27 мая

26 мая

Популярное

О малышке Адисе из Бурятии узнала королева Елизавета II

О малышке Адисе из Бурятии узнала королева Елизавета II
Общество,  Фото:adisa_sma1
Королева пожелала супругам Гармаевым и их дочери успешного лечения

О малышке Адисе Гармаевой из Бурятии, больной спинальной мышечной атрофией, узнала королева Великобритании Елизавета II. Об этом рассказали её родители. Также они опубликовали письмо Сюзан Хасси, фрейлины Её Величества. 



Как оказалось, уроженка Бурятии Татьяна О'Коннор, живущая сейчас в Англии, обратилась к королевской семье и рассказала о заболевании ребёнка из далёкой республики в России.

- Дорогая миссис О'Коннор. Королева велела мне написать Вам и поблагодарить за Ваше письмо с добрыми словами сочувствия по поводу кончины любимого супруга Её Величества, герцога Эдинбургского. Королева передаёт, что она глубоко тронута сообщениями, которые она получает со всего мира и выражает свою благодарность Вам за Ваши тёплые слова поддержки. Ее Величество впечатлило мужество родителей Адисы, которой незадолго после рождения в Бурятии потребовалось дорогостоящее лечение, в связи с её тяжёлым диагнозом. Также Королева была рада узнать, что сбор для лечения Адисы успешно закрыт, - говорится в письме фрейлины.

Королева пожелала чете Гармаевых и их малышке успешного лечения.

Родители малышки Адисы отмечают, что, когда шёл сбор денег, они стучались во все двери, брались за любые идеи, кому только ни писали: и Кире Найтли, Елене Хиди, Гоар Аветисян, Конору Макрегору.

- Обращались в администрацию Белого дома, этот список бесконечен, даже нас услышала и ответила королева Великобритании. Мы от всей души всех благодарим от чистого сердца! Мы желаем самого главного - крепкого здоровья вам и вашим близким, - пишут они в Instagram.

Сейчас семья находится в Москве - в столице девочка получит долгожданный укол препарата «Золгнесма»

У Адисы спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Требовались 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма». Без преувеличения можно сказать, что вся республика переживает за ребёнка – люди перечисляли деньги, устраивали различные акции. Подключались к сбору уроженцы Бурятии, проживающие в других городах России, странах, жители других регионов. Но собранных денег всё равно не хватало.

Точка в сборе денег была поставлена благодаря мажоритарному акционеру проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Схема решения такова - бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.

На днях Адисе исполнилось шесть месяцев.

- В мини день рождения нас госпитализировали в НЦЗД (национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей минздрава России – ред,). Мы с каждым днём становимся ближе и ближе к получению ZOLGENSMA. Мы не знаем точно, когда это произойдёт, ждём, - рассказала мама девочки.



Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

В Бурятии состоится большой молебен богине Таре
Общество, 27.05.2024
Его проведут в Кижингинской долине
В парке Улан-Удэ проведут праздник детства
Общество, 27.05.2024
Он состоится в микрорайоне Стеклозавод
В Бурятии разыграли «Кубок Яшина»
Общество, 27.05.2024
Победителем стала команда «Голеадор СШ №6»
В Бурятии пройдёт республиканский студенческий форум
Общество, 27.05.2024
Участие примут студенты вузов и профессиональных образовательных организаций
В Чите поклонятся Эрдэнэт Айралжан Хатан Эжы
Общество, 27.05.2024
Буддисты столицы Забайкалья готовятся к традиционному празднику «Обоо тахилган»
В Бурятии разработали программу для расчёта композитных материалов
Общество, 27.05.2024
Она поможет инженерам и материаловедам при проектировании изделий
В Улан-Удэ выбрали лучшее бурятское эссе
Общество, 27.05.2024
Стали известны результаты отборочного конкурса к «Алтаргане-2024»
Спортсмены Бурятии стали призёрами чемпионата РФ по универсальному бою
Общество, 27.05.2024
В копилке команды республики – три серебряные медали
Врач из Бурятии взял бронзу чемпионата по силовому экстриму
Общество, 27.05.2024
Кубок победителя фестиваля остался в Забайкалье
На фестивале цветов в Москве представили Байкал и Хамар-Дабан
Общество, 27.05.2024
Иркутская область показала свою ландшафтную композицию на форуме «Россия»
Лучник из Бурятии участвовал в спортивном шествии на ВДНХ
Общество, 27.05.2024
Следующее шествие спортсменов планируется провести на Красной площади
Чита отметила День города
Общество, 27.05.2024
Открытие празднования началось под гимн Российской Федерации и троекратный залп
Загрузка...
^