09 августа

Популярное

О малышке Адисе из Бурятии узнала королева Елизавета II

О малышке Адисе из Бурятии узнала королева Елизавета II
Общество,  Фото:adisa_sma1
Королева пожелала супругам Гармаевым и их дочери успешного лечения

О малышке Адисе Гармаевой из Бурятии, больной спинальной мышечной атрофией, узнала королева Великобритании Елизавета II. Об этом рассказали её родители. Также они опубликовали письмо Сюзан Хасси, фрейлины Её Величества. 



Как оказалось, уроженка Бурятии Татьяна О'Коннор, живущая сейчас в Англии, обратилась к королевской семье и рассказала о заболевании ребёнка из далёкой республики в России.

- Дорогая миссис О'Коннор. Королева велела мне написать Вам и поблагодарить за Ваше письмо с добрыми словами сочувствия по поводу кончины любимого супруга Её Величества, герцога Эдинбургского. Королева передаёт, что она глубоко тронута сообщениями, которые она получает со всего мира и выражает свою благодарность Вам за Ваши тёплые слова поддержки. Ее Величество впечатлило мужество родителей Адисы, которой незадолго после рождения в Бурятии потребовалось дорогостоящее лечение, в связи с её тяжёлым диагнозом. Также Королева была рада узнать, что сбор для лечения Адисы успешно закрыт, - говорится в письме фрейлины.

Королева пожелала чете Гармаевых и их малышке успешного лечения.

Родители малышки Адисы отмечают, что, когда шёл сбор денег, они стучались во все двери, брались за любые идеи, кому только ни писали: и Кире Найтли, Елене Хиди, Гоар Аветисян, Конору Макрегору.

- Обращались в администрацию Белого дома, этот список бесконечен, даже нас услышала и ответила королева Великобритании. Мы от всей души всех благодарим от чистого сердца! Мы желаем самого главного - крепкого здоровья вам и вашим близким, - пишут они в Instagram.

Сейчас семья находится в Москве - в столице девочка получит долгожданный укол препарата «Золгнесма»

У Адисы спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Требовались 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма». Без преувеличения можно сказать, что вся республика переживает за ребёнка – люди перечисляли деньги, устраивали различные акции. Подключались к сбору уроженцы Бурятии, проживающие в других городах России, странах, жители других регионов. Но собранных денег всё равно не хватало.

Точка в сборе денег была поставлена благодаря мажоритарному акционеру проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Схема решения такова - бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.

На днях Адисе исполнилось шесть месяцев.

- В мини день рождения нас госпитализировали в НЦЗД (национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей минздрава России – ред,). Мы с каждым днём становимся ближе и ближе к получению ZOLGENSMA. Мы не знаем точно, когда это произойдёт, ждём, - рассказала мама девочки.



Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

Юг Бурятии примет фестиваль черёмухи
Общество, 09.08.2022
Масштабное мероприятие состоится после двухлетнего перерыва
В Иркутской области составят карту маршрутов выходного дня
Общество, 09.08.2022
Авторы 6 лучших предложений получат призы
В Хабаровске покажут медицинский атлас из Бурятии
Общество, 09.08.2022
На выставке будут представлены высокоточные копии листов атласа
В Иркутске состоятся всероссийские легкоатлетические соревнования
Общество, 09.08.2022
В «Мемориале иркутских легкоатлетов» примут участие спортсмены из Бурятии и Забайкалья
Онкоурологи России соберутся в Улан-Удэ на конференцию
Общество, 09.08.2022
Светила медицины будут читать лекции и проводить операции в прямом эфире
В Бурятии растёт число укушенных клещами
Общество, 09.08.2022
Среди покусанных почти тысяча детей
Жителям Бурятии станет проще получить социальные услуги
Общество, 09.08.2022
Сбор справок заменит электронная выписка
Бурятский борец выступает на Исламских играх
Общество, 09.08.2022
Арсалан Будажапов принимает участие в мультиспортивном фестивале в Турции
В Улан-Удэ развернётся всероссийский фестиваль по миниволею
Общество, 09.08.2022
В Бурятию приедут представители пяти регионов России
Супруги из Забайкалья отметили 70 лет совместной жизни
Общество, 09.08.2022
Чета Погодаевых справила «благодатную свадьбу»
В Улан-Удэ снесут инфекционную больницу и построят новую
Общество, 09.08.2022
По примерным подсчётам, на строительство потребуется порядка четырёх миллиардов рублей
В Улан-Удэ поздравили ветерана с 90-летием
Общество, 09.08.2022
В Железнодорожном районе отпраздновала юбилей Валентина Антонова
Единую набережную Иркутска построят к 2026 году
Общество, 09.08.2022
Её длина составит более 11 километров
Лучники Бурятии завоевали 10 медалей кубка России
Общество, 09.08.2022
Спортсмены республики одержали победу в командном зачёте III этапа
^