Акцию выпускников Улан-Удэ в поддержку четырёхмесячной Адисы со спинальной мышечной атрофией поддержали многие школы в Бурятии. Об этом сообщила мама девочки Дарима Гармаева во время вчерашнего прямого эфира в Instagram.
Выпускники 25-й школы отказались от гелиевых шаров на выпускной, отдав сэкономленные в помощь Адисе. Родителей школьников уже сказали, что гордятся благородным поступком детей.
- Это видео (ролик 25 школы Улан-Удэ – прим. ред.) довело меня до слёз, очень трогательно. Также они 12 тысяч отправили. И многие школы акцию начали поддерживать, скидывали нам деньги, - рассказала мама Адисы.
Она сообщила, что известный стилист и визажист, бьюти-блогер, телеведущая и бизнесвумен Гоар Аветисян и ирландский боец смешанных боевых искусств Конор Макгрегор, к которым за помощью обращаются жители Бурятии в соцсети, пока не отреагировали.
Однако Дарима Гармаева отметила, что сейчас очень много людей поддерживают их семью.
- Мы вообще в шоке, что так много людей откликаются на нашу беду, наблюдают за нами и поддерживают всё это время. После трех уколов «Спинразы» мы видим, что она немножко хоть стала шевелиться, а не просто лежать. Представляете, какой может быть эффект от «Золгенсмы», если от «Спинразы» ручки, ножки немножко зашевелились, - продолжила мама малышки.
Она добавила, что на сегодня во многом им помогают волонтёры, добровольцы проделывают большую работу. «160 миллионов – это космическая сумма, невероятная. Казалось бы, шесть миллионов – это уже очень много, 16 тоже огромная сумма, 60 – невероятная, 160 – вообще ужас. И когда нам примерно диагноз говорили, мы так думали – всё, что можем продать, всё, что у нас есть, продать, даже 5% не соберем от всей суммы», - поделилась Дарима.
Помогают организации
Уроженки Бурятии Аюна и Виктория, проживающие в Нью-Йорке, раздают листовки и поют песни на Юнион-сквер, чтобы помочь Адисе. Помимо неравнодушных людей, поддерживают семью и различные организации.
- От всей души мы благодарим ассоциацию редких заболеваний Франции «Eclas» Laure Eclas. Нам отправили подарок со специальным приспособлением для детей со СМА: качели для ног, игрушки, пособия! Огромное спасибо Лауре за её поддержку. Мы очень ценим вашу помощь и советы! – поблагодарили родители малышки.
У Адисы спинальная мышечная атрофия первого типа. Редкая генетическая болезнь отнимает возможность сперва двигаться, а затем и дышать. Дети с таким диагнозом без лечения не доживают до двух лет. На интеллекте болезнь не сказывается. Спасёт жизнь малышки самое дорогое в мире лекарство «Золгенсма», стоящее 160 миллионов. Однако поставить его нужно до двух лет, а ещё лучше – до семи месяцев. У Адисы на счету буквально каждый день.
По состоянию на 7 апреля, собрано 40 млн из 160-ти необходимых.
Как помочь Адисе. Реквизиты:
СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548
СБЕРБАНК (папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
89516399101
СБЕРБАНК (дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В )
2202200830335574
89025324696
ВТБ (мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
89503863174
BIC: VTBRRUMMXXX
ГАЗПРОМБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
4249170443427962
BIC : GAZPRUXXX
ТИНЬКОФФ (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812
PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)garm_darima19@mail.ru
PAYPAL (папа Адисы - Арсалан Юрьевич Г) cortez13051998@gmail.com
GOFUNDME https://gofund.me/33c16cee
