Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

21 сентября

20 сентября

Популярное

Родители Адисы Гармаевой: «С каждым днём она становится крепче»

Родители Адисы Гармаевой: «С каждым днём она становится крепче»
Общество,  Фото:adisa_sma1
Прошёл месяц после того, как малышка Адиса получила спасительный укол

Родители семимесячной Адисы Гармаевой рассказали, как чувствует себя девочка спустя месяц после введения препарата ZOLGENSMA.

- Адиса себя чувствует хорошо, с каждым днём становится крепче. Сейчас Адиса умеет переворачиваться на бок, поднимать высоко ножки и удерживать, держать голову в вертикальном положении, - радуются Дарима и Арсалан Гармаевы.

Они добавили, что врачи продолжают отслеживают анализы крови.

- Это такое счастье наблюдать за малышкой, как она становится крепче и каждый день показывает что-то новенькое, - поделились родители ребёнка в соцсети.

Как сообщал «Байкал-Daily», за Адису, у которой ранее выявили спинально-мышечную атрофию (СМА-1), переживала вся Бурятии. Это заболевание приводит к слабости мышц, атрофии и неизбежной смерти до двух лет в случае отсутствия лечения. Помочь спасти жизнь детям, болеющим таким недугом, может всего один укол, но его стоимость заоблачная – порядка 160 млн рублей.

Перечисляли средства на спасительный препарат девочке жители не только республики, но и других регионов, уроженцы Бурятии, проживающие за пределами России. Но до нужной суммы в 160 млн всё ещё было далеко.

Точку в этом вопросе поставил мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Он помог с недостающей суммой на лекарство. Схема решения была следующей: бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения ребёнка.

Долгожданный укол девочке поставили 23 июня в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России.




Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

В Бурятии лесники и дети очистили берег реки Буй
Общество, 21.09.2021
Уборка прошла в Бичурском районе
В Бурятии на Байкале проходит пленэр «Баргуджин Токум»
Общество, 21.09.2021
«Байкал-Daily» представляет фоторепортаж Сергея Тарасенко с масштабного арт-проекта
Финалистки конкурса «Миссис Бурятия» высадили сосны
Общество, 21.09.2021
Они поучаствовали во всероссийской акции
Жителей Бурятии призывают нарисовать символ охраны лесов
Общество, 21.09.2021
В конкурсе может принять участие любой желающий
В Бурятии изюбри играли в футбол
Общество, 21.09.2021
Съёмки проводились в природном парке «Шумак»
В Улан-Удэ просят начать эксплуатацию заброшенных мостов
Общество, 21.09.2021
Экс-советник главы Бурятии полагает, что это поможет разгрузить дороги в час пик
Театр «Забава» из Бурятии выступил на фестивале в Хабаровске
Общество, 21.09.2021
Театр «Забава» стал специальным гостем фестиваля «Казачья гора»
В Улан-Удэ полным ходом идут осенние посадки
Общество, 21.09.2021
Всего на улицах Улан-Удэ должны высадить семь тысяч саженцев
Затонувшие на Байкале сети продолжают «фантомный промысел»
Общество, 21.09.2021
Стартовал второй этап экспедиции по изучению сетевого загрязнения Байкала
В Бурятии выделят новые тепловые пушки для просушки домов
Общество, 21.09.2021
Жалоб по просушке подтопленных погребов и подвалов поступает много
Неоднозначный клип улан-удэнских музыкантов возмутил пользователей
Общество, 21.09.2021
Некоторые пользователи усмотрели в клипе пропаганду «травы»  
Жителей Бурятии, прибывших из-за границы, оштрафовали
Общество, 21.09.2021
Прибывшие из-за рубежа должны выполнить требование по ковиду
Рэпер из Бурятии снимается в новом криминальном сериале
Общество, 21.09.2021
Родившийся и выросший в Северобайкальске рэпер Fardi рассказал о съёмках в сериале для платформы PREMIER
На Анфису Чехову не стали возбуждать дело за слова о бурятских женщинах
Общество, 21.09.2021
Роскомнадзор и МВД проверили скандальные слова о бурятках
Музею историю пожарной охраны Бурятии исполнилось 10 лет
Общество, 21.09.2021
История музея началась в сентябре 2011 года
Загрузка...
^