Годовалая жительница Бурятии Адиса Гармаева спустя семь месяцев после спасительного укола «Золгенсма» научилась сидеть дольше минуты. Достижениями дочери поделились её родители в соцсети.
- С каждым днём Адиса становится крепче, благодаря четырём инъекциям «Спинразы» + Zolgensma. Теперь необходима качественная реабилитация, домашние занятия, бассейн и различные занятия для укрепления организма Адисы, - написали родители девочки.
Они опубликовали видео, на котором показывают успехи Адисы. Малышка также научилась переворачиваться в обе стороны, поднимать и удерживать ножки. По словам родителей девочки, самое сложное, чему научилась девочка – это держать голову в положении лёжа на животе на 10-15 секунд, а иногда и около минуты. А однажды ей удалось держать голову даже три минуты.
Подписчики радуются за малышку, поздравляют и желают дальнейших успехов: «Даваааааай, пампушка наша! Верим в тебя», «Молодец, Адиса, у тебя всё получится, все тебе помогают, поддерживают, главное родители рядом и мы смотрим на тебя, здоровья и успехов тебе», «Умничка, только вперёд, своими сладкими ножками в светлое будущее, ждём первых шагов», «Очень рада за вас, слёзы сами текут. Будьте здоровы, счастья», «Лапочка, геройская девочка, пусть будет сильной здоровенькой».
Адиса родилась со спинальной мышечной атрофией 1 типа (СМА-1) – редким генетическим заболеванием, при котором слабеют мышцы, а без лечения ребёнка ждёт неминуемая смерть. Сейчас ей чуть больше года – малышка родилась 8 декабря 2020 года. В начале прошлой зимы о ней узнала буквально вся Бурятия, а также люди за пределами региона. Тогда ей стали всем миром собирать деньги на спасительный укол импортного препарата «Золгенсма», стоимость которого составляет 160 млн рублей.
Родители активно занялись сбором средств. Они писали многим известным личностям, в числе которых была даже королева Великобритании Елизавета II. Народными силами удалось собрать около 40 млн рублей, но потом сборы зависли. Время утекало, а лекарство необходимо было поставить как можно раньше.
Тогда подключился глава Бурятии Алексей Цыденов. Он устроил в Москве встречу родителей Адисы и мажоритарного акционера проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислава Свиблова. Последний помог с недостающей суммой на лекарство, прописавшись в Бурятии и отчислив таким образом НДФЛ в бюджет республики. Затем родители девочки получили целевой транш из бюджета – законодательство при этом не было нарушено, так как Хурал принял специальный закон.
