12-летняя Вика из Иркутска стала первой, кому по квоте Минздрава пересадили донорское сердце в Индии. У нас такие операции детям не делают, они умирают, не дождавшись трансплантации. Девочку вместе с мамой только выписали из реанимации, пока она находится в госпитале под наблюдением врачей. Юлия, мама Вики, рассказала «Газете.Ru», как им помогли индийские врачи и как изменилась их судьба после того, как о Вике узнал президент

Эту фотографию Юлия сделала в больнице специально по просьбе «Газеты.Ru», их с Викой только выписали из реанимации. Пока они будут в госпитале, а Юля — в маске, ведь Вика еще очень уязвима для инфекций. 8 сентября ей пересадили чужое сердце — 23-летний индиец ехал без шлема на мотоцикле и разбился, врачи констатировали тяжелейшую травму головы, несовместимую с жизнью.

Он был худеньким, небольшого роста, и его сердце оказалось идеальным донорским органом для русской девочки. Вику тут же вызвали в госпиталь и стали готовить к пересадке. Сердце доставили санавиацией: ДТП случилось в Танджавуре, это в 360 км от индийского города Ченнай, где находится госпиталь Фортис. С момента аварии до трансплантации прошло меньше шести часов. Родственники погибшего сами предложили использовать его органы — если они могут кого-то спасти.

- До операции Вика была очень слабая и бледная — да что там, просто белее бумаги, ее состояние ухудшалось, врачи не исключали, что еще немного — и ей бы кроме сердца пришлось и легкие пересаживать, — рассказывает Юлия. — А сейчас у нее румянец, руки-ноги теплые, она улыбается и смеется. Это невероятное чувство — видеть, как твой ребенок оживает буквально на глазах, как он начинает жить нормальной жизнью.

Вика была обычной девочкой, веселой и активной, а потом пожаловалась на живот. Ее привезли в больницу на «скорой» с подозрением на аппендицит. Вику отправили на УЗИ, и опытный врач сразу заподозрил неладное. «Печень увеличена сильно, это сердечная недостаточность, скорее всего», — сказал специалист.

«Мои родители — врачи, они в Бурятии живут, и мы, еще не сильно понимая, что нам сказали, поехали к ним, — вспоминает Юля. — Там и подтвердились самые худшие опасения: у Вики оказалась рестриктивная кардиомиопатия, и единственный шанс на жизнь — это пересадка сердца, которую в нашей стране не делают.

Наверное, это просто счастливый случай и мы вытянули счастливый билет, потому что мы — самые обычные люди. Я — юрист, мой муж — инженер, живем в Иркутске. И никаких выходов на властные структуры у нас никогда не было.

Я просто стала искать варианты, чтобы спасти дочь. Потому что ей становилось хуже. Две недели мы вообще спать не могли — у нее по ночам остановка сердца была по два-три раза, у нас на подоконниках стояли стаканы с водой, потому что мы знали: надо брызгать в лицо и делать массаж сердца. «Заведется — так заведется!» — говорили нам врачи. После этих ужасных двух недель Вике имплантировали кардиостимулятор, который помог нам дождаться трансплантации. Мы были и в Москве, были в Германии, где нам отказали в пересадке: были ли бы вы из страны ЕС, включили бы вас в лист ожидания, а так — извините, сказали нам. Писали в США, Израиль, но везде тянули резину, ответов не было.

В России до сих пор действует закон «О донорстве органов человека и их трансплантации» 1992 года, который не закрывает достаточно большое количество вопросов. Из-за несовершенства законодательной базы в России отсутствует детская трансплантология. Если у взрослого после смерти можно забрать органы, то у ребенка — нет. В России по закону трансплантация от живого донора возможна только родственная, но далеко не все родственники подходят для пересадки. Новый закон о трансплантации, разработанный Минздравом, обещают принять в этом году.

Параллельно в соцсетях мы стали искать деньги на операцию в Италии — там раньше делали пересадки нашим детям, а сейчас отказывают, доноры своим детям нужны. Я узнала, что трансплантацию сердца детям делают в Индии и тоже туда написала. И мне ответили в течение трех дней. И сказали: приезжайте, поможем! Про нашу беду написала иркутская журналистка Алена Корк в «Восточно-Сибирской правде», написали другие местные газеты, ролик показали по иркутскому ТВ. За три недели простые люди нам перевели 4,5 млн руб., а я обросла связями — потому что каждый делился своим опытом, советовал клиники и врачей.

А до этого я девять месяцев писала в Минздрав — а я все-таки юрист и знала, как общаться с чиновниками, на какие нормы права ссылаться. Ведь по закону, если не могут помочь в России, должны дать квоту на лечение за рубежом, где ребенка могут спасти. Но такую квоту — на пересадку сердца ребенку — Минздрав до этого последний раз давал в 2007 году, то есть восемь лет назад!

