Прокуратура Бурятии провела проверку по обращению президента межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Митина по факту отказа в лекарственном обеспечении 4-летней девочки

В ходе проверки установлено, что девочке установлен диагноз «Наследственная тирозинемия», — заболевание, которое постановлением правительства России включено в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. Ей назначено лечение жизненно необходимой субстрат-редуцирующей терапией Орфадином 1,5 мг/кг (20 мг.) в сутки.

Подобная терапия для детей с «тиразинемией» является патогенетической, должна осуществляться пожизненно и непрерывно в рекомендованной терапевтической дозе. Нарушение предписанного режима введения лекарства влечет усугубление многочисленных патологических симптомов и создает угрозу жизни.

На неоднократные письменные обращения о своевременной закупке препарата (стоимостью около 1 миллиона рублей) чиновники правительства Бурятии, министерства здравоохранения республики матери девочки отказали из-за отсутствия в бюджете средств.

В связи с этим заместитель прокурора республики обратился в суд с исковым заявлением о возложении на минздрав обязанности по непрерывному и своевременному обеспечению девочки лекарственным препаратом, до момента отмены применения данного препарата.

Советский районный суд города Улан-Удэ требования прокурора удовлетворил. Сейчас ребенок обеспечен необходимым лекарством, сообщает пресс-служба прокуратуры Бурятии.