17 Января

16 Января

Популярное

Мальчику из Улан-Удэ с редкой болезнью срочно требуется 200 тысяч

Мальчику из Улан-Удэ с редкой болезнью срочно требуется 200 тысяч
Общество,  11.01.2017 11:58 Фото:"Тивиком"
В 15 лет Толя Степанов весит 17,5 килограммов

В 2001 году в семье Степановых родился долгожданный и единственный сын. Однако радость рождения мальчика омрачилась бесконечными мытарствами по больницам. Причиной тому стали непрекращающиеся бронхиты и пневмонии. Наконец, в 6 месяцев бурятские врачи поставили Толе страшный диагноз – муковисцидоз, который через год подтвердили и московские коллеги.

- Земля ушла из-под ног, было всё - и отчаяние, и слёзы, и нежелание жить. Я не видела будущего ни у своего ребенка, ни у семьи. И сейчас, по истечении стольких лет, я благодарна Богу за то, что он дал мне силы, и наша жизнь теперь - это бесконечная борьба за жизнь и здоровье нашего дорогого и любимого сына, - рассказывает мама Толи Любовь Степанова.

Муковисцидоз - это неизлечимое генетическое заболевание, поражающее все внутренние органы человека. В первую очередь, страдают органы, в которых есть слизистые оболочки: лёгкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится густой и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс.

- В данный момент состояние тяжёлое, одышка и дыхательная недостаточность, сильная слабость, вялость, он не может долго ходить. В свои 15 лет наш сыночек весит 17,5 кг и 134 см роста, в связи с болезнью, ни в рост, ни в вес не идут, - сообщает мама.

Жизнь ребёнка, которому поставлен такой диагноз - это плановые и экстренные госпитализации, реанимация, поминутные приёмы лекарств, курсы лечебной и дыхательной гимнастики, ингаляции. Но при всем этом регулярном ужасе, с которым приходится сталкиваться Толе, он продолжает оставаться очень радостным, добрым, пусть и рано повзрослевшим ребёнком.

- Он не раз смотрел смерти в глаза... Его жизнь - это постоянная борьба за каждый новый день, каждый новый вдох... Он научился жить смерти вопреки, не замечая статистику и игнорируя заключение врачей. Каждый новый день - это подарок! – делится мама Толи. 

С 2002 года Степановы каждые 2-2,5 месяца проходят лечение в Российской детской клинической больнице (РДКБ в Москве). В 2016 году Толя был в РДКБ с 11 по 22 января, семья отправилась на лечение поездом, всю дорогу Толя температурил. По дороге вызывали врачей скорой помощи. После этого ещё на 2 реабилитации Толя и его родители полетели самолётом. Часть поездки помогли оплатить неравнодушные люди. Следующая госпитализация планируется на январь 2017 года. Родители боятся везти ребёнка поездом, так как в дороге у Толи поднимается температура. На авиабилет до Москвы и обратно Степановым срочно требуется более 190 тысяч рублей, также эти средства пойдут на проживание отца в гостинице.

- В связи с тем, что ребёнок в очень тяжёлом состоянии, сопровождать нас будет отец Толи. Поэтому ему необходимо будет заселиться возле больницы в Москве. Планируемый срок лечения - 3 недели, но всё зависит от состояния ребенка. Наша семья не в состоянии собрать эту сумму, так как я ухаживаю за сыном, а отец зарабатывает на калымах, но не всегда есть работа, - сетует Любовь Ивановна.

Накануне сюжет о Толе вышел на телеканале «Тивиком». Мальчик, тяжело дыша, рассказал о том, что мечтает стать здоровым. Также он увлекается конструкторами, сам создаёт модели автомобилей и дирижаблей.

- Мы верим, что мир не без добрых людей, верим, что есть люди, у которых чужое горе как своё. Очень надеемся на помощь всех неравнодушных, - написала Любовь Степанова.

Желающим оказать помощь Толе Степанову все необходимые реквизиты и контакты указаны в официальной группе помощи.

Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle
Пётр Покацкий
Пётр Покацкий
директор Филиала ФГБУ "ФКП Росреестра" по Республике Бурятия.
16.01.2017
Валерий Кожевников
Валерий Кожевников
Министр здравоохранения Республики Бурятия
28.12.2016
Пётр Покацкий
Пётр Покацкий
директор Филиала ФГБУ "ФКП Росреестра" по Республике Бурятия.
26.12.2016
Сергей Жамцаев
Сергей Жамцаев
Директор центра социальной адаптации «Шанс»
22.12.2016
Валерий Кожевников
Валерий Кожевников
Министр здравоохранения Республики Бурятия
17.11.2016
Загрузка...
^