Двухмесячную Адису Гармаеву, которой собирают 160 миллионов рублей на самое дорогое в мире лекарство, 2 марта выписали из больницы. В больницу её положили для того, чтобы поставить укол поддерживающего здоровье препарата «Спинраза».
- Нашу малышку выписали из больницы. Она рядом с нами, это такое счастье, что не описать словами. Чувствует себя хорошо. Хочется поблагодарить каждого из вас за помощь нашей доченьки, за ваши слова поддержки, - написали в соцсети родители Адисы.
Родители малышки рассказали, что есть ещё один способ финансово помочь девочке. У многих подключены бонусы «спасибо» от Сбербанка. Есть ваш уровень «Больше чем спасибо», то можно обменять их на деньги и пожертвовать Адисе.
Чтобы это сделать, нужно:
1.Скачать приложение «спасибо» от Сбербанка
2.Проверить свой уровень в приложении «Больше чем спасибо»
3.Обменять бонусы на деньги (2 бонуса=1 рубль) и перевести по номеру мамы Адисы 89503863174
Адиса – первый и долгожданный ребёнок Арсалана и Даримы Гармаевых из Кяхты. Она страдает редкой генетической болезнью – спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Такая болезнь очень быстро прогрессирует. Со времени ребёнок утрачивает возможность сидеть, стоять, двигаться, глотать, а вскоре и дышать, при этом его интеллект полностью сохраняется. Спасти жизнь больного и полностью избавить его от напасти может один укол лекарства ««Золгенсма», которое признано самым дорогим в мире. С учётом нынешнего курса рубля он стоит неподъёмные для семьи малышки 160 миллионов рублей. Ставить его нужно как можно скорее – желательно до двух лет. 8 марта Адисе исполнится уже три месяца, времени остаётся всё меньше.
Пока идёт сбор денег на «Золнегсму», минздрав Бурятии купил препарат «Спинраза» за счёт бюджета. Одна упаковка стоит колоссальные 6,2 млн рублей. Адиса уже получила первые два укола. Но «Спинраза» - не выход, она не вылечивает от болезни, а только приостанавливает её. Ставить этот препарат в первый год нужно очень часто, а затем всю жизнь – по шесть раз в год. Понятно, что это не выход и таких денег у семьи не будет никогда. Адисе очень нужен спасительный укол «Золгенсмы», после которого она станет жить, как обычный ребёнок.
По данным на 2 марта, в помощь Адисе собрали 28 миллионов рублей. Казалось бы, огромная сумма, но это всего 17% от необходимой. Малышке нужно ещё 131,9 млн рублей.
СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
2202201887044796
Телефон – 89503863174
СБЕРБАНК сче?т Адисы
40817810709167640548
СБЕРБАНК ( папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
Телефон – 89516399101
СБЕРБАНК ( дедушка Адисы - Андреи? Анатольевич В )
2202200830335574
телефон – 89025324696
ВТБ ( мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
телефон – 89503863174
ГАЗПРОМБАНК ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 4249170443427962
ТИНЬКОФФ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812
ВАЛЮТНЫИ? СЧЕ?Т ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
40817840109162100705
PAYPAL ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )garm_darima19@mail.ru
