11 марта

10 марта

Популярное

Акцию в поддержку Адисы подхватили школы Бурятии

Акцию в поддержку Адисы подхватили школы Бурятии
Общество, 
«Мы в шоке, что так много людей откликаются на нашу беду», - поделились родители Адисы

Акцию выпускников Улан-Удэ в поддержку четырёхмесячной Адисы со спинальной мышечной атрофией поддержали многие школы в Бурятии. Об этом сообщила мама девочки Дарима Гармаева во время вчерашнего прямого эфира в Instagram.

Выпускники 25-й школы отказались от гелиевых шаров на выпускной, отдав сэкономленные в помощь Адисе. Родителей школьников уже сказали, что гордятся благородным поступком детей.

- Это видео (ролик 25 школы Улан-Удэ – прим. ред.) довело меня до слёз, очень трогательно. Также они 12 тысяч отправили. И многие школы акцию начали поддерживать, скидывали нам деньги, - рассказала мама Адисы.

Она сообщила, что известный стилист и визажист, бьюти-блогер, телеведущая и бизнесвумен Гоар Аветисян и ирландский боец смешанных боевых искусств Конор Макгрегор, к которым за помощью обращаются жители Бурятии в соцсети, пока не отреагировали.

Однако Дарима Гармаева отметила, что сейчас очень много людей поддерживают их семью.

- Мы вообще в шоке, что так много людей откликаются на нашу беду, наблюдают за нами и поддерживают всё это время. После трех уколов «Спинразы» мы видим, что она немножко хоть стала шевелиться, а не просто лежать. Представляете, какой может быть эффект от «Золгенсмы», если от «Спинразы» ручки, ножки немножко зашевелились, - продолжила мама малышки.

Она добавила, что на сегодня во многом им помогают волонтёры, добровольцы проделывают большую работу. «160 миллионов – это космическая сумма, невероятная. Казалось бы, шесть миллионов – это уже очень много, 16 тоже огромная сумма, 60 – невероятная, 160 – вообще ужас. И когда нам примерно диагноз говорили, мы так думали – всё, что можем продать, всё, что у нас есть, продать, даже 5% не соберем от всей суммы», - поделилась Дарима.

Помогают организации

Уроженки Бурятии Аюна и Виктория, проживающие в Нью-Йорке, раздают листовки и поют песни на Юнион-сквер, чтобы помочь Адисе. Помимо неравнодушных людей, поддерживают семью и различные организации.

- От всей души мы благодарим ассоциацию редких заболеваний Франции «Eclas» Laure Eclas. Нам отправили подарок со специальным приспособлением для детей со СМА: качели для ног, игрушки, пособия! Огромное спасибо Лауре за её поддержку. Мы очень ценим вашу помощь и советы! – поблагодарили родители малышки.

У Адисы спинальная мышечная атрофия первого типа. Редкая генетическая болезнь отнимает возможность сперва двигаться, а затем и дышать. Дети с таким диагнозом без лечения не доживают до двух лет. На интеллекте болезнь не сказывается. Спасёт жизнь малышки самое дорогое в мире лекарство «Золгенсма», стоящее 160 миллионов. Однако поставить его нужно до двух лет, а ещё лучше – до семи месяцев. У Адисы на счету буквально каждый день.

По состоянию на 7 апреля, собрано 40 млн из 160-ти необходимых.

Как помочь Адисе. Реквизиты:

СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548

СБЕРБАНК (папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
89516399101

СБЕРБАНК (дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В )
2202200830335574
89025324696

ВТБ (мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
89503863174
BIC: VTBRRUMMXXX

ГАЗПРОМБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
4249170443427962
BIC : GAZPRUXXX

ТИНЬКОФФ (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812

PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)garm_darima19@mail.ru

PAYPAL (папа Адисы - Арсалан Юрьевич Г) cortez13051998@gmail.com

GOFUNDME https://gofund.me/33c16cee

Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

Бурятский оперный театр готовит премьеру оперы «Борис Годунов»
Общество, 11.03.2024
Театр получил грант в 13 миллионов рублей  

Жители Бурятии раскупают авиабилеты в Сочи
Общество, 11.03.2024
До начала полётов ещё более двух месяцев
В Бурятии жители села купили для бойцов СВО УАЗ «Хантер»
Общество, 11.03.2024
Односельчане собрали деньги в кратчайшие сроки
МЧС предупреждают жителей Бурятии об опасности сосулек
Общество, 11.03.2024
Специалисты советуют не останавливаться при подозрительном шуме с крыш
+4 градуса пообещали в Бурятии
Общество, 11.03.2024
Осадки обойдут республику стороной
Популярная в Бурятии гора Мамай станет платной
Общество, 10.03.2024
Её хотят превратить в природный парк

«Рада за женщин»: Бурятский омбудсмен прокомментировала решение Путина о помиловании 52 заключённых
Общество, 10.03.2024
Юлия Жамбалова заявила, что это возможность начать жизнь с новой страницы
На гигантский молитвенный барабан для бурятского дацана собрали почти 400 тысяч
Общество, 10.03.2024
Однако при его изготовлении могут возникнуть непредвиденные расходы
Автомобилисты мусорят и устраивают опасные гонки Байкале
Общество, 10.03.2024
Они рассекают по Малому Морю на огромной скорости
В Бурятии начался страшный ажиотаж вокруг детского гражданства
Общество, 10.03.2024
Люди выстраиваются в огромные очереди ради заветного штампа в свидетельствах о рождении
Лидер российских буддистов рассказал о чудесной силе мантр
Общество, 10.03.2024
Хамбо лама объяснил, как они работают на самом деле
В Бурятии пообещали плюсовую температуру
Общество, 10.03.2024
В республику наконец-то пришла весна
Загрузка...
^