18 мая

17 мая

Популярное

Родители Адисы Гармаевой: «С каждым днём она становится крепче»

Родители Адисы Гармаевой: «С каждым днём она становится крепче»
Общество,  Фото:adisa_sma1
Прошёл месяц после того, как малышка Адиса получила спасительный укол

Родители семимесячной Адисы Гармаевой рассказали, как чувствует себя девочка спустя месяц после введения препарата ZOLGENSMA.

- Адиса себя чувствует хорошо, с каждым днём становится крепче. Сейчас Адиса умеет переворачиваться на бок, поднимать высоко ножки и удерживать, держать голову в вертикальном положении, - радуются Дарима и Арсалан Гармаевы.

Они добавили, что врачи продолжают отслеживают анализы крови.

- Это такое счастье наблюдать за малышкой, как она становится крепче и каждый день показывает что-то новенькое, - поделились родители ребёнка в соцсети.

Как сообщал «Байкал-Daily», за Адису, у которой ранее выявили спинально-мышечную атрофию (СМА-1), переживала вся Бурятии. Это заболевание приводит к слабости мышц, атрофии и неизбежной смерти до двух лет в случае отсутствия лечения. Помочь спасти жизнь детям, болеющим таким недугом, может всего один укол, но его стоимость заоблачная – порядка 160 млн рублей.

Перечисляли средства на спасительный препарат девочке жители не только республики, но и других регионов, уроженцы Бурятии, проживающие за пределами России. Но до нужной суммы в 160 млн всё ещё было далеко.

Точку в этом вопросе поставил мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Он помог с недостающей суммой на лекарство. Схема решения была следующей: бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения ребёнка.

Долгожданный укол девочке поставили 23 июня в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России.




Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

На ВСЖД модернизировали более 20 км железнодорожных путей
Общество, 18.05.2024

В Бурятии на участке Тимлюй - Селенга


Глава Бурятии представил республику на VIII российско-китайском ЭКСПО

«Мы – ворота в Азию», отметил Алексей Цыденов


В Иркутской области помолятся хозяину Ольхона
Общество, 18.05.2024
Тайлган откроет сезон шаманских жертвоприношений
В Улан-Удэ до +22 градусов
Общество, 18.05.2024
В республике сохранится ветреная погода 
У озера Бурятии состоится чемпионат по ориентированию
Общество, 17.05.2024
Также будет проведено первенство региона
В Бурятии проходит фотоконкурс о домашних животных
Общество, 17.05.2024
Участники в работах должны показать ответственное отношение к питомцам
В вузе Бурятии создали софт для производства и покраски изделий
Общество, 17.05.2024
ИТ-решение может заместить импортные технологии в авиастроении
В Улан-Удэ проведут районный Сурхарбан
Общество, 17.05.2024
Праздник состоится в Железнодорожном районе
Загрузка...
^