Про маленькую Адису Гармаеву знает едва ли не каждый житель Бурятии. У трёхмесячной малышки тяжёлое заболевание – спинальная мышечная атрофия 1 степени (СМА-1). Эта страшная болезнь забирает возможность сперва двигаться, затем глотать, а после и дышать. Интеллект у детей при этом полностью сохраняется. Для полного выздоровления требуется самый дорогой в мире препарат – ZOLGENSMA. Его стоимость составляет 160 миллионов рублей. А ставить его нужно как можно быстрее, так что у малышки на счету каждый день.
8 апреля Адисе исполнится четыре месяца. Родители девочки – 22-летние Дарима и Арсалан – борются за жизнь своей дочери и ведут сбор средств. Накануне в прямом эфире в Instagram мама девочки рассказала, что они вовремя заметили признаки заболевания: Адиса не держала ручки и не двигалась. Это и вызвало беспокойство родителей, что позволило быстро установить диагноз.
Пока идёт сбор на ZOLGENSMA, девочка получает зарегистрированный в России препарат «Спинраза», поддерживающий жизнедеятельность и замедляющий прогресс заболевания. Его стоимость превышает шесть миллионов рублей, средства на приобретение трёх флаконов были выделены правительством Бурятии.
В отличии от заграничного препарата, этот необходимо принимать в течение всей жизни. В то время как ZOLGENSMA ставится однократно и приводит к выздоровлению. На данный момент Адиса получила уже три укола «Спинразы». По словам мамы, сейчас заметен прогресс - малышка начала немного двигаться.
- До «Спинразы» не шевелила ни руками, ни ногами. После трёх уколов Адиса начала шевелить ручками, голову пока не держит, ножками только пяточками шевелит. В этом году необходимо поставить ещё три укола. Четвёртый укол будет 15 апреля, - сказала мама Адисы.
Также создан волонтёрский штаб, который помогает в сборе денег и распространении информации. В ходе прямого эфира Дарима сообщила, что нужны добровольцы в том числе в других городах и странах.
- Нам требуются волонтёры, поскольку имеющиеся добровольцы работают 24/7, но рук не хватает. Хотим выйти за рамки не только Бурятии, но и России, - сказала Дарима.
Кроме того, родители девочки обратились к пользователям соцсетей. Они попросили проявить максимальную активность: ставить лайки, сохранять посты, делать репосты, комментировать (не менее четырёх слов). Таким образом публикация может появиться в списке рекомендаций, попадёт в топ, тем самым публикацию увидит большее количество людей.
На этой неделе помочь Адисе можно, сдав макулатуру. Все деньги от сданной макулатуры пойдут в помощь малышке.
На этой неделе семья должна получить заграничный счёт на препарат. По словам Даримы, на сегодня снизился темп сбора средств: «За сегодня собрали 200 тысяч, прошлые дни по миллиону собирали». По данным на 23 марта, уже удалось собрать 35,5 миллионов рублей, это 22% от требуемой суммы.
Кроме того, родителям удалось попасть под крыло благотворительного фонда «Поколение 2012». Родители подчёркивают, что фонд окажет только юридическую помощь, за сбор средств по-прежнему отвечают Арсалан и Дарима.
Как сообщал «Байкал-Daily», ранее неизвестный благотворитель перевёл на счёт девочки 600 тысяч рублей. Родители даже не сразу поверили в эту сумму.
Реквизиты для помощи девочке:
Моб. Банк: 89503863174
Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г. (мама)
Счет в Сбербанке Адисы:
40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г
Сбербанк папы Адисы
4173 9800 2831 5014
Моб.б 89516399101 Арсалан Юрьевич Г
Сбербанк дедушка Адисы
2202200830335574
Моб.банк
8 (902) 532-46-96
Андрей Анатольевич В
ВТБ: 4893470460105726
Моб. Банк ВТБ: 89503863174 Дарима Андреевна Г
Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г
Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г
PayPal: garm_darima@mail.ru Дарима Гармаева
