На апрельской сессии Народного Хурала Бурятии будет рассмотрен вопрос об оказании финансовой помощи четырёхмесячной тяжелобольной Адисе Гармаевой. Глава Бурятии Алексей Цыденов внёс в Хурал проект закона «Об оказании разовой финансовой помощи на генотерапевтичекое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана) несовершеннолетнего ребёнка, нуждающегося в дорогостоящем лечении».
У четырёхмесячной девочки тяжёлое заболевание – спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Для лечения малышке требуется покупка препарата «Золгенсма» (самого дорогого в мире), который стоит 160 млн. рублей. Родители малышки два месяца вели сбор средств. Силами неравнодушных людей удалось собрать более 40 млн рублей.
Вопрос окончательно разрешился благодаря главе Бурятии Алексею Цыденову и мажоритарному держателю акций ГОК «Озёрный» Владиславом Свибловым. Было решено, что Свиблов пропишется в Бурятии для того, чтобы налоги от его доходов остались здесь. Необходимую сумму для Адисы внесут из республиканского бюджета, а затем компенсируют налогом Свиблова.
Для решения этих бюрократических проволочек, чтобы закрыть проблему расходования бюджетных денег, как раз и требуется принять данный закон.
В финансово-экономическом обосновании расписаны все предстоящие затраты, в том числе перелёт в Москву, проживание там, и, конечно же, покупка самого препарата. Речь идёт о сумме в 130 миллионов рублей.
«Финансовая помощь в сумме 130 000 000 рублей будет оказана родителям (законным представителям ребёнка), которые приобретут препарат через благотворительный фонд «География добра». Финансовую помощь предлагается выделить из средств республиканского бюджета за счёт дополнительных поступлений по налогу на доходы физических лиц от налогоплательщика – физического лица, зарегистрированного на территории муниципального образования «Еравнинский район», - говорится в документе.
Ранее мама девочки, вернувшись домой после встречи со Свибловым, призналась, что не сразу поверила в произошедшее и хотела разрыдаться от счастья. Родители официально закрыли сбор средств для своей дочери. Теперь они занимаются другими организационными вопросами.
Недавно Адисе поставили последний укол «Спинразы» - это отечественный препарат, поддерживающий жизнедеятельность. Его стоимость составляет 5 млн. рублей. От заграничного препарата «Золгенсма» он отличается тем, что требуется ставить несколько раз в год на протяжении всей жизни. «Золгенсма» восстанавливает разрушенный ген и позволяет ребёнку вернуться к обычной жизни. Родители сообщали, что долгожданный укол, скорее всего, их дочь получит в мае.
