Трёхмесячной малышке Адисе Гармаевой, больной спинальной мышечной атрофией, сегодня поставят очередной укол препарата «Спинраза». Об этом сообщают её родители в социальной сети.
- У нас важный день - Адисе будут ставить препарат Спинразу. Это третий из шести уколов, которые ставят в первый год жизни. Затем, ежегодно, нужно получать ещё по четыре укола, - поясняют Арсалан и Дарима Гармаевы.
«Спинраза» - это не излечивающий препарат, а скорее поддерживающая терапия.
- И как бы мы об этом ни мечтали, исцелить нашу дочь этим препаратом невозможно. Но мы рады, что у нас есть возможность получить этот укол, ведь он помогает Адисе дождаться основной медицинской помощи – Золгенсмы, - добавляют родители девочки.
⠀
«Спинразу» Адисе должны были ставить накануне, но процедуру перенесли на сегодня, так как именно вторник - благоприятный для девочки день, что вычислили ламы.
- Перед каждым важным событием, как в нашем случае, живительный укол для ребёнка, мы, буддисты, посещаем дацан (буддийский храм), где советуемся с ламами, получаем от них наставления, настраиваемся на правильный лад. Мы стараемся следовать буддийским канонам и соблюдать правило - важные дела совершать в благоприятные дни. Именно поэтому укол Адиса получит в свой самый благоприятный день - во вторник. Мы верим, что духи и небеса также помогут нашей крошке выжить. Также, как каждый день помогаете нам вы, наши дорогие волшебники. От всего сердца хотим поблагодарить вас за ту мощную поддержку, которую вы ежедневно нам оказываете, - поясняют родители Адисы.
⠀
Родители малышки рассказали, чувствуют «огромную силу» людских сердец. «Верим, что эта сила поможет нам победить эту страшную беду», - заключают Гармаевы.
Ребёнок Арсалана и Даримы Гармаевых страдает редкой генетической болезнью – спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа. Такая болезнь быстро прогрессирует. Со времени ребёнок утрачивает возможность сидеть, стоять, двигаться, глотать, а вскоре и дышать, при этом его интеллект полностью сохраняется. Спасти жизнь больного и полностью избавить его от напасти может один укол лекарства ««Золгенсма», которое признано самым дорогим в мире. Он стоит 160 миллионов рублей. Ставить его нужно как можно скорее – до двух лет. Адисе укол планируют поставить до семи месяцев, на счету каждый день.
На сегодня собран 31 млн из 160-ти необходимых.
Пока идёт сбор денег на это лекарство, минздрав Бурятии купил для Адисы другой препарат - «Спинразу». Он останавливает болезнь на той стадии, когда началось лечение, но инъекции нужно делать пожизненно. Одна упаковка стоит 6,2 млн рублей, и неизвестно, получат ли родители этот препарат в будущем. Ранее Адиса получила два укола «Спинразы».
Поэтому родители просят о помощи в сборе на «Золгенсму».
«Самое страшное чувство – равнодушие. Сколько бед оно натворило, скольким чудесам не дало осуществиться. Сколько жизней можно было бы спасти... И не надо сворачивать горы, не нужно вкладывать миллионы и даже тысячи. Когда на счету человеческая жизнь, спасательным кругом могут стать сто рублей, вовремя данные неравнодушным человеком. Каждая копеечка очень дорога», - говорится на странице сбора помощи Адисе.
Реквизиты:
СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
2202201887044796
89503863174
СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548
СБЕРБАНК ( папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
89516399101
СБЕРБАНК ( дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В )
2202200830335574
89025324696
ВТБ ( мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
89503863174
ГАЗПРОМБАНК ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 4249170443427962
ТИНЬКОФФ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812
PAYPAL ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )garm_darima19@mail.ru
