У Саши врождённый множественный артрогрипоз, амиотрофия Вердинга-Гофмана, ДЦП, ВПР головного мозга, гидроцефалия, врожденная полинейропатия, двусторонняя атипичная косолапость, нижний вялый парапарез, спинальная мышечная атрофия, а теперь интерпретируется как врождённая полинейропатия на фоне артрогрипоза. Плюс ко всем этим сложным диагнозам добавляются различные деформации конечностей.
За свои 4 года мальчик перенёс уже 3 операции. Родители малыша надеялись, что на этом операции прекратятся. Но после очередной консультации вынесен вердикт - только оперативное лечение, сообщает о своём подопечном региональный общественный фонд «Здоровье Бурятии».
- Смущают разные подходы и расхождение мнений, а решение принимаем мы. Только поэтому мы решились на поездку в Южную Корею. Мы подавали заявку на участие в акции, которая предусматривала бесплатное обследование и оперативное лечение по ортопедии в одной из клиник Южной Кореи для детей из России. К сожалению, нам не повезло, - рассказывает мама Саши Лилия Буралова.
По отправленным выпискам и снимкам Бураловым подобрали клинику на платной основе и назначили срок предварительного обследования - 16 ноября 2016 года. Первоначальная стоимость составляет 2000 долларов. Семья самостоятельно может оплатить только стоимость авиабилетов. На оплату обследования, лечения, проживания, трансфера и услуги медицинского переводчика у родителей финансовых возможностей нет. В семье работает один папа, пенсии малыша не хватит на все расходы.
- Саша - настоящий боец. Его старательности, терпению, мужеству, целеустремленности, жизнелюбию могут позавидовать и здоровые, и взрослые. Это даёт силы и нам. И мы продолжаем развиваться и укрепляться, несмотря на наши неутешительные диагнозы. Он очень подвижен и ограничение в передвижении очень тяготит его. Это когда Саша был помладше, глядя на резвящихся детей, кричал: «Я тоже хочу бегать и прыгать!», а сейчас лишь горит потаённый огонь в глазах, когда говорит тихонько на ушко мне: «Я буду много заниматься, буду готовиться к олимпийским играм, буду ходить». Чувствуя моё нерадужное настроение, усталость, шутит: «О-о, у нас заканчивается зарядка, нужно подзарядить!», и начинает обнимать-целовать до тех пор, пока не увидит, что всё в порядке, - делится мама мальчика.
Семья Бураловых обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь их сыну пройти обследование в Южной Корее. Важна любая посильная сумма.
Помощь следует перечислять на карту Сбербанка: 67628018 9033174110 - Буралова Лилия Алексеевна. Телефон: +7-950-392-15-26.
