Смириться с болью почти невозможно, гораздо труднее смириться с тем, что болезнь неизлечима, и человек живет в ожидании смерти. О паллиативной помощи в Бурятии и почему сегодня люди встают в очередь за смертью, в материале «Номер один»

В комнате с белым потолком

Александре 27. Свой диагноз она боится произносить вслух. С недавних пор едва ли не единственное, что она видит, - белые потолки палаты. Сегодня Александра принимает обезболивающие, у нее есть некоторый досуг и встречи с друзьями, которые пытаются делать вид, что ничего особенного не происходит. А ведь цели выздороветь у девушки нет, она реалистка, и пришла в больницу умирать. Ей оказывают паллиативную помощь. Помощь, которая предназначена для тех, кому уже нельзя спасти жизнь, но можно облегчить страдания.

Таких, как Саша, в Бурятии немало: онкобольные, ВИЧ-инфицированные, больные туберкулезом, перенесшие инсульт и тяжелые травмы. Только вот «счастливцев», кому достаются «паллиативные палаты», - напротив. В республике, несмотря на то что паллиативную помощь официально признали еще в 2011 году, жители до сих пор стоят в очереди за смертью.

На произвол региональной судьбы

До недавнего времени паллиативную помощь в России оказывали лишь в хосписах. Они, однако, оказались не способны закрыть брешь в системе здравоохранения. Изменить эту непростую ситуацию должен был приказ Минздрава РФ «О порядке оказания паллиативной помощи» от 2012 года. Тогда паллиативная помощь начала развиваться и в Бурятии.

В 2012 году за год на паллиативную медицину минздрав Бурятии планировал потратить 27 миллионов рублей. Это были первые шаги, когда в помощи нуждалось около 400 человек, треть из коих были дети. Власти решили: отправлять домой, пусть и безнадежно больных, – нельзя, и открыли паллиативные койки в ряде республиканских медучреждений. Первыми стали онкодиспансер, республиканская детская клиническая больница, тубдиспансер, городская инфекционная больница, всего 19 коек. Кроме того, создали три выездных бригады для обезболивания на дому. Ожидалось, что всего этого хватит на четыре тысячи обращений в год. Около года назад паллиативных коек насчитывалось уже 58. В то время как потребность для жителей республики составляет 266. Причина, думается, одна. Федералы перекинули решение проблемы на региональные власти.

А у нас цифры грустные. Доля расходов на оказание паллиативной медицинской помощи в общих расходах на территориальную программу - 1,1 %. Не будем отрицать, что год от года наблюдается и некоторый прогресс. В частности, если на 2014 год на одного жителя было выделено 0, 092 койко-дня в стационарных условиях, на 2015 год - 0,112 койко-дня. Растут и объемы финансирования. В 2015 году на 1 койко-день медорганизациям, которые оказывают паллиативную медпомощь в стационарных условиях, положено 3280,3 рубля.

Возможно ли на эти суммы обеспечить должный уход больному, которому осталось жить совсем немного? Это отдельный вопрос. После беседы со специалистами вывод напрашивается однозначный. Так, мы переговорили с заведующим отделением паллиативной медпомощи Бурятского онкодиспансера. Именно в онкологии наиболее развита паллиативная медицина.

- Во-первых, мы очень стеснены в площадях. Некоторым не хватает по энтеральному, парентеральному или внутривенному питанию, одноразовых наборов для лапороцентеза, торакоцентеза и так далее. Это все импортное, а, сами понимаете, вся медицина сегодня претерпевает финансовые проблемы. Но третий год мы работаем и пытаемся делать все, что от нас зависит, - комментирует сегодня «Номер один» заведующий отделением паллиативной медицинской помощи ГБУЗ «Бурятский республиканский клинический онкологический диспансер», врач-анестезиолог Валерий Ишигенов.

К слову, пока сегодня за онкодиспансером числится пять коек. Еще четыре удалось добиться с большой поддержкой минздрава Бурятии во второй городской больнице. Очередь за ними расписана до конца мая, остальные обслуживаются на дому.

Так, оставив регионы самим разбираться с такой бедой и словно забыв, насколько тяжела проблема, государство задало нехилые стандарты.

Относиться как к людям

В идеале паллиативная помощь - это не просто введение обезболивающих пациенту. Ключевой момент в определении этого понятия - улучшение качества жизни.

