Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

16 Января

15 Января

Популярное

Мальчику из Улан-Удэ с редкой болезнью срочно требуется 200 тысяч

Мальчику из Улан-Удэ с редкой болезнью срочно требуется 200 тысяч
Общество,  11.01.2017 11:58 Фото:"Тивиком"
В 15 лет Толя Степанов весит 17,5 килограммов

В 2001 году в семье Степановых родился долгожданный и единственный сын. Однако радость рождения мальчика омрачилась бесконечными мытарствами по больницам. Причиной тому стали непрекращающиеся бронхиты и пневмонии. Наконец, в 6 месяцев бурятские врачи поставили Толе страшный диагноз – муковисцидоз, который через год подтвердили и московские коллеги.

- Земля ушла из-под ног, было всё - и отчаяние, и слёзы, и нежелание жить. Я не видела будущего ни у своего ребенка, ни у семьи. И сейчас, по истечении стольких лет, я благодарна Богу за то, что он дал мне силы, и наша жизнь теперь - это бесконечная борьба за жизнь и здоровье нашего дорогого и любимого сына, - рассказывает мама Толи Любовь Степанова.

Муковисцидоз - это неизлечимое генетическое заболевание, поражающее все внутренние органы человека. В первую очередь, страдают органы, в которых есть слизистые оболочки: лёгкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится густой и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс.

- В данный момент состояние тяжёлое, одышка и дыхательная недостаточность, сильная слабость, вялость, он не может долго ходить. В свои 15 лет наш сыночек весит 17,5 кг и 134 см роста, в связи с болезнью, ни в рост, ни в вес не идут, - сообщает мама.

Жизнь ребёнка, которому поставлен такой диагноз - это плановые и экстренные госпитализации, реанимация, поминутные приёмы лекарств, курсы лечебной и дыхательной гимнастики, ингаляции. Но при всем этом регулярном ужасе, с которым приходится сталкиваться Толе, он продолжает оставаться очень радостным, добрым, пусть и рано повзрослевшим ребёнком.

- Он не раз смотрел смерти в глаза... Его жизнь - это постоянная борьба за каждый новый день, каждый новый вдох... Он научился жить смерти вопреки, не замечая статистику и игнорируя заключение врачей. Каждый новый день - это подарок! – делится мама Толи. 

С 2002 года Степановы каждые 2-2,5 месяца проходят лечение в Российской детской клинической больнице (РДКБ в Москве). В 2016 году Толя был в РДКБ с 11 по 22 января, семья отправилась на лечение поездом, всю дорогу Толя температурил. По дороге вызывали врачей скорой помощи. После этого ещё на 2 реабилитации Толя и его родители полетели самолётом. Часть поездки помогли оплатить неравнодушные люди. Следующая госпитализация планируется на январь 2017 года. Родители боятся везти ребёнка поездом, так как в дороге у Толи поднимается температура. На авиабилет до Москвы и обратно Степановым срочно требуется более 190 тысяч рублей, также эти средства пойдут на проживание отца в гостинице.

- В связи с тем, что ребёнок в очень тяжёлом состоянии, сопровождать нас будет отец Толи. Поэтому ему необходимо будет заселиться возле больницы в Москве. Планируемый срок лечения - 3 недели, но всё зависит от состояния ребенка. Наша семья не в состоянии собрать эту сумму, так как я ухаживаю за сыном, а отец зарабатывает на калымах, но не всегда есть работа, - сетует Любовь Ивановна.

Накануне сюжет о Толе вышел на телеканале «Тивиком». Мальчик, тяжело дыша, рассказал о том, что мечтает стать здоровым. Также он увлекается конструкторами, сам создаёт модели автомобилей и дирижаблей.

- Мы верим, что мир не без добрых людей, верим, что есть люди, у которых чужое горе как своё. Очень надеемся на помощь всех неравнодушных, - написала Любовь Степанова.

Желающим оказать помощь Толе Степанову все необходимые реквизиты и контакты указаны в официальной группе помощи.

Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

Общество, 16.01.2018
Будут поставлены палатки, в которых можно переодеться и согреться
Общество, 16.01.2018
Товары не соответствовали требованиям по показателям токсичности, массы и состава изделия
Отжигающая под Газманова бурятка взорвала Сеть (видео)
Общество, 16.01.2018
Женщина пустилась в пляс и показала молодёжи высший класс
В Бурятии оборудуют 27 купелей на Крещение (список)
Общество, 16.01.2018
Сейчас сотрудники МЧС проверяют места купания и забора освященной воды
Акция «Музейное селфи» пройдёт в Бурятии
Общество, 16.01.2018
Посетители и сотрудники могут размещать селфи на фоне зданий музеев, экспозиций и экспонатов в социальных сетях
Первую тысячу пассажиров перевёз новый поезд Иркутск — Улан-Батор
Общество, 16.01.2018
Поездки в купейных вагонах предпочитает большинство пассажиров — 970 человек
Звезда израильской эстрады J. Seven выступит в Улан-Удэ
Общество, 16.01.2018
Он представит в столице Бурятии программу «Из Израиля с любовью»
Жителей Бурятии просят поторопиться: истекает срок «дачной амнистии»
Общество, 16.01.2018
Срок действия «дачной амнистии» закончится 1 марта 2018 года
Видео заснеженных гор Бурятии становится хитом
Общество, 16.01.2018
На кадрах запечатлены зимние пейзажи с высоты птичьего полёта
Приёмным родителям в Бурятии напомнили о воспитании детей
Общество, 16.01.2018
В мероприятиях за прошлых год участвовали более тысячи опекунов
Россиянки стали меньше стремиться в ЗАГС
Общество, 16.01.2018
Разница между количеством мужчин и женщин, планирующих брак, исчезла
ОМОНовец выиграл турнир по лыжным гонкам в Бурятии
Общество, 16.01.2018
13-14 января в Гусиноозерске Селенгинского района прошли республиканские соревнования по лыжным гонкам, посвящённые памяти отличника физической культуры и спорта России Зои Куликовой
В Улан-Удэ прошло первенство по мини-биатлону
Общество, 16.01.2018
В Советском районе города определены самые меткие лыжники
Тункинская ЦРБ: Никогда не поздно начать двигаться
Общество, 16.01.2018
Каждый десятый житель района ведёт низкоактивный образ жизни
Александра Мяханова
Александра Мяханова
Доцент кафедры уголовного права и криминологии юридического факультета БГУ
12.01.2018
Пётр Покацкий
Пётр Покацкий
директор Филиала ФГБУ "ФКП Росреестра" по Республике Бурятия.
22.12.2017
Александра Мяханова
Александра Мяханова
Доцент кафедры уголовного права и криминологии юридического факультета БГУ
04.12.2017
Пётр Покацкий
Пётр Покацкий
директор Филиала ФГБУ "ФКП Росреестра" по Республике Бурятия.
29.10.2017
Загрузка...
^