Известная на всю Бурятию семимесячная малышка Адиса Гармаева со спинально-мышечной атрофией (СМА-1), после полученного в Москве спасительного укола «Золгенсма» вернулась в Улан-Удэ. Семья Гармаевых прилетела вчера, вечером они вышли в прямой эфир в Instagram, где рассказали о состоянии и успехах малышки.
- Сегодня утром мы прилетели в Улан-Удэ, домой. Когда в пятницу ходили сдавать кровь, встречались с врачом, она нам посоветовала ехать домой и пока никакой реабилитацией не заниматься. Дала нам вызов на следующую госпитализацию в конце сентября. И после этой госпитализации после обследования можно будет начать уже реабилитацию плотненько, - рассказала мама девочки.
Родители отметили, что дочь стала хорошо играть игрушками. Голову в положении лёжа девочка пока ещё не держит, но в вертикальном положении уже может недолго держать, может поворачивать в стороны. Малышка активно агукает, балуется соской.
До осени семья будет находиться в Бурятии, а затем отправится на реабилитацию. Через месяц родители планируют снять сравнительное видео и продемонстрировать динамику после получения препарата.
- До сих пор не верю, что всё это позади. Такое чувство, что это было очень давно, - призналась мама девочки.
Как сообщал «Байкал-Daily», укол девочке поставили 23 июня в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России.
Стоимость препарата составила около 160 млн рублей. На лечения сначала собирали народными сборами. Деньги собирать начали в начале года, когда родители только узнали о заболевании дочери. Проводились различные благотворительные акции, обращались за помощью к знаменитостям. Родителям удалось собрать более 42 млн. рублей, но до финальной суммы было ещё очень далеко, а времен оставалось всё меньше.
Точку в этом вопросе поставил мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Он помог с недостающей суммой на лекарство. Схема решения такова - бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.
До того, пока Адиса ждала укол «Золгенсмы», она получала лечение отечественным препаратом «Спинраза», каждая доза которого стоит 5 млн рублей. Он отличается тем, что его нужно вводить пожизненно, и этот препарат лишь поддерживает жизнь, в отличие от заграничной «Золгенсмы», которая вводится однократно.
Когда сбор был закрыт, мама девочки признавалась, что ей не верилось и хотелось разрыдаться от счастья.