Наши бумаги там потеряли — и нашли лишь после того, как мои родители через минздрав Бурятии обратились к Павлу Астахову, уполномоченному по правам ребенка.

Документы нашли, но никаких реальных подвижек все равно не было.

И вдруг вечером в мае мне позвонила Алена, та самая, что про нас писала, и сказала, что рассказала про Вику Владимиру Путину и он обещал помочь. Я не могла даже в это поверить: где мы и где Путин!

Алена выиграла какой-то конкурс, и ее послали на медиафорум, где был Путин. Там желающих задать вопросы было полно, он уже уходил, а Алена крикнула ему в спину: «У нас ребенок умирает!» И Путин обернулся и подошел к ней. Он мог не услышать ее вопрос, мог не обернуться и не подойти к ней. Но он обернулся и внимательно выслушал. И сказал, чтобы она дала помощникам наши контакты. Я никогда не интересовалась политикой и не была фанаткой Путина. Этот счастливый случай все изменил. Я благодарна Путину за дочь!

Через два часа после разговора с Аленой мне позвонили из администрации президента.

Выслушали внимательно, все уточнили. А еще через два часа гарантийное письмо об оплате операции уже лежало в госпитале. Девять месяцев ничего не происходило, и вдруг раз — и как по мановению волшебной палочки наш вопрос решился! Нас вызвали в Индию, потому что, если вдруг появится донор, все решается в считаные часы. Сказать, что я потрясена уровнем медицины в Индии, это ничего не сказать. Здесь как в Германии, может, не такой крутой евроремонт, но уровень специалистов и лекарства точно не хуже. А цены в разы ниже.

Поразило, что мне разрешили быть все время с Викой в реанимации — у нас это запрещено, а тут считают, что ребенок быстрее пойдет на поправку, если мама рядом будет. Просто мама должна быть в маске и соблюдать меры предосторожности. И все!

При нас сюда санавиацией на носилках привезли девочку из Казахстана, она была совсем плохая, практически при смерти, врачи не делали в отношении нее хороших прогнозов. Ей сделали пересадку. Я видела ее вчера — она сама поднималась на четвертый этаж. Из Казахстана в Индию на трансплантацию по квоте минздрава присылают трех-четырех детей в месяц. Мы были первыми, надеюсь, после нас будут и другие дети из России, кому по квоте сделают пересадку и спасут жизнь. Потому что пока — несмотря на то, что хирурги у нас замечательные — трансплантология детям у нас по закону запрещена. Если ребенок весит 40 кг, то его ставят в лист ожидания. Если же, как Вика, меньше 30 — то все.

Врачи довольны и тем, как операция прошла, и тем, как Вика восстанавливается. Она будет много лет — возможно, что пожизненно — пить специальные иммунодепрессанты, чтобы организм не отторгал чужое сердце. И вот на этих, индийских лекарствах у нас все хорошо. А что будет, когда мы вернемся? Я знаю, что у нас бесплатно выдаются отечественные аналоги, а больные, перенесшие трансплантологию, жалуются на их плохое качество и кучу побочных эффектов, буквально стонут, пишут и в Минздрав, и в пациентские организации.

А нам, чтобы получать индийские препараты, надо еще доказать, что свои не подходят, — то есть дождаться, когда ребенку опять станет плохо, и тогда, если получится убедить медицинскую комиссию, дочери, возможно, назначат то, что ей действительно подходит.
То есть пройти через все это, заплатить из казны $95 тыс. (а столько стоила операция и наше пребывание в клинике), чтобы потом все это испортить? Ну как же так?!

Я бы хотела ввезти препараты хотя бы на полгода — мы же не можем каждый месяц в Индию за ними летать, — а у нас они не зарегистрированы. Но ведь и это нельзя — слишком большое количество. Как тут быть, снова надеяться на счастливый случай, что об этом узнает Путин? Но его может не быть, да и не должен президент такие проблемы решать — их должны решать на другом уровне!

И конечно, очень хочется, чтобы таких детей спасали и в России, чтобы и у нас им пересаживали сердце. 1,5 млн из собранных Вике на операцию мы оставили себе — на лекарства и возможность раз в полгода, как положено, показываться индийским врачам. А 3 млн руб. мы передали родителям восьмилетнего мальчика. У него врожденный порок, отсутствует половина сердца, левая, которая качает кровь.

С полугода ему делают различные операции в Германии, но, похоже, и ему не избежать трансплантации.

Ему долго помогали фонды, а сейчас такой возможности нет, родителям отказывают. Надеюсь, этих денег хватит ему на год-полтора. А потом — очень хочется в это верить! — и ему квоту на пересадку в Индии дадут. Или у нас наконец разрешат делать трансплантацию детям».