30 сентября

29 сентября

Популярное

Родители Адисы Гармаевой: «С каждым днём она становится крепче»

Родители Адисы Гармаевой: «С каждым днём она становится крепче»
Общество,  Фото:adisa_sma1
Прошёл месяц после того, как малышка Адиса получила спасительный укол

Родители семимесячной Адисы Гармаевой рассказали, как чувствует себя девочка спустя месяц после введения препарата ZOLGENSMA.

- Адиса себя чувствует хорошо, с каждым днём становится крепче. Сейчас Адиса умеет переворачиваться на бок, поднимать высоко ножки и удерживать, держать голову в вертикальном положении, - радуются Дарима и Арсалан Гармаевы.

Они добавили, что врачи продолжают отслеживают анализы крови.

- Это такое счастье наблюдать за малышкой, как она становится крепче и каждый день показывает что-то новенькое, - поделились родители ребёнка в соцсети.

Как сообщал «Байкал-Daily», за Адису, у которой ранее выявили спинально-мышечную атрофию (СМА-1), переживала вся Бурятии. Это заболевание приводит к слабости мышц, атрофии и неизбежной смерти до двух лет в случае отсутствия лечения. Помочь спасти жизнь детям, болеющим таким недугом, может всего один укол, но его стоимость заоблачная – порядка 160 млн рублей.

Перечисляли средства на спасительный препарат девочке жители не только республики, но и других регионов, уроженцы Бурятии, проживающие за пределами России. Но до нужной суммы в 160 млн всё ещё было далеко.

Точку в этом вопросе поставил мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Он помог с недостающей суммой на лекарство. Схема решения была следующей: бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения ребёнка.

Долгожданный укол девочке поставили 23 июня в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России.




Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

Улан-удэнские компании помогают приюту для бездомных животных
Общество, 30.09.2022
Поддержать приют для собак «Надежда» может каждый желающий
В Бурятии пересмотрят итоги «мусорного» аукциона на 146 млн
Общество, 30.09.2022
Речь идёт о ликвидации свалки в Тункинском районе
В Бурятии сотрудники ГИБДД спасли водителя с гипертоническим кризом
Общество, 30.09.2022
«Вы оказались ангелами-хранителями!» - благодарят близкие улан-удэнца
В Бурятии назвали места, где разрешат любительский лов омуля
Общество, 30.09.2022
В сутки одному рыбаку можно поймать не более 5 кг рыбы
Главный санврач Бурятии: «Нужно обязательно привиться от гриппа»
Общество, 30.09.2022
Сергей Ханхареев напомнил, что и COVID-19 никуда не отступил
Улан-удэнцев зовут на Всероссийский день ходьбы
Общество, 30.09.2022
Любители здорового образа жизни соберутся в парке
Пожилым улан-удэнцам рассказали об инновациях в медицине
Общество, 30.09.2022
Состоялась прошла научно-практическая конференция
В Бурятии к охране омуля предложили привлечь добровольцев
Общество, 30.09.2022
Проработать вопрос обещал заместитель руководителя Росрыболовства
Улан-удэнцы смогут проверить свою музыкальную грамотность
Общество, 30.09.2022
Всеобщий музыкальный диктант впервые пройдёт в Улан-Удэ
Раскрыто назначение длинной арочной стенки на Кругобайкалке
Общество, 30.09.2022
Об этом рассказали в «Заповедном Прибайкалье»
В Бурятии объявили штормовое предупреждение
Общество, 30.09.2022
Ожидается мокрый снег, местами сильный
^