Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

26 октября

Популярное

«Огромное счастье»: Мама Адисы Гармаевой поделилась успехами дочки

«Огромное счастье»: Мама Адисы Гармаевой поделилась успехами дочки
Общество,  Фото:adisa_sma1
Малышка, которая раньше не могла даже поднять голову, становится всё крепче

Дарима Гармаева, мама малышки Адисы, получившей укол самого дорогого в мире лекарства, поделилась успехами дочки. Видео с девочкой она опубликовала в сторис в Instagram.

- Для Адисы это огромный труд, она очень старается. Голову Адиса вообще никак не могла держать, а сейчас может поднимать в таком положении. Это огромное счастье, - рассказала мама.

Девочка во время видео помахала на камеру ручкой.

 

Как сообщал «Байкал-Daily», недавно родители маленькой Адисы рассказывали о том, что ребёнок чувствует себя хорошо и становится сильнее с каждым днём.

Практически сразу после рождения у Адисы выявили спинально-мышечную атрофию (СМА-1). Это страшное заболевание приводит к слабости мышц, атрофии и неизбежной смерти до двух лет в случае отсутствия лечения. Помочь спасти жизнь детям, болеющим таким недугом, может всего один укол препарата «Золгенсма» но стоит он по нынешнему курсу 160 миллионов рублей.

За малышку переживала вся Бурятия, уроженцы республики в других городах и странах: люди организовывали акции, перечисляли деньги на спасительный укол. Но средств всё равно не хватало. История завершилась благополучно: мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов помог с недостающей суммой на лекарство. Схема решения была следующей: бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения ребёнка.

Укол девочке поставили 23 июня в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России в Москве.




Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

Улан-Удэ примет фестиваль этнокультурных инициатив
Общество, 26.10.2021
Мероприятие направлено на поддержку лучших инициатив в сфере межэтнических отношений
В Иволгинском районе Бурятии строят врачебную амбулаторию
Общество, 26.10.2021
Сдача объекта в улусе Хойтобэе запланирована на 15 ноября
В Иркутске хотят создать национальную деревню
Общество, 26.10.2021
Она соберёт в одном месте все национально-культурные объединения города
В Бурятии выберут лучших глав поселений
Общество, 26.10.2021
Победителей наградят денежными премиями
В Забайкалье новорожденных назвали Марсель, Лиана и Платон
Общество, 26.10.2021
Необычные имена дали родители своим детям в Борзинском районе
Иркутский искусствовед получил премию Забелина
Общество, 26.10.2021
Государственный исторический музей назвал лауреатов премии за 2019-2020 годы
В новом медиапроекте расскажут о лесах Бурятии
Общество, 26.10.2021
Байкальский заповедник принимает участие в проекте «Про лес»
В Улан-Удэ наградили победителей конкурса эссе
Общество, 26.10.2021
Авторы представили работы, написанные по изречениям из книги «Зерцало мудрости»
В Иркутской области создают приюты для бездомных животных
Общество, 26.10.2021
На господдержку для НКО было выделено 19 млн рублей
В районе Бурятии появится «Стена героев»
Общество, 26.10.2021
На неё нанесут имена кижингинцев – участников Великой Отечественной войны
В Чите вновь заработала COVID-поликлиника
Общество, 26.10.2021
В ней будут наблюдаться пациенты, заболевшие коронавирусом
В Иркутске завершился ремонт Нижней Набережной
Общество, 26.10.2021
В настоящее время идёт приёмка выполненных работ
Боксёр из Бурятии участвует в чемпионате мира
Общество, 26.10.2021
Тамир Галанов выступает в составе сборной Сербии
В Забайкалье для посещения медорганизаций QR-код не потребуется
Общество, 26.10.2021
Экстренная и неотложная помощь будет оказываться в обычном режиме
На Байкале стабилизировалась гидрологическая обстановка
Общество, 26.10.2021
Уровень сброса воды через Иркутскую ГЭС понижен
Загрузка...
^