Новости Бурятии и Улан-Удэ в реальном времени

06 мая

Популярное

Акцию в поддержку Адисы подхватили школы Бурятии

Акцию в поддержку Адисы подхватили школы Бурятии
Общество, 
«Мы в шоке, что так много людей откликаются на нашу беду», - поделились родители Адисы

Акцию выпускников Улан-Удэ в поддержку четырёхмесячной Адисы со спинальной мышечной атрофией поддержали многие школы в Бурятии. Об этом сообщила мама девочки Дарима Гармаева во время вчерашнего прямого эфира в Instagram.

Выпускники 25-й школы отказались от гелиевых шаров на выпускной, отдав сэкономленные в помощь Адисе. Родителей школьников уже сказали, что гордятся благородным поступком детей.

- Это видео (ролик 25 школы Улан-Удэ – прим. ред.) довело меня до слёз, очень трогательно. Также они 12 тысяч отправили. И многие школы акцию начали поддерживать, скидывали нам деньги, - рассказала мама Адисы.

Она сообщила, что известный стилист и визажист, бьюти-блогер, телеведущая и бизнесвумен Гоар Аветисян и ирландский боец смешанных боевых искусств Конор Макгрегор, к которым за помощью обращаются жители Бурятии в соцсети, пока не отреагировали.

Однако Дарима Гармаева отметила, что сейчас очень много людей поддерживают их семью.

- Мы вообще в шоке, что так много людей откликаются на нашу беду, наблюдают за нами и поддерживают всё это время. После трех уколов «Спинразы» мы видим, что она немножко хоть стала шевелиться, а не просто лежать. Представляете, какой может быть эффект от «Золгенсмы», если от «Спинразы» ручки, ножки немножко зашевелились, - продолжила мама малышки.

Она добавила, что на сегодня во многом им помогают волонтёры, добровольцы проделывают большую работу. «160 миллионов – это космическая сумма, невероятная. Казалось бы, шесть миллионов – это уже очень много, 16 тоже огромная сумма, 60 – невероятная, 160 – вообще ужас. И когда нам примерно диагноз говорили, мы так думали – всё, что можем продать, всё, что у нас есть, продать, даже 5% не соберем от всей суммы», - поделилась Дарима.

Помогают организации

Уроженки Бурятии Аюна и Виктория, проживающие в Нью-Йорке, раздают листовки и поют песни на Юнион-сквер, чтобы помочь Адисе. Помимо неравнодушных людей, поддерживают семью и различные организации.

- От всей души мы благодарим ассоциацию редких заболеваний Франции «Eclas» Laure Eclas. Нам отправили подарок со специальным приспособлением для детей со СМА: качели для ног, игрушки, пособия! Огромное спасибо Лауре за её поддержку. Мы очень ценим вашу помощь и советы! – поблагодарили родители малышки.

У Адисы спинальная мышечная атрофия первого типа. Редкая генетическая болезнь отнимает возможность сперва двигаться, а затем и дышать. Дети с таким диагнозом без лечения не доживают до двух лет. На интеллекте болезнь не сказывается. Спасёт жизнь малышки самое дорогое в мире лекарство «Золгенсма», стоящее 160 миллионов. Однако поставить его нужно до двух лет, а ещё лучше – до семи месяцев. У Адисы на счету буквально каждый день.

По состоянию на 7 апреля, собрано 40 млн из 160-ти необходимых.

Как помочь Адисе. Реквизиты:

СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548

СБЕРБАНК (папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
89516399101

СБЕРБАНК (дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В )
2202200830335574
89025324696

ВТБ (мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
89503863174
BIC: VTBRRUMMXXX

ГАЗПРОМБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
4249170443427962
BIC : GAZPRUXXX

ТИНЬКОФФ (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812

PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)garm_darima19@mail.ru

PAYPAL (папа Адисы - Арсалан Юрьевич Г) cortez13051998@gmail.com

GOFUNDME https://gofund.me/33c16cee
Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

Было — стало: Колхозный
Общество, 06.05.2021
Вспомним, как выглядел торговый комплекс «Колхозный», с помощью снимков Сергея Тарасенко
Фестиваль «Incalzando» в Улан-Удэ открылся концертом солистки Большого театра
Общество, 06.05.2021
Агунда Кулаева отметила, что подобного плана концерт в её профессиональной карьере состоялся впервые
В Бурятии может появиться музыкальная группа
Общество, 06.05.2021
Планы у организаторов более, чем амбициозные
Вековой юбилей в Бурятии отметила труженик тыла
Общество, 06.05.2021
Ольга Чунихина за добросовестный труд награждена медалями
Тысячи жителей Бурятии участвуют в поэтическом марафоне ко Дню Победы
Общество, 06.05.2021
Предложенная главой республики акция набирает популярность в Сети
Пропавшую жительницу Бурятии нашли на ферме
Общество, 06.05.2021
Женщина пропала почти год назад
В Бурятии автомобилисты выстроили свои машины в надпись «9 мая»
Общество, 06.05.2021
Пользователи похвалили организаторов акции
Известные люди Бурятии прочитали отрывок из поэмы «Василий Тёркин»
Общество, 06.05.2021
Глава республики объявил о старте поэтического марафона в соцсети
9 мая в небо над Улан-Удэ запустят более 300 фейерверочных зарядов
Общество, 06.05.2021
Военные провели недавно салютную тренировку
В Железнодорожном районе Улан-Удэ прошёл митинг
Общество, 06.05.2021
Участники почтили память погибших на фронтах Великой Отечественной войны
В Улан-Удэ родились две тройни
Общество, 06.05.2021
Всего за неделю в перинатальном центре родились 109 детей
В Бурятии ветеран войны отметил 102-й день рождения
Общество, 06.05.2021
Ефрем Андреевич был в плену, пережил эксперименты в лагере в Каунасе
Трое читинцев ограбили бар
Общество, 06.05.2021
Они стащили 10 бутылок алкоголя
Любимое военное кино: что смотрят жители Бурятии
Общество, 06.05.2021
Жители республики предпочитают многосерийным историям полнометражные фильмы
В Бурятии нет лесных пожаров
Общество, 06.05.2021
Однако риск возникновения лесных пожаров сохраняется
Загрузка...
^