Иркутске открылся фестиваль, посвящённый Достоевскому
Общество, 02.12.2021
В программе: показ спектаклей, лекции, финал конкурса и выставка
В Якутске зажгли первую новогоднюю ёлку в России
Общество, 02.12.2021
В столице республики на площади Ленина зажглась первая новогодняя ёлка в стране
На вокзале Улан-Удэ открылась ещё одна выставка
Общество, 02.12.2021
Пассажиры могут познакомиться с историей города и его достопримечательностями
В Чите запустили движение по Каштакскому мосту
Общество, 02.12.2021
Церемония официального открытия прошла 1 декабря
Загрузка...
^