Девятимесячная малышка Адиса прошла обследование в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве. Об этом сообщают родители девочки в Instagram.
- Вот и закончилась наша госпитализация. Прошли обследование, по результатам всё хорошо. А по результатам анализов продолжаем ещё принимать гормон 1/4. Ну, ничего страшного, через две недели будем сдавать кровь, и посмотрим, как дальше будет. За три месяца с прошлой госпитализации Адиса набрала +16 баллов. Дальше - больше, - поделились они новостями.
Следующая госпитализация у ребёнка - через три месяца.
Ранее у малышки диагностировали спинальную мышечную атрофию 1 типа (СМА-1). Это страшное генетическое заболевание приводит к слабости мышц, атрофии и неизбежной смерти до двух лет в случае отсутствия лечения. Спасти жизнь детям, болеющим таким недугом, может всего один укол препарата «Золгенсма», но стоит он по нынешнему курсу 160 миллионов рублей. А ставить его необходимо как можно скорее.
Начался сбор средств, проводились благотворительные мероприятия. Множество людей по всей Бурятии и за её пределами откликнулись на призыв о помощи, но денег всё равно не хватало. И тогда мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов помог с недостающей суммой на лекарство. Договорился с ним о помощи ребёнку глава Бурятии Алексей Цыденов. По его поручению в апреле был организован срочный вылет родителей Адисы в Москву на встречу со Свибловым.
Схема решения была следующей: бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения ребёнка.
Спасительный укол девочке поставили 23 июня в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России в Москве.
