Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

06 мая

05 мая

Популярное

В Бурятии подготовили законопроект для спасения Адисы

В Бурятии подготовили законопроект для спасения Адисы
Власть, 
В законопроекте о помощи маленькой Адисе речь идёт о 130 миллионах рублей

На апрельской сессии Народного Хурала Бурятии будет рассмотрен вопрос об оказании финансовой помощи четырёхмесячной тяжелобольной Адисе Гармаевой. Глава Бурятии Алексей Цыденов внёс в Хурал проект закона «Об оказании разовой финансовой помощи на генотерапевтичекое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана) несовершеннолетнего ребёнка, нуждающегося в дорогостоящем лечении».

У четырёхмесячной девочки тяжёлое заболевание – спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Для лечения малышке требуется покупка препарата «Золгенсма» (самого дорогого в мире), который стоит 160 млн. рублей. Родители малышки два месяца вели сбор средств. Силами неравнодушных людей удалось собрать более 40 млн рублей.

Вопрос окончательно разрешился благодаря главе Бурятии Алексею Цыденову и мажоритарному держателю акций ГОК «Озёрный» Владиславом Свибловым. Было решено, что Свиблов пропишется в Бурятии для того, чтобы налоги от его доходов остались здесь. Необходимую сумму для Адисы внесут из республиканского бюджета, а затем компенсируют налогом Свиблова.

Для решения этих бюрократических проволочек, чтобы закрыть проблему расходования бюджетных денег, как раз и требуется принять данный закон.

В финансово-экономическом обосновании расписаны все предстоящие затраты, в том числе перелёт в Москву, проживание там, и, конечно же, покупка самого препарата. Речь идёт о сумме в 130 миллионов рублей.

«Финансовая помощь в сумме 130 000 000 рублей будет оказана родителям (законным представителям ребёнка), которые приобретут препарат через благотворительный фонд «География добра». Финансовую помощь предлагается выделить из средств республиканского бюджета за счёт дополнительных поступлений по налогу на доходы физических лиц от налогоплательщика – физического лица, зарегистрированного на территории муниципального образования «Еравнинский район», - говорится в документе.

Ранее мама девочки, вернувшись домой после встречи со Свибловым, призналась, что не сразу поверила в произошедшее и хотела разрыдаться от счастья. Родители официально закрыли сбор средств для своей дочери. Теперь они занимаются другими организационными вопросами.

Недавно Адисе поставили последний укол «Спинразы» - это отечественный препарат, поддерживающий жизнедеятельность. Его стоимость составляет 5 млн. рублей. От заграничного препарата «Золгенсма» он отличается тем, что требуется ставить несколько раз в год на протяжении всей жизни. «Золгенсма» восстанавливает разрушенный ген и позволяет ребёнку вернуться к обычной жизни. Родители сообщали, что долгожданный укол, скорее всего, их дочь получит в мае.



Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

Глава Бурятии посетил пасхальную службу
Власть, 02.05.2021
Алексей Цыденов с супругой побывали на службе в Свято-Одигитриевском соборе
Глава Бурятии призвал местных туроператоров не прогибаться под «федералов»
Власть, 30.04.2021
Местные туроператоры и москвичи не могут договориться о ценах за чартерные рейсы  
Владимир Сактоев покинул пост ректора ВСГУТУ
Власть, 30.04.2021
Владимир Сактоев был бессменным руководителем ВСГУТУ с 1997 года
Главный санврач Бурятии призвал провести праздники за городом
Власть, 30.04.2021
Руководитель управления Роспотребнадзора назвал ситуацию с коронавирусом «достаточно хрупкой»
Министр здравоохранения Бурятии навестила ветерана
Власть, 30.04.2021
Константин Владимирович Ванглинский 30 лет работал водителем санавиации
Глава Бурятии всухую выиграл в футбол у мэра Улан-Удэ
Власть, 30.04.2021
Алексей Цыденов и Игорь Шутенков протестировали интерактивный пол в детсаду
В Бурятии скрывший доходы депутат лишился мандата
Власть, 30.04.2021
Депутат занизил свои доходы в декларации  
Губернатор Забайкалья проведёт прямой эфир в Instagram
Власть, 29.04.2021
В эфире обсудят проблемы детей-сирот
Проект «Артек на Байкале» обрёл второе дыхание
Власть, 28.04.2021
Алексей Чекунков предложил открыть в Бурятии всероссийский детский центр
Исключённый из фракции «Единая Россия» Игорь Бобков: «Игра в одну калитку»
Власть, 28.04.2021
Игорь Бобков, которого выгнали из фракции «Единая Россия», откровенно рассказал о произошедшем
Вице-премьер РФ предложил сократить число регионов
Власть, 28.04.2021
Прежде Бурятию не раз предлагали объединить с Иркутской областью или Забайкальем
Глава Бурятии дал поручение по гостиницам
Власть, 28.04.2021
Мобильные группы проведут рейды в гостиницах и отелях республики
В Бурятии сотрудница РАЛХа незаконно рубила лес
Власть, 28.04.2021
Женщина пыталась доказать свою невиновность, но не смогла 
Депутаты стоя и под аплодисменты проводили Баданова из Хурала
Власть, 27.04.2021
Прощальные слова растрогали освободившего кресло депутата Матвея Баданова
Загрузка...
^