- Неизлечимые имеют право и должны уходить из жизни в комфортных условиях. От нас требуется не приблизить смерть, не отдалить ее, а облегчить больным любые страдания: психологические, душевные, социальные, физические. Речь идет не только об обезболивании. Это и борьба с отсутствием аппетита, тошнотой, рвотой и прочим, - комментируют «Номер один» в диспансере.

К слову, оказание психологической поддержки больным и членам их семей на основе индивидуального (что важно) подхода с учетом особенностей личности - один из главных аспектов паллиативной помощи.
Паллиативная медицина вообще полна нюансов, каждый из которых требует особого внимания. Сами врачи в Бурятии признаются: менталитет такой, что и родственники даже боятся думать о комфорте в ожидании смерти. Им это кажется не тем, о чем следует думать в такие минуты жизни.

- В России, в отличие от стран Запада, о диагнозе сначала говорят не больному, а его родственникам. Поэтому мы сталкиваемся еще и с тем, что пациент не знает о том, насколько у него тяжелая ситуация. Нам приходится объяснять, что рассказать ему важно, - говорит «Номер один» клинический психолог отделения паллиативной медицинской помощи ГБУЗ «Бурятский республиканский клинический онкологический диспансер» Сергей Дашибылов.

Есть и еще одна проблема. По словам врачей, профессионалов в области паллиативной медицины катастрофически не хватает. Их начали готовить совсем недавно. В основном же «учатся на больных», проходят курсы повышения квалификации.

- А ведь лечение боли - очень сложная задача. Многие наши врачи, я прямо вам скажу, некомпетентны в этом. Просто назначают наркотики. Но одними такими наркотиками обезболить невозможно,- утверждает заведующий отделением паллиативной медпомощи БРКОД Валерий Ишигенов.

Кроме того, не прошедшим специальное обучение медикам непросто сменить установку. Большинство больных тем же ВИЧ/СПИДом - молодого возраста. Ухаживая за теми, кто уже на последней стадии, медперсонал часто переживает смерть своих пациентов и подвергается мощнейшему стрессу.

- Казалось бы, мы довольно часто сталкиваемся с уходом из жизни, страшными заболеваниями. Но на самом деле многим тяжело, потому что здесь наша задача - не спасти жизнь, а, грубо говоря, ждать. Наблюдая, проявлять заботу, поддерживать стабильное эмоциональное состояние. И не забывать, что перед тобой, пусть и неизлечимый, но человек. Он радуется еще чему-то, ему хочется что-то покушать, попить. Открыть окно и посмотреть на солнце, - по-простому анонимно отмечает в беседе с «Номер один» медсестра.

Специалисты также отмечают более интенсивное эмоциональное выгорание у паллиативщиков. Уход за смертельно больными отнимает много времени и сил. Медперсоналу необходимо следить за тем, принял ли больной какой-то препарат каждый час. В результате из-за постоянных потребностей больных и утрат у медика может появиться чувство безразличия, что опасно для паллиативной помощи.

- Чтобы работа в паллиативных палатах не стала опасной для медика в эмоциональном плане, у нас медсестры работают в три смены. Разумеется, вовремя ходят в отпуска, сами обращаются за психологической помощью. Персонал молодой, пока с проблемами не сталкивались,- уверяет клинический психолог Сергей Дашибылов.

Есть в паллиативной медицине и еще одна немаловажная проблема. В 2003 году Кабинет министров Совета Европы выпустил рекомендации, в которых провозглашено десять основных принципов паллиативной помощи. В качестве основной цели было отмечено достижение возможно наилучшего качества жизни пациента. «Активные лечебные мероприятия следует проводить лишь в том случае, если пациент этого хочет, если нет – лечение следует прекратить». Специалисты же отмечают, что в России миссия паллиативной медицины несколько исковеркана. Здесь, в больницах интенсивного лечения, им вряд ли удастся оставить этот мир спокойно.

Тем временем очередь за смертью в Бурятии то и дело появляется. Неизлечимых выписывают из диспансера, они встают на учет в поликлиниках. Участковые врачи отправляют списки в медучреждения. Вот только даже в этом удача улыбается не всем. Денег в федеральном бюджете не хватает и на более или менее стабильно-живых.