Выявлены основные проблемы – отставание в диагностике, отсутствие информации и квалифицированной медицинской помощи. 90 процентов детей с первичным иммунодефицитом в России умирает без диагностики.
Первичные иммунодефициты (ПИД) - группа врождённых заболеваний из более чем 250-ти видов. Текущий уровень мировой диагностики показывает, что один человек из восемь-десять тысяч является носителем первичного иммунодефицита. На сегодняшний день известно о двух тысячах больных в России, однако специалисты предполагают, что их реальное количество может составлять 15 тысяч человек. По оценке ведущих российских иммунологов, 90 процентов детей с первичным иммунодефицитом в России умирает не диагностированными. Нередко детям ставят неправильные диагнозы, и многие из них, особенно младенцы с тяжёлой формой иммунодефицитных состояний, погибают в возрасте двух-четырёх месяцев.
Создание национальной организации пациентов - единственный способ объединить усилия общественных организаций, медицинского сообщества и законодательной власти в поиске путей решения проблем, связанных с оказанием медицинской помощи, диагностики, доступности лечения и реабилитации пациентов с первичным иммунодефицитом в РФ.
Обсудить актуальные вопросы собрались пациенты и ведущие иммунологи из 16-ти регионов России, в том числе и Бурятии.
На съезде было принято решение о создании экспертного Совета, в который вошли ведущие эксперты-иммунологи и общественные деятели, сообщает «Инфокс.ру».
