29 Июня

28 Июня

Популярное

Мальчику из Улан-Удэ с редкой болезнью срочно требуется 200 тысяч

Мальчику из Улан-Удэ с редкой болезнью срочно требуется 200 тысяч
Общество,  11.01.2017 11:58 Фото:"Тивиком"
В 15 лет Толя Степанов весит 17,5 килограммов

В 2001 году в семье Степановых родился долгожданный и единственный сын. Однако радость рождения мальчика омрачилась бесконечными мытарствами по больницам. Причиной тому стали непрекращающиеся бронхиты и пневмонии. Наконец, в 6 месяцев бурятские врачи поставили Толе страшный диагноз – муковисцидоз, который через год подтвердили и московские коллеги.

- Земля ушла из-под ног, было всё - и отчаяние, и слёзы, и нежелание жить. Я не видела будущего ни у своего ребенка, ни у семьи. И сейчас, по истечении стольких лет, я благодарна Богу за то, что он дал мне силы, и наша жизнь теперь - это бесконечная борьба за жизнь и здоровье нашего дорогого и любимого сына, - рассказывает мама Толи Любовь Степанова.

Муковисцидоз - это неизлечимое генетическое заболевание, поражающее все внутренние органы человека. В первую очередь, страдают органы, в которых есть слизистые оболочки: лёгкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится густой и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс.

- В данный момент состояние тяжёлое, одышка и дыхательная недостаточность, сильная слабость, вялость, он не может долго ходить. В свои 15 лет наш сыночек весит 17,5 кг и 134 см роста, в связи с болезнью, ни в рост, ни в вес не идут, - сообщает мама.

Жизнь ребёнка, которому поставлен такой диагноз - это плановые и экстренные госпитализации, реанимация, поминутные приёмы лекарств, курсы лечебной и дыхательной гимнастики, ингаляции. Но при всем этом регулярном ужасе, с которым приходится сталкиваться Толе, он продолжает оставаться очень радостным, добрым, пусть и рано повзрослевшим ребёнком.

- Он не раз смотрел смерти в глаза... Его жизнь - это постоянная борьба за каждый новый день, каждый новый вдох... Он научился жить смерти вопреки, не замечая статистику и игнорируя заключение врачей. Каждый новый день - это подарок! – делится мама Толи. 

С 2002 года Степановы каждые 2-2,5 месяца проходят лечение в Российской детской клинической больнице (РДКБ в Москве). В 2016 году Толя был в РДКБ с 11 по 22 января, семья отправилась на лечение поездом, всю дорогу Толя температурил. По дороге вызывали врачей скорой помощи. После этого ещё на 2 реабилитации Толя и его родители полетели самолётом. Часть поездки помогли оплатить неравнодушные люди. Следующая госпитализация планируется на январь 2017 года. Родители боятся везти ребёнка поездом, так как в дороге у Толи поднимается температура. На авиабилет до Москвы и обратно Степановым срочно требуется более 190 тысяч рублей, также эти средства пойдут на проживание отца в гостинице.

- В связи с тем, что ребёнок в очень тяжёлом состоянии, сопровождать нас будет отец Толи. Поэтому ему необходимо будет заселиться возле больницы в Москве. Планируемый срок лечения - 3 недели, но всё зависит от состояния ребенка. Наша семья не в состоянии собрать эту сумму, так как я ухаживаю за сыном, а отец зарабатывает на калымах, но не всегда есть работа, - сетует Любовь Ивановна.

Накануне сюжет о Толе вышел на телеканале «Тивиком». Мальчик, тяжело дыша, рассказал о том, что мечтает стать здоровым. Также он увлекается конструкторами, сам создаёт модели автомобилей и дирижаблей.

- Мы верим, что мир не без добрых людей, верим, что есть люди, у которых чужое горе как своё. Очень надеемся на помощь всех неравнодушных, - написала Любовь Степанова.

Желающим оказать помощь Толе Степанову все необходимые реквизиты и контакты указаны в официальной группе помощи.

Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle
Общество, 29.06.2017
По данным Бурятского Гидрометеоцентра, 29 июня в республике местами пройдут кратковременные дожди, грозы, по юго-западу местами ливни
Общество, 28.06.2017
Депутат Госдумы от Забайкальского края Иосиф Кобзон на встрече с представителями культуры региона 28 июня пообещал попросить у московского театра кукол имени Образцова реквизиты для театра кукол в Чите
Общество, 28.06.2017
Представители более чем 20-ти общественных экологических организаций, социальные предприниматели, эко-активисты и проектные менеджеры из России и Германии примут участие в работе Байкальской зелёной школы, которая стартует 4 июля на площадке республиканского бизнес-инкубатора
Общество, 28.06.2017
Учёные из Иркутска, Улан-Удэ и Москвы исследуют виды спирогиры и проблему развития этой водоросли на Байкале
Общество, 28.06.2017
Ранее был изменён порядок наделения полномочиями государственного регистратора прав
Общество, 28.06.2017
В подсчёте учтены активные пользователи, которые заходят в соцсеть хотя бы раз в месяц
Общество, 28.06.2017
Эта мера будет действовать до получения результатов проверки удостоверяющих центров
Общество, 28.06.2017
Прибор определяет движения плазмы и структуру хромосферы
Улан-удэнским самовольщикам смягчили условия для узаконения
Общество, 28.06.2017
Принят закон о том, что можно узаконить дома, построенные до 2010 года на землях сельскохозяйственного использования
Общество, 28.06.2017
По информации Республиканского агентства лесного хозяйства, в ряде районов республики наблюдается задымленность, связанная с природными пожарами
Общество, 28.06.2017
В Омске появилась самодельная табличка, предупреждающая о наличии камеры видеофиксации нарушений
Общество, 28.06.2017
Средства израсходуют на покупку строительных материалов, изготовление ограждения и на установку табличек
Организаторы Сурхарбана в Бурятии удивят зрителей
Общество, 28.06.2017
Более 800 спортсменов со всех районов республики 1 по 2 июля будут выявлять победителей по семи национальным видам спорта
В Улан-Удэ пройдёт фестиваль мороженого
Общество, 28.06.2017
В парке «Юбилейный» 7 июля в 16:00 пройдёт сладкий фестиваль мороженого
Сергей Жамцаев
Сергей Жамцаев
Директор центра социальной адаптации «Шанс»
22.06.2017
Александра Мяханова
Александра Мяханова
Доцент кафедры уголовного права и криминологии юридического факультета БГУ
16.06.2017
Пётр Покацкий
Пётр Покацкий
директор Филиала ФГБУ "ФКП Росреестра" по Республике Бурятия.
08.06.2017
Ирина Шаргаева
Ирина Шаргаева
Руководитель Управления Федеральной службы государственной регистрации, кадастра и картографии по Республике Бурятия
06.06.2017
Александра Мяханова
Александра Мяханова
Доцент кафедры уголовного права и криминологии юридического факультета БГУ
02.06.2017
Загрузка...
^