Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

14 мая

13 мая

Популярное

В Улан-Удэ малышка Адиса получит последний укол «Спинразы»

В Улан-Удэ малышка Адиса получит последний укол «Спинразы»
Общество, 
Следующим препаратом уже будет «Золгнесма», на которую собирали деньги

Сегодня, 14 апреля, четырёхмесячной Адисе Гармаевой, больной спинальной мышечной атрофией, поставят укол поддерживающего препарата «Спинраза». Сейчас малышка находится в детской республиканской клинической больнице вместе с мамой.

«Спинразу» Адиса получит в четвёртый и в последний раз. Следующим станет уже укол «Золгнесма», на которую «всем миром» собирали 160 миллионов рублей.

- Благодаря вам всем наш сбор закрыт, и следующий укол мы будет ставить «Золгнесма», - поделились родители девочки.

Они вновь поблагодарили всех, кто внёс вклад в спасение жизни малышки.

- Именно благодаря вашей помощи все получилось просто отлично и ровно так как нужно! Без вашей подмоги нам было бы не справиться. Большое спасибо! – обратились родители.

У Адисы Гармаевой спинальная мышечная атрофия первой степени – редкая генетическая болезнь, отнимающая возможность сперва двигаться, затем глотать, а после дышать. Больные детки без лечения до доживают до двух лет. Препарат «Спинраза», купленный за счёт бюджета Бурятии, только поддерживает девочку, но не лечит, а ставить его пришлось бы всю жизнь. Больше двух месяцев родители собирали деньги на импортный препарат «Золгенсма», который «починит» больной ген и даст возможность ребёнку жить нормальной жизнью. Он стоит колоссальные 160 миллионов рублей.

Шансов на то, что препарат удастся получить за счёт президентского фонда «Круг добра», малышку ранее лишили. Неравнодушные люди внесли 41 миллион рублей, но это было всего 25% от нужной суммы. Сборы, между тем, замедлились, и родители рассказывали, что уже были в отчаянии.

В воскресенье сбор был закрыт. Мажоритарный акционер проекта строительства Озёрного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов обещал прописаться Еравнинском районе, так что налог с его доходов пойдёт в бюджет Бурятии. Нужная сумма в 119 миллионов рублей там будет. После необходимая сумма будет перечислена родителям Адисы. Для этого ещё предстоит ряд юридических процедур, но глава Бурятии Алексей Цыденов пояснил, что это возможно.

Дарима и Арсалан Гармаевы рассказали, что, когда узнали об этой новости, едва сдержали эмоции. «Мне просто хотелось там упасть и плакать от счастья. Это просто сказка какая-то», - поделилась мама Адисы.
Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

Ещё 34 жителя Бурятии заразились коронавирусом
Общество, 14.05.2021
Небольшой рост заболеваемости наблюдается третий день подряд
В Бурятии высадили «Сад памяти»
Общество, 14.05.2021
Акция прошла в парке Победы
Улан-удэнская колония получила 500 книг
Общество, 14.05.2021
Книги осуждённым подарила библиотека
В Бурятии установят памятник медикам, погибшим от COVID-19
Общество, 14.05.2021
Коронавирус унёс в Бурятии жизни девяти медиков
В Бурятии школу перевели в здание с шестью кабинетами
Общество, 14.05.2021
Все удобства на улице, а спортзал и столовая находятся в отдельных помещениях 
Бездомная женщина украла у улан-удэнца телефон
Общество, 14.05.2021
Женщина стащила гаджет во время драки
Прокуратура навестила неблагополучные семьи в районе Бурятии
Общество, 14.05.2021
С родителями проведена профилактическая беседа 
Житель Бурятии смошенничал с получением пособия
Общество, 14.05.2021
Мужчина трудился и получал выплаты по безработице 
Жителю Бурятии за убийство знакомого грозит до 15 лет колонии
Общество, 14.05.2021
Мужчина застрелил приятеля в машине и закопал в лесу 
Иркутянин ограбил знакомую на остановке
Общество, 14.05.2021
Мужчина забрал у неё 40 тысяч рублей 
Забайкальцы сразятся в турнире по адаптивным настольным играм
Общество, 14.05.2021
Соревнования пройдут в шести видах спортивных игр
В Чите пройдёт турнир тяжелоатлетов
Общество, 14.05.2021
В нём примут участие победители и призёры международных и всероссийских соревнований
В Бурятии налаживается погода
Общество, 14.05.2021
В Улан-Удэ до +16 градусов 
В Улан-Удэ открылась выставка, посвящённая академику Сахарову
Общество, 13.05.2021
Мероприятие проходит в преддверии столетия со дня рождения Нобелевского лауреата
Загрузка...
^