О малышке Адисе Гармаевой из Бурятии, больной спинальной мышечной атрофией, узнала королева Великобритании Елизавета II. Об этом рассказали её родители. Также они опубликовали письмо Сюзан Хасси, фрейлины Её Величества.
![](/upload/content/2021/06/adisa_sma1_198556565_169419748525500_3009518493096360668_n (1).jpg)
Как оказалось, уроженка Бурятии Татьяна О'Коннор, живущая сейчас в Англии, обратилась к королевской семье и рассказала о заболевании ребёнка из далёкой республики в России.
- Дорогая миссис О'Коннор. Королева велела мне написать Вам и поблагодарить за Ваше письмо с добрыми словами сочувствия по поводу кончины любимого супруга Её Величества, герцога Эдинбургского. Королева передаёт, что она глубоко тронута сообщениями, которые она получает со всего мира и выражает свою благодарность Вам за Ваши тёплые слова поддержки. Ее Величество впечатлило мужество родителей Адисы, которой незадолго после рождения в Бурятии потребовалось дорогостоящее лечение, в связи с её тяжёлым диагнозом. Также Королева была рада узнать, что сбор для лечения Адисы успешно закрыт, - говорится в письме фрейлины.
⠀
Королева пожелала чете Гармаевых и их малышке успешного лечения.
⠀
Родители малышки Адисы отмечают, что, когда шёл сбор денег, они стучались во все двери, брались за любые идеи, кому только ни писали: и Кире Найтли, Елене Хиди, Гоар Аветисян, Конору Макрегору.
- Обращались в администрацию Белого дома, этот список бесконечен, даже нас услышала и ответила королева Великобритании. Мы от всей души всех благодарим от чистого сердца! Мы желаем самого главного - крепкого здоровья вам и вашим близким, - пишут они в Instagram.
Сейчас семья находится в Москве - в столице девочка получит долгожданный укол препарата «Золгнесма».
У Адисы спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Требовались 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма». Без преувеличения можно сказать, что вся республика переживает за ребёнка – люди перечисляли деньги, устраивали различные акции. Подключались к сбору уроженцы Бурятии, проживающие в других городах России, странах, жители других регионов. Но собранных денег всё равно не хватало.
Точка в сборе денег была поставлена благодаря мажоритарному акционеру проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Схема решения такова - бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.
На днях Адисе исполнилось шесть месяцев.
- В мини день рождения нас госпитализировали в НЦЗД (национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей минздрава России – ред,). Мы с каждым днём становимся ближе и ближе к получению ZOLGENSMA. Мы не знаем точно, когда это произойдёт, ждём, - рассказала мама девочки.
![](/upload/content/2021/06/adisa_sma1_199041167_3880625138716434_2747569087018424383_n (1).jpg)
![](/upload/content/2021/06/adisa_sma1_198148728_355304082815428_4955266239917101507_n (1).jpg)