В полномочном представительстве Бурятии в Москве поделились радостными новостями о малышке Адисе Гармаевой со СМА, которую спасали «всем миром». Девочка делает первые уверенные шаги. Землячка приехала в столицу России с родителями для прохождения реабилитации.
- Адиса пытается ходить и уже вовсю догоняет своих ровесников, - рассказали в полпредстве.
На видео малышка Адиса с поддержкой мамы топает навстречу к своему папе. А затем у него на руках радостно болтает ручками и ножками.
За успехами девочки жители республики следят буквально с её рождения. Адиса родилась в Кяхтинском районе Бурятии 8 декабря 2020 года, она долгожданный ребёнок в семье Арсалана и Даримы Гармаевых. Вскоре после рождения Адисе поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия 1 типа. Такая болезнь без лечения постепенно отнимает способность двигаться, глотать и дышать. При естественном течении заболевания дети не доживают даже до двух лет.
С первых дней постановки диагноз родители начали сбор средств на самый дорогой в мире препарат от этого недуга «Золгенсма», стоимость которого на тот момент составляла 160 млн рублей.
Общими усилиями удалось собрать порядка 40 млн, а оставшуюся сумму добавил меценат. 23 июня 2021 года Адиса получила долгожданный укол. С того времени малышка добилась значительных успехов.
