29 марта

28 марта

Популярное

Минздрав Бурятии купит лекарство за 6 млн тяжелобольной девочке

Минздрав Бурятии купит лекарство за 6 млн тяжелобольной девочке
Общество,  Фото:pixabay.com
Сейчас двухмесячной малышке собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире

Минздрав Бурятии взял на контроль вопрос об оказании медицинской помощи двухмесячной девочке с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана», сообщили в пресс-службе министерства.

Из-за генетического заболевания мышцы маленькой жительницы Бурятии постепенно слабеют. Со временем дети, больные подобной болезнью настолько ослабевают, что не могут глотать и дышать. Родители объявили сбор средств на покупку препарата «Золгенсма» - это самое дорогое лекарство в мире. Нужно собрать не менее 160 миллионов рублей. Инъекция вводится один раз, но лекарство остановит развитие болезни и даст малышке шанс на нормальную жизнь.

Есть и другой препарат, официально зарегистрированный в России, он называется «Спинраза», инъекции надо ставить постоянно, а цена одной – свыше шести миллионов рублей. Сегодня стало известно, что минздрав Бурятии проводит срочный закуп одной упаковки «Спинраза» стоимостью 6,2 млн рублей.

- Минздрав Бурятии проводит срочный закуп одной упаковки стоимостью 6,2 млн. рублей для получения первого курса лечения лекарственным препаратом «Спинраза» за счет республиканского бюджета. Также минздрав Бурятии направил заявку в минздрав России для дальнейшего обеспечения ребенка лекарственным препаратом «Спинраза» через фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Данный фонд создан указом президента РФ от 5 января 2021 года, - сообщили в министерстве здравоохранения.

Препарат «Золгнесма» за 160 млн, один укол которого спасёт жизнь малышки, не зарегистрирован в РФ.

- По лечению незарегистрированным на территории РФ препаратом «Золгенсма» решение принимается федеральной медицинской организацией. Для рассмотрения вопроса о назначении препарата «Золгенсма» в детской республиканской клинической больнице будет проведена телемедицинская консультация со специалистами федеральных медицинских организаций, - сообщили в минздраве.




Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

В центре Улан-Удэ на три с половиной месяца перекроют дороги
Общество, 29.03.2024
Там затеяли масштабное обновление теплосетей
Иволгинский район Бурятии готов к пожароопасному сезону
Общество, 29.03.2024
Бороться с пожарами готовы 160 человек
В Бурятии жители райцентра маются с оживлённым перекрёстком
Общество, 29.03.2024
Кяхтинцы жалуются на идущих «вразвалочку» пешеходов и участившиеся ДТП
На Шишковке в Улан-Удэ поймали пять собак
Общество, 29.03.2024
С начала года это уже второй рейд в микрорайоне
В Улан-Удэ прилетел актёр Дмитрий Певцов
Общество, 29.03.2024
Он будет звёздным гостем «Байкальской рыбалки»
Житель Бурятии лишился Toyota Wish из-за любви к пьяной езде
Общество, 29.03.2024
Автомобиль конфисковали у жителя Аршана
В Улан-Удэ на проспекте Строителей отключат отопление и горячую воду
Общество, 29.03.2024
Отключение планируется в течение 4 часов в первой половине дня
Апрель в Бурятии будет теплее, чем обычно
Общество, 29.03.2024
Синоптики рассказали, чего ждать от второго весеннего месяца в республике

В Бурятии состоится конкурс-выставка народных мастеров
Общество, 29.03.2024
Победителей в номинациях наградят денежными премиями
Загрузка...
^