29 Марта

Популярное

Мальчику из Улан-Удэ с редкой болезнью срочно требуется 200 тысяч

Мальчику из Улан-Удэ с редкой болезнью срочно требуется 200 тысяч
Общество,  11.01.2017 11:58 Фото:"Тивиком"
В 15 лет Толя Степанов весит 17,5 килограммов

В 2001 году в семье Степановых родился долгожданный и единственный сын. Однако радость рождения мальчика омрачилась бесконечными мытарствами по больницам. Причиной тому стали непрекращающиеся бронхиты и пневмонии. Наконец, в 6 месяцев бурятские врачи поставили Толе страшный диагноз – муковисцидоз, который через год подтвердили и московские коллеги.

- Земля ушла из-под ног, было всё - и отчаяние, и слёзы, и нежелание жить. Я не видела будущего ни у своего ребенка, ни у семьи. И сейчас, по истечении стольких лет, я благодарна Богу за то, что он дал мне силы, и наша жизнь теперь - это бесконечная борьба за жизнь и здоровье нашего дорогого и любимого сына, - рассказывает мама Толи Любовь Степанова.

Муковисцидоз - это неизлечимое генетическое заболевание, поражающее все внутренние органы человека. В первую очередь, страдают органы, в которых есть слизистые оболочки: лёгкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится густой и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс.

- В данный момент состояние тяжёлое, одышка и дыхательная недостаточность, сильная слабость, вялость, он не может долго ходить. В свои 15 лет наш сыночек весит 17,5 кг и 134 см роста, в связи с болезнью, ни в рост, ни в вес не идут, - сообщает мама.

Жизнь ребёнка, которому поставлен такой диагноз - это плановые и экстренные госпитализации, реанимация, поминутные приёмы лекарств, курсы лечебной и дыхательной гимнастики, ингаляции. Но при всем этом регулярном ужасе, с которым приходится сталкиваться Толе, он продолжает оставаться очень радостным, добрым, пусть и рано повзрослевшим ребёнком.

- Он не раз смотрел смерти в глаза... Его жизнь - это постоянная борьба за каждый новый день, каждый новый вдох... Он научился жить смерти вопреки, не замечая статистику и игнорируя заключение врачей. Каждый новый день - это подарок! – делится мама Толи. 

С 2002 года Степановы каждые 2-2,5 месяца проходят лечение в Российской детской клинической больнице (РДКБ в Москве). В 2016 году Толя был в РДКБ с 11 по 22 января, семья отправилась на лечение поездом, всю дорогу Толя температурил. По дороге вызывали врачей скорой помощи. После этого ещё на 2 реабилитации Толя и его родители полетели самолётом. Часть поездки помогли оплатить неравнодушные люди. Следующая госпитализация планируется на январь 2017 года. Родители боятся везти ребёнка поездом, так как в дороге у Толи поднимается температура. На авиабилет до Москвы и обратно Степановым срочно требуется более 190 тысяч рублей, также эти средства пойдут на проживание отца в гостинице.

- В связи с тем, что ребёнок в очень тяжёлом состоянии, сопровождать нас будет отец Толи. Поэтому ему необходимо будет заселиться возле больницы в Москве. Планируемый срок лечения - 3 недели, но всё зависит от состояния ребенка. Наша семья не в состоянии собрать эту сумму, так как я ухаживаю за сыном, а отец зарабатывает на калымах, но не всегда есть работа, - сетует Любовь Ивановна.

Накануне сюжет о Толе вышел на телеканале «Тивиком». Мальчик, тяжело дыша, рассказал о том, что мечтает стать здоровым. Также он увлекается конструкторами, сам создаёт модели автомобилей и дирижаблей.

- Мы верим, что мир не без добрых людей, верим, что есть люди, у которых чужое горе как своё. Очень надеемся на помощь всех неравнодушных, - написала Любовь Степанова.

Желающим оказать помощь Толе Степанову все необходимые реквизиты и контакты указаны в официальной группе помощи.

Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

Другое в "Общество"

Общество, 29.03.2017
80 лет назад, 6 марта далекого 1937 года, в Москве на стадионе «Динамо» финишировал знаменитый пешелыжный переход «Улан-Удэ-Москва», на который отважились пять бурятских девушек. В честь этой даты мини-реконструкцию тех давних событий произвели в селах Хандала и Шергино Кабанского района, сообщает газета «Бурятия»
Общество, 29.03.2017
Завтра, 30 марта, на улице Малостолярной состоится торжественное открытие мемориальной доски основателям города Удинска, казакам Гавриле Ловцову и Осипу Васильеву
Общество, 29.03.2017
В яркий спортивный праздник вылился традиционный турнир по вольной борьбе памяти гвардии капитана кавалера ордена Красной Звезды Батожапа Батуева, который прошел на его малой родине в селе Оронгой Иволгинского района, сообщает газета «Бурятия»
Общество, 29.03.2017
Подготовку к Байкальскому экологическому водному форуму, который состоится в сентябре текущего года в Иркутске, обсудили на заседании рабочей группы, которое провел губернатор Иркутской области Сергей Левченко
Общество, 29.03.2017
Большая часть возвращается на доработку
Общество, 29.03.2017
В столице Бурятии стартовали курсы для руководителей вокально-хоровых коллективов
Общество, 29.03.2017
На учениях будет использоваться более 1,5 тысяч единиц вооружения, военной и специальной техники
Общество, 29.03.2017
В Иволгинском дацане завершился традиционный ежегодный этап Рапид Гран-при
Общество, 29.03.2017
В столице Бурятии чуть более года назад начало работу отделение паллиативной помощи детям
Общество, 29.03.2017
Участникам конкурса предстоит перевести текст с бурятского на русский
Общество, 29.03.2017
Они не ощущают доступности медицинской помощи в своём регионе
Общество, 29.03.2017
24 марта в детском подростковом клубе «РиФ» прошёл фестиваль настольных игр Железнодорожного района
В аэропорту «Байкал» готовятся к укладке «тощего» бетона на взлётной полосе
Общество, 29.03.2017
Строительство взлётно-посадочной полосы аэропорта «Байкал» проинспектировали замруководителя Росавиации Константин Махов и и.о.главы Бурятии Алексей Цыденов
Улан-удэнец рассказал об участии в «Своей игре» на НТВ
Общество, 29.03.2017
«Своя игра» с участием улан-удэнца выйдет в эфир НТВ в конце апреля. Чимит Дармаев поделился с «Байкал-Daily» своими впечатлениями от культового телешоу
В Улан-Удэ завуч школы, родившая от ученика, выйдет за него замуж
Общество, 29.03.2017
Однако родители других учеников против возвращения на работу женщины, которая родила от старшеклассника и скоро выйдет из декрета
Александра Мяханова
Александра Мяханова
Доцент кафедры уголовного права и криминологии юридического факультета БГУ
28.03.2017
Пётр Покацкий
Пётр Покацкий
директор Филиала ФГБУ "ФКП Росреестра" по Республике Бурятия.
28.02.2017
Ирина Шаргаева
Ирина Шаргаева
Руководитель Управления Федеральной службы государственной регистрации, кадастра и картографии по Республике Бурятия
16.02.2017
Пётр Покацкий
Пётр Покацкий
директор Филиала ФГБУ "ФКП Росреестра" по Республике Бурятия.
16.01.2017
^