28 марта

27 марта

Популярное

О малышке Адисе из Бурятии узнала королева Елизавета II

О малышке Адисе из Бурятии узнала королева Елизавета II
Общество,  Фото:adisa_sma1
Королева пожелала супругам Гармаевым и их дочери успешного лечения

О малышке Адисе Гармаевой из Бурятии, больной спинальной мышечной атрофией, узнала королева Великобритании Елизавета II. Об этом рассказали её родители. Также они опубликовали письмо Сюзан Хасси, фрейлины Её Величества. 



Как оказалось, уроженка Бурятии Татьяна О'Коннор, живущая сейчас в Англии, обратилась к королевской семье и рассказала о заболевании ребёнка из далёкой республики в России.

- Дорогая миссис О'Коннор. Королева велела мне написать Вам и поблагодарить за Ваше письмо с добрыми словами сочувствия по поводу кончины любимого супруга Её Величества, герцога Эдинбургского. Королева передаёт, что она глубоко тронута сообщениями, которые она получает со всего мира и выражает свою благодарность Вам за Ваши тёплые слова поддержки. Ее Величество впечатлило мужество родителей Адисы, которой незадолго после рождения в Бурятии потребовалось дорогостоящее лечение, в связи с её тяжёлым диагнозом. Также Королева была рада узнать, что сбор для лечения Адисы успешно закрыт, - говорится в письме фрейлины.

Королева пожелала чете Гармаевых и их малышке успешного лечения.

Родители малышки Адисы отмечают, что, когда шёл сбор денег, они стучались во все двери, брались за любые идеи, кому только ни писали: и Кире Найтли, Елене Хиди, Гоар Аветисян, Конору Макрегору.

- Обращались в администрацию Белого дома, этот список бесконечен, даже нас услышала и ответила королева Великобритании. Мы от всей души всех благодарим от чистого сердца! Мы желаем самого главного - крепкого здоровья вам и вашим близким, - пишут они в Instagram.

Сейчас семья находится в Москве - в столице девочка получит долгожданный укол препарата «Золгнесма»

У Адисы спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Требовались 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма». Без преувеличения можно сказать, что вся республика переживает за ребёнка – люди перечисляли деньги, устраивали различные акции. Подключались к сбору уроженцы Бурятии, проживающие в других городах России, странах, жители других регионов. Но собранных денег всё равно не хватало.

Точка в сборе денег была поставлена благодаря мажоритарному акционеру проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Схема решения такова - бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.

На днях Адисе исполнилось шесть месяцев.

- В мини день рождения нас госпитализировали в НЦЗД (национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей минздрава России – ред,). Мы с каждым днём становимся ближе и ближе к получению ZOLGENSMA. Мы не знаем точно, когда это произойдёт, ждём, - рассказала мама девочки.



Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

Улан-удэнский актёр сыграл в новом комедийном сериале ТНТ
Общество, 28.03.2024
Одним из сценаристов стал ещё один представитель Бурятии
«Не выдержит и веса рыбацкого сундука»: В Бурятии напомнили о тонком льде
Общество, 28.03.2024
Для любителей подлёдного лова риск провалиться увеличивается с каждым днём
В Бурятии сообщили, сколько семей потратили маткапитал на улучшение жилищных условий
Общество, 28.03.2024
В общей сложности на эти цели семьям перечислили около 3 миллиардов рублей
Боец СВО из Бурятии разыскал студентку, написавшую ему трогательное письмо
Общество, 28.03.2024
По его словам, послание девушки очень помогло ему во время службы
Главврача дома ребёнка «Аистёнок» в Улан-Удэ наградили медалью
Общество, 28.03.2024
Аюр Бимбаев работает в здравоохранении 46 лет
Власти Улан-Удэ не намерены откладывать возведение мемориала участникам СВО
Общество, 28.03.2024
Ранее горожане просили повременить с установкой 15-метрового памятника  
В улан-удэнской колонии строгого режима прошёл день открытых дверей
Общество, 28.03.2024
Колония открыла свои двери для родственников осуждённых
Житель Бурятии остался без «Жигулей» из-за пристрастия к пьяной езде
Общество, 28.03.2024
Пьяным он поехал из Хоринского района в Гусиноозёрск
Загрузка...
^