В воскресенье, 6 июня, родители маленькой Адисы Гармаевой, больной спинальной мышечной атрофией, прилетели в Москву. Родители малышки Арсалан и Дарима Гармаевы поделись с подписчиками снимком, сделанным в аэропорту Домодедово. В столице девочка получит долгожданный укол препарата «Золгнесма», на который всем миром собирала колоссальные 160 млн рублей.
- Мы в Москве. Перелёт прошёл хорошо. Адиса себя чувствовала отлично, спала, кушала, играла и немного покапризничала, - рассказали родители.
На днях мама вместе с дочкой будут госпитализированы в национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей минздрава России.
- Папа наш улетит домой, мы с Адисой будем ждать введения препарата «Золгнесма». Будем в Москве вдвоём. Сколько это времени займёт, мы не знаем, - рассказала Дарима Гармаева.
Пока неизвестна и точная дата долгожданного введения препарата.
Отметим, до госпитализации семью Гармаевых разместили в гостинице полпредства Бурятии в Москве.
Перед отлётом в Москву семья Адисы приехала вместе с малышкой в Иволгинский дацан – помолиться перед дорогой. Их принял лично глава буддистов России Пандито Хамбо Лама Дамба Аюшеев.
.jpg)
У Адисы спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1) – редкая генетическая болезнь, если не лечить которую, шансов выжить нет. Требовались колоссальные 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма». Всем миром удалось собрать порядка 42 миллионов рублей, но времени было всё меньше, а сумма сбора оставалась гигантскойю Помог мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов, решивший прописаться в республике. Так что налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии, а затем необходимая сумма оттуда была перечислена родителям Адисы. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.
