В Москве состоялся первый объединительный съезд российской организации пациентов с первичными иммунодефицитами
Выявлены основные проблемы – отставание в диагностике, отсутствие информации и квалифицированной медицинской помощи. 90 процентов детей с первичным иммунодефицитом в России умирает без диагностики.
Первичные иммунодефициты (ПИД) - группа врождённых заболеваний из более чем 250-ти видов. Текущий уровень мировой диагностики показывает, что один человек из восемь-десять тысяч является носителем первичного иммунодефицита. На сегодняшний день известно о двух тысячах больных в России, однако специалисты предполагают, что их реальное количество может составлять 15 тысяч человек. По оценке ведущих российских иммунологов, 90 процентов детей с первичным иммунодефицитом в России умирает не диагностированными. Нередко детям ставят неправильные диагнозы, и многие из них, особенно младенцы с тяжёлой формой иммунодефицитных состояний, погибают в возрасте двух-четырёх месяцев.
Создание национальной организации пациентов - единственный способ объединить усилия общественных организаций, медицинского сообщества и законодательной власти в поиске путей решения проблем, связанных с оказанием медицинской помощи, диагностики, доступности лечения и реабилитации пациентов с первичным иммунодефицитом в РФ.
Обсудить актуальные вопросы собрались пациенты и ведущие иммунологи из 16-ти регионов России, в том числе и Бурятии.
На съезде было принято решение о создании экспертного Совета, в который вошли ведущие эксперты-иммунологи и общественные деятели, сообщает «Инфокс.ру».
Представители Бурятии приняли участие в первом съезде пациентов с первичным иммунодефицитом
Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.
Читают сейчас
Общество, 04.05.2024
В подвижном составе на паровозной тяге, который запустили в честь Дня Победы, прибыли ветераны железной дороги, дети войны и труженики тыла
Общество, 04.05.2024
Выполнять полёты продолжительностью в пять-пять с половиной часов будут дважды в неделю
Общество, 04.05.2024
Мужчина отказался проехать в отдел полиции, оказал сопротивление и попытался скрыться