Трёхмесячной Адисе Гармаевой, жизнь которой спасёт самое дорогое в мире лекарство «Золгенсма» стоимостью 160 млн рублей, не смогут купить этот препарат за счёт средств фонда «Круг добра», на что надеялись жители Бурятии. Средства в этот фонд поступают за счёт повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. Эти деньги направляются на спасение детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
В минздраве Бурятии сегодня пояснили: причина отказа Адисе в том, что «Золгенсма» пока официально не зарегистрирована в России. Представители Бурятии пытались добиться финансирования. Назначение незарегистрированных в стране препаратов возможно только специалистами федеральных медицинских организаций. Вопрос рассмотрел ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» минздрава России. Ответ поставил крест на надеждах на скорейшее выздоровление Адисы. Сухим официальным языком он звучит так: «В настоящее время ввиду отсутствия доказательной базы по эффективности и безопасности тандемной терапии, применение препарата Золгенсма не показано». Теперь родителям Адисы остаётся надеяться только на сборы от неравнодушных людей.
- Мы являемся государственным учреждением, поэтому применять в своей практике незарегистрированные лекарственные препараты мы не можем. Такой лекарственный препарат может быть приобретён за счёт президентского фонда «Круг добра», но при наличии заключения федерального консилиума. Мы трижды проводили федеральные консилиумы с клиниками Москвы по поводу назначения «Золгенсма», провели ребёнку обследование, которое рекомендовали. Но, к сожалению, на наш конкретный вопрос о назначении препарата Золгенсма Адисе мы получили заключение федерального консилиума о том, что необходимо продолжить терапию препаратом «Спинраза», применение «Золгенсма» не назначается ввиду отсутствия доказательной базы, - пояснил главный врач детской республиканской клинической больницы Анатолий Дмитриев.
Пока в минздраве Бурятии пообещали обеспечить Адису препаратом «Спинраза» до конца года. Это препарат в России зарегистрирован, но, в отличие от спасительной «Золгенсма», он не вылечивает полностью, а лишь поддерживает ребёнка. Более того, ставить уколы «Спинразы» только в первый год надо шесть раз, а затем пожизненно. Стоит же только одна упаковка колоссальные 6,2 миллиона рублей.
- До конца года Адиса будет обеспечена препаратом «Спинраза». Если лекарственный препарат «Спинраза» будет необходим Адисе и в последующие годы, ребёнок будет им обеспечен в соответствии с действующими нормативно-правовыми актами, - сообщили в минздраве Бурятии.
Адиса ранее получила три укола «Спинразы». Ближайшая инъекция запланирована на 15 апреля. Девочку вновь положат в детскую республиканскую клиническую больницу.
- Препарат стоимостью более 6 млн рублей за одну ампулу приобретён из средств республиканского бюджета, уже три укола поставлены. Также дополнительно мы защитили заявку ещё на шесть инъекций в минздраве России. Президентский фонд «Круг добра» обеспечит Адису препаратом до конца 2021 года. Согласно всем нормативно-правовым актам, обеспечение препаратом «Спинраза», зарегистрированным на территории Российской Федерации, пожизненно, осуществляется за счёт средств государства, - рассказала министр здравоохранения Бурятии Евгения Лудупова.
Адиса Гармаева – первый долгожданный ребёнок у молодых супругов Даримы и Арсалана. Беременность была запланированной, а на родах папа присутствовал по видеосвязи. «Даже не верилось что это счастье происходит с нами, смотрели на нашу кроху и не могли налюбоваться», - вспоминают родители о первых днях после рождения дочери. Но спустя две недели они заметили, что у малышки нет детской хватки, а вскоре и был поставлен страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание, отнимающее у ребёнка сперва способность двигаться, затем глотать, а после и дышать. При этом на интеллекте болезнь не сказывается.
Дети с подобным заболеванием уходят из жизни, не достигнув двух лет. Единственный способ остановить СМА раз и навсегда – то самое зарубежное лекарство «Золгенсма». С учётом курса рубля оно стоит 160 миллионов рублей. Зато один только укол навсегда избавит ребёнка от недуга. Ввести препарат нужно обязательно до того, как вес превысит 13,5 кг.
Согласно последним данным, дети, получившие вакцину до семи месяцев, в будущем достигают навыков, соответствующих возрасту (они начинают сидеть, ползать, стоять, ходить в положенное время). Маленькие пациенты не нуждаются в респираторной поддержке и необходимости кормления через зонд. Нужно приложить максимум усилий, чтобы завершить сбор до того момента, как Адисе исполнится семь месяцев. У малышки в запасе осталось чуть меньше четырёх месяцев.
- Мы не имеем права на ошибку, не можем позволить себе такую роскошь, как медлительность, ведь на кону самое важное – жизнь и здоровье ребёнка. Если сейчас упустить момент, наша малышка будет на искусственной вентиляции легких, а это значит, силы маленького, неокрепшего еще организма, будут расходоваться еще и на борьбу за дыхание. В деле борьбы за жизнь нет маленькой помощи, любой отклик – бесценен. И подчас даже самый небольшой вклад может сыграть решающую роль! Не проходите мимо нашей беды, помогите нам сохранить жизнь нашей малышке! – просят родители.
По данным на 27 марта, собрано 36,3 миллиона рублей. Это 22% от необходимой суммы. Нужны ещё 123 миллиона рублей.
Как помочь Адисе. Реквизиты:
СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548
СБЕРБАНК (папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
89516399101
СБЕРБАНК (дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В )
2202200830335574
89025324696
ВТБ (мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
89503863174
BIC: VTBRRUMMXXX
ГАЗПРОМБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
4249170443427962
BIC : GAZPRUXXX
ТИНЬКОФФ (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812
PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)garm_darima19@mail.ru
PAYPAL (папа Адисы - Арсалан Юрьевич Г) cortez13051998@gmail.com
GOFUNDME https://gofund.me/33c16cee
