Прошёл месяц после того, как малышка Адиса получила спасительный укол
Родители семимесячной Адисы Гармаевой рассказали, как чувствует себя девочка спустя месяц после введения препарата ZOLGENSMA.
- Адиса себя чувствует хорошо, с каждым днём становится крепче. Сейчас Адиса умеет переворачиваться на бок, поднимать высоко ножки и удерживать, держать голову в вертикальном положении, - радуются Дарима и Арсалан Гармаевы.
Они добавили, что врачи продолжают отслеживают анализы крови.
- Это такое счастье наблюдать за малышкой, как она становится крепче и каждый день показывает что-то новенькое, - поделились родители ребёнка в соцсети.
Как сообщал «Байкал-Daily», за Адису, у которой ранее выявили спинально-мышечную атрофию (СМА-1), переживала вся Бурятии. Это заболевание приводит к слабости мышц, атрофии и неизбежной смерти до двух лет в случае отсутствия лечения. Помочь спасти жизнь детям, болеющим таким недугом, может всего один укол, но его стоимость заоблачная – порядка 160 млн рублей.
Перечисляли средства на спасительный препарат девочке жители не только республики, но и других регионов, уроженцы Бурятии, проживающие за пределами России. Но до нужной суммы в 160 млн всё ещё было далеко.
Точку в этом вопросе поставил мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Он помог с недостающей суммой на лекарство. Схема решения была следующей: бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения ребёнка.
Долгожданный укол девочке поставили 23 июня в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России.
Родители Адисы Гармаевой: «С каждым днём она становится крепче»
![Родители Адисы Гармаевой: «С каждым днём она становится крепче» Родители Адисы Гармаевой: «С каждым днём она становится крепче»](/upload/resize_cache/iblock/979/rvkq0z3myd7d4oqas9op4ik256uhhxlt/600_500_1/Adisa.jpg)
Общество,
Фото:
Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.
Читают сейчас
![В Улан-Удэ родился малыш с весом меньше килограмма В Улан-Удэ родился малыш с весом меньше килограмма](/upload/resize_cache/iblock/a8f/354yutba6zmwz641p01vo1v2sggv18e0/255_165_2/photo_2024_05_02_18_13_46-_1_.jpg)
Общество, 23.07.2024
Больше всего родов в республиканском перинатальном центре на прошлой неделе прошло в пятницу, 19 июля