27 июля

26 июля

Популярное

О малышке Адисе из Бурятии узнала королева Елизавета II

О малышке Адисе из Бурятии узнала королева Елизавета II
Общество,  Фото:adisa_sma1
Королева пожелала супругам Гармаевым и их дочери успешного лечения

О малышке Адисе Гармаевой из Бурятии, больной спинальной мышечной атрофией, узнала королева Великобритании Елизавета II. Об этом рассказали её родители. Также они опубликовали письмо Сюзан Хасси, фрейлины Её Величества. 



Как оказалось, уроженка Бурятии Татьяна О'Коннор, живущая сейчас в Англии, обратилась к королевской семье и рассказала о заболевании ребёнка из далёкой республики в России.

- Дорогая миссис О'Коннор. Королева велела мне написать Вам и поблагодарить за Ваше письмо с добрыми словами сочувствия по поводу кончины любимого супруга Её Величества, герцога Эдинбургского. Королева передаёт, что она глубоко тронута сообщениями, которые она получает со всего мира и выражает свою благодарность Вам за Ваши тёплые слова поддержки. Ее Величество впечатлило мужество родителей Адисы, которой незадолго после рождения в Бурятии потребовалось дорогостоящее лечение, в связи с её тяжёлым диагнозом. Также Королева была рада узнать, что сбор для лечения Адисы успешно закрыт, - говорится в письме фрейлины.

Королева пожелала чете Гармаевых и их малышке успешного лечения.

Родители малышки Адисы отмечают, что, когда шёл сбор денег, они стучались во все двери, брались за любые идеи, кому только ни писали: и Кире Найтли, Елене Хиди, Гоар Аветисян, Конору Макрегору.

- Обращались в администрацию Белого дома, этот список бесконечен, даже нас услышала и ответила королева Великобритании. Мы от всей души всех благодарим от чистого сердца! Мы желаем самого главного - крепкого здоровья вам и вашим близким, - пишут они в Instagram.

Сейчас семья находится в Москве - в столице девочка получит долгожданный укол препарата «Золгнесма»

У Адисы спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Требовались 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма». Без преувеличения можно сказать, что вся республика переживает за ребёнка – люди перечисляли деньги, устраивали различные акции. Подключались к сбору уроженцы Бурятии, проживающие в других городах России, странах, жители других регионов. Но собранных денег всё равно не хватало.

Точка в сборе денег была поставлена благодаря мажоритарному акционеру проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Схема решения такова - бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.

На днях Адисе исполнилось шесть месяцев.

- В мини день рождения нас госпитализировали в НЦЗД (национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей минздрава России – ред,). Мы с каждым днём становимся ближе и ближе к получению ZOLGENSMA. Мы не знаем точно, когда это произойдёт, ждём, - рассказала мама девочки.



Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

Аэропорт «Байкал» принял летевшие в Иркутск самолёты
Общество, 27.07.2024

В столице Приангарья с утра был туман


На севере Бурятии благоустроили аллею воинов-интернационалистов
Общество, 27.07.2024
На ней появился памятник с мемориальным огнём
В Бурятии проведут международную конференцию и школу социологов
Общество, 27.07.2024
На неё приедут представители научных центров и вузов Монголии и России
В Бурятии обещают жару и дожди
Общество, 27.07.2024
Также возможен град 
В Улан-Удэ развернётся фестиваль воздушных змеев
Общество, 26.07.2024
Награждение проведут по нескольким номинациям и возрастным категориям
В Иркутской области состоятся межрегиональные соревнования по триатлону
Общество, 26.07.2024
Турнир в Ангарске пройдёт по сокращённой программе
В Северобайкальске отпразднуют День города
Общество, 26.07.2024
Праздник состоится в эту субботу
В Агинском округе вновь проведут гастрофестиваль баранины
Общество, 26.07.2024
Главным блюдом мероприятия вновь станет «Хорхог»
В Иркутске установят 238 камер видеонаблюдения
Общество, 26.07.2024
78 камер установят в подземных пешеходных переходах
В Бурятии ведутся работы на 10 сетях водоснабжения
Общество, 26.07.2024
К концу года должны быть обеспечены питьевой водой 68 % жителей республики
Легендарный футболист Александр Тарханов приедет в Улан-Удэ
Общество, 26.07.2024
Впервые состоится «Кубок центра ядерной медицины» по футболу
Наработки иркутского института войдут в новый федеральный проект Минобрнауки РФ
Общество, 26.07.2024
Иркутскую область посетил министр науки и высшего образования Российской Федерации
^