В Бурятии родители маленькой Адисы Гармаевой рассказали о том, что совсем недавно к ним на счёт поступила недостающая сумма из бюджета республики на покупку спасительного лекарства. Все средства они, согласно процедуре, перевели в фонд «География добра».
- 25 числа вечером на счёт поступила недостающая сумма из бюджета Республики Бурятия, которую нам должны были отправить, но только мы не знали, какого числа это сделают. Мы просто ждали, и 25 вечером средства упали. Нам надо было все деньги собрать на одном счету, чтобы перевести в благотворительный фонд «География добра» для закупки препарата. Так как мы прописаны в Кяхте, нам пришлось ехать в Кяхту за разрешением органов опеки для снятия денежных средств и перевода в «Географию добра». Мы 25 мая вечером поехали в Кяхту, ночью мы туда приехали, Адиса была здесь с дедушкой и бабушкой. Здесь, в Улан-Удэ, я звонила в органы опеки, там сказали, что эта справка-разрешение делается в течение 15 дней. 26 утром пошли в органы опеки, там нам пошли навстречу и сделали справку. Мы с этой справкой пошли в банк для перевода средств на общий счёт, - объяснила Дарима Гармаева, мама малышки.
Правда, оказалось, что справка сделана неправильно, и её несколько раз переделывали.
- Никто с такой большой суммой не сталкивался, и были все на горячей линии, советовались, как это правильно сделать, - отмечает Дарима Гармаева.
В итоге всё получилось, позже уже в Улан-Удэ все деньги были переведены в благотворительный фонд «География добра». «Деньги падают от 1 до 3 дней, как деньги придут, начнётся закупка препарата», - сообщила мама Адисы.
Сама же закупка «Золгенсмы» происходит быстро, получение разрешения на ввоз препарата от минздрава займёт примерно около 2 недель, плюс, надо учитывать перелёт – таким образом, препарат будет в Москве, по грубым подсчётам, недели через 2-3.
«Золгенсму» будут ставить малышке в Москве в федеральном центре, направление в медучреждение уже есть. «Мы сдавали анализы, осталось два анализа сдать», - отметила Дарима Гармаева.
Как сообщал «Байкал-Daily», семья начала готовиться к отъезду в федеральный центр, где девочка получит спасительный укол.
У Адисы спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Требовались 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма». Без преувеличения можно сказать, что вся республика переживает за ребёнка – люди перечисляли деньги, устраивали различные акции. Подключались к сбору уроженцы Бурятии, проживающие в других городах России, странах, жители других регионов. Однако денег всё равно было недостаточно.
Помог в этой ситуации мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Схема решения была такова - бизнесмен пропишется в Еравнинском районе, и налог с его доходов пойдёт в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получат из бюджета. Для этого предстоит ряд юридических процедур, но глава Бурятии сразу же пояснил, что это возможно. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.
