29 марта

28 марта

Популярное

В Бурятии начнётся закупка лекарства для малышки Адисы

В Бурятии начнётся закупка лекарства для малышки Адисы
Общество, 
Деньги на закупку лекарства для Адисы перевели в благотворительный фонд

В Бурятии родители маленькой Адисы Гармаевой рассказали о том, что совсем недавно к ним на счёт поступила недостающая сумма из бюджета республики на покупку спасительного лекарства. Все средства они, согласно процедуре, перевели в фонд «География добра».

- 25 числа вечером на счёт поступила недостающая сумма из бюджета Республики Бурятия, которую нам должны были отправить, но только мы не знали, какого числа это сделают. Мы просто ждали, и 25 вечером средства упали. Нам надо было все деньги собрать на одном счету, чтобы перевести в благотворительный фонд «География добра» для закупки препарата. Так как мы прописаны в Кяхте, нам пришлось ехать в Кяхту за разрешением органов опеки для снятия денежных средств и перевода в «Географию добра». Мы 25 мая вечером поехали в Кяхту, ночью мы туда приехали, Адиса была здесь с дедушкой и бабушкой. Здесь, в Улан-Удэ, я звонила в органы опеки, там сказали, что эта справка-разрешение делается в течение 15 дней. 26 утром пошли в органы опеки, там нам пошли навстречу и сделали справку. Мы с этой справкой пошли в банк для перевода средств на общий счёт, - объяснила Дарима Гармаева, мама малышки.

Правда, оказалось, что справка сделана неправильно, и её несколько раз переделывали.

- Никто с такой большой суммой не сталкивался, и были все на горячей линии, советовались, как это правильно сделать, - отмечает Дарима Гармаева.

В итоге всё получилось, позже уже в Улан-Удэ все деньги были переведены в благотворительный фонд «География добра». «Деньги падают от 1 до 3 дней, как деньги придут, начнётся закупка препарата», - сообщила мама Адисы.

Сама же закупка «Золгенсмы» происходит быстро, получение разрешения на ввоз препарата от минздрава займёт примерно около 2 недель, плюс, надо учитывать перелёт – таким образом, препарат будет в Москве, по грубым подсчётам, недели через 2-3.

«Золгенсму» будут ставить малышке в Москве в федеральном центре, направление в медучреждение уже есть. «Мы сдавали анализы, осталось два анализа сдать», - отметила Дарима Гармаева.

Как сообщал «Байкал-Daily», семья начала готовиться к отъезду в федеральный центр, где девочка получит спасительный укол.

У Адисы спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Требовались 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма». Без преувеличения можно сказать, что вся республика переживает за ребёнка – люди перечисляли деньги, устраивали различные акции. Подключались к сбору уроженцы Бурятии, проживающие в других городах России, странах, жители других регионов. Однако денег всё равно было недостаточно.

Помог в этой ситуации мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Схема решения была такова - бизнесмен пропишется в Еравнинском районе, и налог с его доходов пойдёт в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получат из бюджета. Для этого предстоит ряд юридических процедур, но глава Бурятии сразу же пояснил, что это возможно. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.



Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

«Плюшевое чудо» встретили в заказнике в Бурятии
Общество, 29.03.2024
«Обгрызает почки», - поделилась экскурсовод
Жителям Бурятии ради денег приходится халтурить в выходные
Общество, 29.03.2024
Они подрабатывают таксистами и курьерами
Облик будущего Нацмузея Бурятии за три с лишним миллиарда кардинально изменился
Общество, 29.03.2024
Вместо здания в виде цветка в центре города решили построить кое-что другое
Иволгинский район Бурятии готов к пожароопасному сезону
Общество, 29.03.2024
Бороться с пожарами готовы 160 человек
В Бурятии жители райцентра маются с оживлённым перекрёстком
Общество, 29.03.2024
Кяхтинцы жалуются на идущих «вразвалочку» пешеходов и участившиеся ДТП
На Шишковке в Улан-Удэ поймали пять собак
Общество, 29.03.2024
С начала года это уже второй рейд в микрорайоне
В Улан-Удэ прилетел актёр Дмитрий Певцов
Общество, 29.03.2024
Он будет звёздным гостем «Байкальской рыбалки»
Житель Бурятии лишился Toyota Wish из-за любви к пьяной езде
Общество, 29.03.2024
Автомобиль конфисковали у жителя Аршана
В Улан-Удэ на проспекте Строителей отключат отопление и горячую воду
Общество, 29.03.2024
Отключение планируется в течение 4 часов в первой половине дня
^