Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

21 июня

20 июня

Популярное

Малышку Адису привезли в Москву для спасительного укола

Малышку Адису привезли в Москву для спасительного укола
Общество,  Фото:adisa_sma1
Адисе поставят долгожданный укол препарата «Золгнесма»

В воскресенье, 6 июня, родители маленькой Адисы Гармаевой, больной спинальной мышечной атрофией, прилетели в Москву. Родители малышки Арсалан и Дарима Гармаевы поделись с подписчиками снимком, сделанным в аэропорту Домодедово. В столице девочка получит долгожданный укол препарата «Золгнесма», на который всем миром собирала колоссальные 160 млн рублей.

- Мы в Москве. Перелёт прошёл хорошо. Адиса себя чувствовала отлично, спала, кушала, играла и немного покапризничала, - рассказали родители.

На днях мама вместе с дочкой будут госпитализированы в национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей минздрава России.

- Папа наш улетит домой, мы с Адисой будем ждать введения препарата «Золгнесма». Будем в Москве вдвоём. Сколько это времени займёт, мы не знаем, - рассказала Дарима Гармаева.

Пока неизвестна и точная дата долгожданного введения препарата.

Отметим, до госпитализации семью Гармаевых разместили в гостинице полпредства Бурятии в Москве.

Перед отлётом в Москву семья Адисы приехала вместе с малышкой в Иволгинский дацан – помолиться перед дорогой. Их принял лично глава буддистов России Пандито Хамбо Лама Дамба Аюшеев.



У Адисы спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1) – редкая генетическая болезнь, если не лечить которую, шансов выжить нет. Требовались колоссальные 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма». Всем миром удалось собрать порядка 42 миллионов рублей, но времени было всё меньше, а сумма сбора оставалась гигантскойю Помог мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов, решивший прописаться в республике. Так что налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии, а затем необходимая сумма оттуда была перечислена родителям Адисы. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.
Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

В Бурятии пять выпускников сдают ЕГЭ по китайскому языку
Общество, 21.06.2021
Сегодня выпускники сдают ЕГЭ по иностранным языкам
Обругавшему соседу ангарчанину выписали штраф
Общество, 21.06.2021
Оскорблённый мужчина обратился в прокуратуру
В Бурятии арендаторы задолжали владельцу квартиры 100 тысяч
Общество, 21.06.2021
Собственник жилья добивался своих денег через суд
Георгий Кушиташвили из Бурятии взял серебро Кубка России
Общество, 21.06.2021
Уроженец Бурятии Георгий Кушиташвили выступал за Центральный федеральный округ
В Бурятии зафиксировали рекордное число смертей от COVID-19 за сутки
Общество, 21.06.2021
Ситуация с заболеваемостью коронавирусом в Бурятии всё больше осложняется
В Бурятии медцентр минобороны начал приём гражданских
Общество, 21.06.2021
Военные называют свой центр самым современным и высокотехнологичным медучреждением Бурятии
Праздничная иллюминация украсила главную площадь Улан-Удэ
Общество, 21.06.2021
Красочная иллюминация работает ежедневно. ВИДЕО
Отключение горячей воды в Улан-Удэ перенесли
Общество, 21.06.2021
ТЭЦ-1 продолжает работу, хотя в понедельник планировалось отключение горячей воды
Жителя Бурятии осудили за угрозу убийством фельдшеру
Общество, 21.06.2021
Медик приехала по вызову для ребёнка 
Житель Бурятии получил «условку» за незаконную вырубку леса
Общество, 21.06.2021
Также мужчину временно отстранили от работы, связанной с лесозаготовками
В Иркутской области мотоциклисты уплыли от полицейских через реку
Общество, 21.06.2021
В отношении нарушителей составлены административные протоколы 
В Бурятии днём до +34 градусов
Общество, 21.06.2021
На большей части территории республики жаркая, без осадков погода
В Улан-Удэ возобновили дезинфекцию общественного транспорта
Общество, 20.06.2021
В работе используется профессиональное оборудование
Загрузка...
^