Глава Бурятии Алексей Цыденов отказался от подарка родителей малышки Адисы Гармаевой, получившей самое дорогое лекарство в мире. Произошло это во время встречи с блогерами, видео появилось в паблике online_buryatia. Отец малышки Арсалан Гармаев хотел вручить Алексею Цыденову подарок от старших в семье.
- Нет, ребята, не надо, пожалуйста. Вы меня в неловкое положение ставите. Я вам искренне благодарен, спасибо вам. Здоровья Адисе, - сказал глава республики.
Алексей Цыденов отметил, что за малышку Адису переживала вся Бурятия.
- У вас на небесах хорошие покровители, потому что вот такое стечение обстоятельств, что нашёлся Владислав Свиблов, у которого вот такой вот налог, что он прописался в Еравнинском районе, чтобы вот это всё так совпало. За вас, видимо, вся республика молилась, и вас услышали, поэтому такое стечение обстоятельств получилось, - продолжил он.
Отец девочки в свою очередь поблагодарил главу, а также всю республику за помощь.
Как сообщал «Байкал-Daily», родители малышки Адисы недавно делились успехами дочки после спасительного укола «Золгенсмы». Они отмечали, что ребёнок чувствует себя хорошо и становится сильнее с каждым днём.
Сейчас Адисе восемь месяцев. Почти сразу после рождения у девочки выявили спинально-мышечную атрофию (СМА-1). Это страшное заболевание приводит к слабости мышц, атрофии и неизбежной смерти до двух лет в случае отсутствия лечения. Спасти жизнь детям, болеющим таким недугом, может всего один укол препарата «Золгенсма», но стоит он по нынешнему курсу 160 миллионов рублей.
За малышку переживала вся Бурятия, уроженцы республики в других городах и странах: люди организовывали акции, перечисляли деньги на спасительный укол. Но средств всё равно не хватало.
История завершилась благополучно: мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов помог с недостающей суммой на лекарство. Договорился с ним о помощи ребёнку Алексей Цыденов. По его поручению в апреле был организован срочный вылет родителей Адисы в Москву, на встречу со Свибловым.
Схема решения была следующей: бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения ребёнка.
Долгожданный укол девочке поставили 23 июня в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России в Москве.
Отметим, что касается подарков чиновникам, то порядок строго регламентирован. Чиновники обязаны в течение трёх рабочих дней сдавать государству подарки, полученные в связи с их должностным положением. Не касается это только цветов, канцелярских принадлежностей и наград, вручаемых на официальных мероприятиях.
В случае, если стоимость подарка не превышает три тысячи рублей, госслужащий имеет право получить его назад. Однако, если подарок дороже трёх тысяч, он останется в распоряжении государства, или же чиновник при желании сможет выкупить его за полную стоимость.
