Шестимесячная жительница Бурятии Адиса Гармаева, больная спинальной мышечной атрофией (СМА-1), накануне, 23 июня, получила долгожданную генную терапию препаратом «Золгенсма». Укол ей поставили в Москве, в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России.
- Этот день настал! Наконец-то это свершилось! Адиса получила генную терапию препаратом ZOLGENSMA. Этот день мы все так долго ждали, так долго мечтали об этом, и вот этот день настал, - написали родители малышки на странице в Instagram.
Они также поблагодарили всех, кто помогал им в сборе средств на приобретение самого дорого в мире препарата – его стоимость составляет около 160 млн рублей.
- Мы очень благодарны нашим самым лучшим волонтёрам, всем тем, кто нас поддерживал и до сих пор поддерживает и очень благодарны самому лучшему главе республики Алексею Цыденову, а также большое спасибо Свиблову Владиславу Владимировичу, вы подарили жизнь нашей малышке. Спасибо благотворительному фонду Фонд «География Добра» за помощь в приобретение препарата, - написали родители Адисы.
Теперь девочку ждёт восстановление и реабилитация. Родители добавили, что кроме этого, их дочь ждёт «счастливая новая жизнь, она будет полна новыми достижениями Адисы». Обо всех событиях они пообещали сообщать в соцсети.
Как сообщал «Байкал-Daily», о девочке Бурятия узнала в начале года. Без лечения детей, больных спинальной мышечной атрофией, ждёт неминуемая смерть. Спасение – в зарубежном препарате «Золгнесма», самом дорогом в мире, его стоимость – порядка 160 млн рублей. Собрать нужную сумму и ввести препарат нужно до двух лет ребёнка.
Родители Адисы начали активную работу по сбору средств на спасительное лекарство. Они проводили различные благотворительные акции, обращались за помощью к знаменитостям: Кире Найтли, Елене Хиди, Гоар Аветисян, Конору Макрегору. О малышке из Бурятии узнала даже королева Великобритании Елизавета II.
Всеобщими усилиями удалось собрать около 40 млн рублей. Однако сборы замедлились, а времени оставалось всё меньше. Вскоре глава Бурятии Алексей Цыденов устроил в Москве встречу родителей Адисы и мажоритарного акционера проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислава Свиблова. Последний помог с недостающей суммой на лекарство.
Схема решения такова - бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.
До того, пока Адиса ждала укол «Золгенсмы», она получала лечение отечественным препаратом «Спинраза», каждая доза которого стоит 5 млн рублей. Он отличается тем, что его нужно вводить пожизненно, этот препарат лишь поддерживает жизнь, в отличие от заграничной «Золгенсмы», которая вводится однократно.
Мама девочки признавалась: когда она узнала, что сбор средств закрыт, ей хотелось разрыдаться от счастья.
Сейчас жители Бурятии поздравляют семью Гармаевых с получением дозы спасительного лекарства: «Урааа. Поздравляем вас. Здоровья малышке», «Такая маленькая, а уже так много борьбы за плечами, малышка скорейшего восстановления, всё впереди, будешь радовать своими достижениями всех своих близких. Урааа, мы счастливы», «Теперь будем ждать, когда Адиса побежит ножками! Хорошая новость!», «Здоровья крошке», «До слез. Будь счастлива, Адисочка».
