Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

14 июня

Популярное

О малышке Адисе из Бурятии узнала королева Елизавета II

О малышке Адисе из Бурятии узнала королева Елизавета II
Общество,  Фото:adisa_sma1
Королева пожелала супругам Гармаевым и их дочери успешного лечения

О малышке Адисе Гармаевой из Бурятии, больной спинальной мышечной атрофией, узнала королева Великобритании Елизавета II. Об этом рассказали её родители. Также они опубликовали письмо Сюзан Хасси, фрейлины Её Величества. 



Как оказалось, уроженка Бурятии Татьяна О'Коннор, живущая сейчас в Англии, обратилась к королевской семье и рассказала о заболевании ребёнка из далёкой республики в России.

- Дорогая миссис О'Коннор. Королева велела мне написать Вам и поблагодарить за Ваше письмо с добрыми словами сочувствия по поводу кончины любимого супруга Её Величества, герцога Эдинбургского. Королева передаёт, что она глубоко тронута сообщениями, которые она получает со всего мира и выражает свою благодарность Вам за Ваши тёплые слова поддержки. Ее Величество впечатлило мужество родителей Адисы, которой незадолго после рождения в Бурятии потребовалось дорогостоящее лечение, в связи с её тяжёлым диагнозом. Также Королева была рада узнать, что сбор для лечения Адисы успешно закрыт, - говорится в письме фрейлины.

Королева пожелала чете Гармаевых и их малышке успешного лечения.

Родители малышки Адисы отмечают, что, когда шёл сбор денег, они стучались во все двери, брались за любые идеи, кому только ни писали: и Кире Найтли, Елене Хиди, Гоар Аветисян, Конору Макрегору.

- Обращались в администрацию Белого дома, этот список бесконечен, даже нас услышала и ответила королева Великобритании. Мы от всей души всех благодарим от чистого сердца! Мы желаем самого главного - крепкого здоровья вам и вашим близким, - пишут они в Instagram.

Сейчас семья находится в Москве - в столице девочка получит долгожданный укол препарата «Золгнесма»

У Адисы спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Требовались 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма». Без преувеличения можно сказать, что вся республика переживает за ребёнка – люди перечисляли деньги, устраивали различные акции. Подключались к сбору уроженцы Бурятии, проживающие в других городах России, странах, жители других регионов. Но собранных денег всё равно не хватало.

Точка в сборе денег была поставлена благодаря мажоритарному акционеру проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Схема решения такова - бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.

На днях Адисе исполнилось шесть месяцев.

- В мини день рождения нас госпитализировали в НЦЗД (национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей минздрава России – ред,). Мы с каждым днём становимся ближе и ближе к получению ZOLGENSMA. Мы не знаем точно, когда это произойдёт, ждём, - рассказала мама девочки.


Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

В Бурятии выделят почти 300 млн на борьбу с коронавирусом
Общество, 14.06.2021
В медучреждениях, которые перепрофилированы для оказания помощи пациентам с COVID-19, растёт потребность в кислороде
В Улан-Удэ из-под земли забил фонтан
Общество, 14.06.2021
Оказалось, что в колодце образовалась сильная течь из-за неисправного вентиля
В центре Улан-Удэ из реки выловили труп
Общество, 14.06.2021
На место выезжали спасатели, полицейские (фото 18+)
В Бурятии ввели дополнительные ограничения для борьбы с COVID-19
Общество, 14.06.2021
Закрываются парки, скверы и общественные зоны
В Бурятии приём детей в летние лагеря приостановили
Общество, 14.06.2021
Коронавирус выявлен в двух лагерях
Главный санврач Бурятии: «Сегодня ситуация сложнее, чем была осенью»
Общество, 14.06.2021
Сергей Ханхареев отметил, что сегодня самое верное средство в борьбе с вирусом – прививка и коллективный иммунитет
В Бурятии с начала года добыли более 200 волков
Общество, 14.06.2021
Общая сумма вознаграждения в 2021 году за волков составляет 4 млн
В Бурятии появился памятник донорам
Общество, 14.06.2021
Он открыт во Всемирный день донора крови
Бурятия на втором месте по заболеваемости COVID-19 в России
Общество, 14.06.2021
Высокий темп роста заболеваемости наблюдается в районах республики
В Улан-Удэ участок трамвайных путей ремонтируют впервые за 28 лет
Общество, 14.06.2021
На улице Сахьяновой идёт капитальный ремонт трамвайных путей

Участки паспортной службы в Улан-Удэ перешли на приём по записи
Общество, 14.06.2021
Мера введена в целях предотвращения скопления людей
80-летняя бабушка поразила жителей Бурятии простираниями
Общество, 14.06.2021
Пожилая женщина совершала простираниями по земле круговой обход вокруг ступы
Параспортсмен из Бурятии взял серебро и бронзу чемпионата мира
Общество, 14.06.2021
Михаилу Асташову совсем чуть-чуть не хватило до золота
Загрузка...
^