Минздрав Бурятии взял на контроль вопрос об оказании медицинской помощи двухмесячной девочке с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана», сообщили в пресс-службе министерства.
Из-за генетического заболевания мышцы маленькой жительницы Бурятии постепенно слабеют. Со временем дети, больные подобной болезнью настолько ослабевают, что не могут глотать и дышать. Родители объявили сбор средств на покупку препарата «Золгенсма» - это самое дорогое лекарство в мире. Нужно собрать не менее 160 миллионов рублей. Инъекция вводится один раз, но лекарство остановит развитие болезни и даст малышке шанс на нормальную жизнь.
Есть и другой препарат, официально зарегистрированный в России, он называется «Спинраза», инъекции надо ставить постоянно, а цена одной – свыше шести миллионов рублей. Сегодня стало известно, что минздрав Бурятии проводит срочный закуп одной упаковки «Спинраза» стоимостью 6,2 млн рублей.
- Минздрав Бурятии проводит срочный закуп одной упаковки стоимостью 6,2 млн. рублей для получения первого курса лечения лекарственным препаратом «Спинраза» за счет республиканского бюджета. Также минздрав Бурятии направил заявку в минздрав России для дальнейшего обеспечения ребенка лекарственным препаратом «Спинраза» через фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Данный фонд создан указом президента РФ от 5 января 2021 года, - сообщили в министерстве здравоохранения.
Препарат «Золгнесма» за 160 млн, один укол которого спасёт жизнь малышки, не зарегистрирован в РФ.
- По лечению незарегистрированным на территории РФ препаратом «Золгенсма» решение принимается федеральной медицинской организацией. Для рассмотрения вопроса о назначении препарата «Золгенсма» в детской республиканской клинической больнице будет проведена телемедицинская консультация со специалистами федеральных медицинских организаций, - сообщили в минздраве.
