Малышка Адиса получила свой первый диплом, а также медаль после реабилитации.
- Прошли первую реабилитацию в центре «Adeli». Реабилитация длилась 2 недели. По окончании курса Адиса получила свой первый диплом и медаль. Все занятия Адиса стойко выдержала, и всё, что от неё требовалось, выполняла, трудилась на все 100%. За эти две недели Адиса стала крепче, сильнее и выносливее. Спасибо большое специалистам за колоссальный труд, профессионализм. Надеемся, мы ещё вернёмся к вам, - сообщили родители девочки в социальной сети.
Как сообщал «Байкал-Daily», малышка прошла обследование в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве.
Ранее у малышки диагностировали спинальную мышечную атрофию 1 типа (СМА-1). Это страшное генетическое заболевание приводит к слабости мышц, атрофии и неизбежной смерти до двух лет в случае отсутствия лечения. Спасти жизнь детям, болеющим таким недугом, может всего один укол препарата «Золгенсма», но стоит он по нынешнему курсу 160 миллионов рублей. А ставить его необходимо как можно скорее.
Начался сбор средств, проводились благотворительные мероприятия. Множество людей по всей Бурятии и за её пределами откликнулись на призыв о помощи, но денег всё равно не хватало. И тогда мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов помог с недостающей суммой на лекарство. Договорился с ним о помощи ребёнку глава Бурятии Алексей Цыденов. По его поручению в апреле был организован срочный вылет родителей Адисы в Москву на встречу со Свибловым.
Схема решения была следующей: бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения ребёнка.
Спасительный укол девочке поставили 23 июня в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России в Москве.
