9-месячная малышка Адиса Гармаева, получившая самый дорогой в мире укол, заговорила. Трогательное видео с девочкой, за которую переживала вся Бурятии, опубликовали родители ребёнка.
Пользователи радуются успехам девочки:
«Сладкая наша. Ай, какая молодец так уверенно говорит «ДА», здоровья, счастья тебе»
«Как радостно видеть, что растёт и развивается»
«Сладкая булочка»
«Какая умничка, здоровья малышке»
«Приятно смотреть, побольше таких видео. Адиса, молодец»
«Будь здорова! Умочка маленькая»
«Умница! Расти здоровой и счастливой!».
Также в сторис в Instagram родители девочки Дарима и Арсалан Гармаевы, сообщили, что готовятся к плановой госпитализации в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве.
- После НЦЗД будем проходить реабилитацию в Adeli (ADELI Medical Center - реабилитационный центр – прим. ред.). У нас были средства в благотворительном фонде «Ренессанс». Мы их использовали и оплатили курс реабилитации, - пишут они.
Вся республика переживала за малышку со спинальной мышечной атрофией (СМА-1). Это страшное заболевание приводит к слабости мышц, атрофии и неизбежной смерти до двух лет в случае отсутствия лечения. Спасти жизнь детям, болеющим таким недугом, может всего один укол препарата «Золгенсма», но стоит он по нынешнему курсу 160 миллионов рублей. А ставить его необходимо как можно скорее, так что невероятно огромную сумму нужно было собрать за короткий срок.
Люди проводили благотворительные акции, перечисляли деньги на спасительный укол «Золгенсмы», просили о помощи различных медийных личностей. Денег всё равно не хватало. Тогда мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов помог с недостающей суммой на лекарство. Договорился с ним о помощи ребёнку глава Бурятии Алексей Цыденов. По его поручению в апреле был организован срочный вылет родителей Адисы в Москву, на встречу со Свибловым.
Схема решения была следующей: бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения ребёнка.
Долгожданный укол девочке поставили 23 июня в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России в Москве.
