Популярный рэпер Скриптонит в «истории» на своей странице в Instagram сделал публикацию про маленькую жительницу Бурятии Адису Гармаеву.
У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа, она нуждается в самом дорогом в мире лекарстве «Золгенсма», которое стоит 160 миллионов рублей.
О двухмесячной Адисе знает буквально вся Бурятия. Родители объявили сбор денег, и им меньше, чем за неделю удалось собрать около 16 миллионов рублей. Информация о сборе средств активно распространяется по интернету и в СМИ.
Про сбор денег узнал популярный рэпер Скриптонит. Вчера он опубликовал информацию о сборе денег для Адисы. Отметим, также он «репостнул» много других сборов для тяжело больных детей. На страницу рэпера подписаны 1,8 миллионов пользователей
Не остался в стороне «звезда гламура» Сергей Зверев. Он также несколько раз опубликовал в «истории» информацию о сборе для Адисы. Неравнодушные жители республики отмечают его в своих публикациях, а шоумен, в свою очередь, дублирует пост у себя в соцсети.
Как сообщал «Байкал-Daily», историей малышки заинтересовались в правительстве Бурятии. Помощь обещали сразу два заместителя председателя правительства республики. Один из них узнав об Адисе, лично обещал «сделать всё возможное».
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. У Адисы самый сложный тип заболевания – первый.
У детей со СМА I типа прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к шести месяцам развивается паралич, а к двум годам может ребёнок может скончаться от респираторной недостаточности.
Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. Он вводится пациенту внутривенно один раз. В клетках начинает производиться нормальный белок SMN1, от чего пациент выздоравливает.
Пока идёт сбор денег на «Золгенсму», минздрав Бурятии закупает одну упаковку сертифицированного в России препарата «Спинраза». Она обойдётся в 6,2 миллиона рублей. Но этот препарат необходимо вводить несколько раз, поскольку вещество постепенно выводится из организма. Так что в первый год лечения нужно ставить шесть уколов, а затем – три раза в год, но всю жизнь. Таких баснословных денег у Дарима и Арсалана не будет.
Сборы для маленькой Адисы продолжаются.
Реквизиты для помощи
Моб. Банк: 89503863174
Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.
счет в Сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г
Сбербанк папы Адисы
4173 9800 2831 5014
Моб.б 89516399101 Арсалан Юрьевич Г
Сбербанк дедушка Адисы
2202200830335574
Моб.банк
8 (902) 532-46-96
Андрей Анатольевич В
ВТБ: 4893470460105726
Моб. Банк ВТБ: 89503863174 Дарима Андреевна Г
Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г
Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г
PayPal: garm_darima@mail.ru Дарима Гармаева
