Дарима Гармаева, мама малышки Адисы, получившей укол самого дорогого в мире лекарства, поделилась успехами дочки. Видео с девочкой она опубликовала в сторис в Instagram.
- Для Адисы это огромный труд, она очень старается. Голову Адиса вообще никак не могла держать, а сейчас может поднимать в таком положении. Это огромное счастье, - рассказала мама.
Девочка во время видео помахала на камеру ручкой.
Как сообщал «Байкал-Daily», недавно родители маленькой Адисы рассказывали о том, что ребёнок чувствует себя хорошо и становится сильнее с каждым днём.
Практически сразу после рождения у Адисы выявили спинально-мышечную атрофию (СМА-1). Это страшное заболевание приводит к слабости мышц, атрофии и неизбежной смерти до двух лет в случае отсутствия лечения. Помочь спасти жизнь детям, болеющим таким недугом, может всего один укол препарата «Золгенсма» но стоит он по нынешнему курсу 160 миллионов рублей.
За малышку переживала вся Бурятия, уроженцы республики в других городах и странах: люди организовывали акции, перечисляли деньги на спасительный укол. Но средств всё равно не хватало. История завершилась благополучно: мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов помог с недостающей суммой на лекарство. Схема решения была следующей: бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения ребёнка.
Укол девочке поставили 23 июня в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России в Москве.
