Как сообщал «Байкал-Daily», накануне стало известно о том, что сбор средств для тяжелобольной четырёхмесячной Адисы Гармаевой закрыт. У малышки спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Для лечения требовались баснословные 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма».
Сбор средств шёл два месяца. Многие жители Бурятии внесли свой вклад в общее дело – спасение жизни Адисы. Люди сдавали макулатуру, выпускники школ отказывались от гелиевых шариков, блогеры отдали деньги от розыгрыша квартиры. Однако собранных денег всё равно было мало. На прошлой неделе родители обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. В воскресенье молодые родители вылетели в Москву по приглашению главы. В столице России они встретились с мажоритарным акционером проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владиславом Свибловым. Он сыграл ключевую роль в этой истории. Бизнесмен пропишется в Еравнинском районе, так что налог с его доходов пойдёт в бюджет Бурятии. После уплаченный налог будет перечислен родителям Адисы. Для этого предстоит ряд юридических процедур, но глава Бурятии пояснил, что это возможно.
Вчера Арсалан и Дарима Гармаевы провели прямой эфир в Instagram. Родители девочки сообщили, что закрывают все банковские карты, которые были созданы для сбора средств. В скором времени они подсчитают всю сумму и озвучат её. За 2,5 месяца народных сборов удалось собрать более 41 миллиона рублей.
- Мы даже не рассчитывали, что сбор настолько быстро закроется. Мы уже были в отчаянии от того, что сборы упали у нас, мы не знали, как их оживить… Долго не могли прийти в себя после такой новости. Как мы прилетели в Москву, мы никому не сообщали, но информация в интернете появилась, нам задавали очень много вопросов, и мы не знали, как на это ответить, как на что реагировать … И вот только сейчас собрались со всеми мыслями, всё уже более-менее обдумали и вышли на связь, - рассказала мама девочки.
Отец Адисы неустанно благодарил Владислава Свиблова за оказанную помощь, а также всех неравнодушных людей. По нему было заметно, что он взволнован и нервничает.
- Вы все очень хорошие, добрые люди. Мы вас всех очень сильно благодарим, - едва не заикаясь, сказал Арсалан.
- На встрече очень было волнительно, так хотелось рыдать от счастья. Но Алексей Самбуевич сказал не плакать, я держала себя в руках… Мы пообщались, мне просто хотелось там упасть и плакать от счастья. Это просто сказка какая-то, - призналась Дарима.
Родители сообщили, что, предварительно, спасительный укол «Золгенсма» будет закуплен в мае. Затем девочку ждёт реабилитация. Информацию о том, как движутся дела, также будут сообщать на странице Адисы в соцсети.
- Страничка Адисы будет всегда, ведь у неё столько людей, которые поддерживают и наблюдают за ней, - сказала мама малышки.
Во время эфира многие подписчики страницы заметили, что выражение лица мамы стало совсем другим. Также многие люди радовались вместе с родителями, что сбор наконец закрыт: «У мамы лицо сразу изменилось. Такие счастливые лица у вас. Поздравляю спасибо большое всем, кто участвовал», «Молодцы родители, что смогли сделать вероятное и невероятное для своей дочери, будьте счастливы», «Конечно, шок. Вся Бурятия в шоке, теперь точно все будет хорошо», «Огромного здоровья малышке», «Адиса выросла на наших глазах», «Очень рада за Адису, не описать словами просто как рада!», «Прямо в день Космонавтики, значит Адиса будет здорова, как космонавт. Так рада за вас! Адисочка - наша звёздочка».
Во время эфира мама и папа девочки сказали, что отменяют все намеченные акции по сбору средств: концерты, флешмобы, а также уберут из магазинов ящики для денег.
14 апреля Адису ждёт четвёртый укол отечественного препарата «Спинраза». Этот укол поддерживает жизнедеятельность. Спасительная «Золгенсма», которую получит Адиса, восстанавливает её ген, дав ребёнку возможность жить обычной жизнью.
Сейчас родители начнут подготовку к закупке препарата, их ждут множество организационных моментов, касаемо покупки и постановки укола.
