23 Августа

Популярное

Мальчику из Улан-Удэ с редкой болезнью срочно требуется 200 тысяч

Мальчику из Улан-Удэ с редкой болезнью срочно требуется 200 тысяч
Общество,  11.01.2017 11:58 Фото:"Тивиком"
В 15 лет Толя Степанов весит 17,5 килограммов

В 2001 году в семье Степановых родился долгожданный и единственный сын. Однако радость рождения мальчика омрачилась бесконечными мытарствами по больницам. Причиной тому стали непрекращающиеся бронхиты и пневмонии. Наконец, в 6 месяцев бурятские врачи поставили Толе страшный диагноз – муковисцидоз, который через год подтвердили и московские коллеги.

- Земля ушла из-под ног, было всё - и отчаяние, и слёзы, и нежелание жить. Я не видела будущего ни у своего ребенка, ни у семьи. И сейчас, по истечении стольких лет, я благодарна Богу за то, что он дал мне силы, и наша жизнь теперь - это бесконечная борьба за жизнь и здоровье нашего дорогого и любимого сына, - рассказывает мама Толи Любовь Степанова.

Муковисцидоз - это неизлечимое генетическое заболевание, поражающее все внутренние органы человека. В первую очередь, страдают органы, в которых есть слизистые оболочки: лёгкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится густой и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс.

- В данный момент состояние тяжёлое, одышка и дыхательная недостаточность, сильная слабость, вялость, он не может долго ходить. В свои 15 лет наш сыночек весит 17,5 кг и 134 см роста, в связи с болезнью, ни в рост, ни в вес не идут, - сообщает мама.

Жизнь ребёнка, которому поставлен такой диагноз - это плановые и экстренные госпитализации, реанимация, поминутные приёмы лекарств, курсы лечебной и дыхательной гимнастики, ингаляции. Но при всем этом регулярном ужасе, с которым приходится сталкиваться Толе, он продолжает оставаться очень радостным, добрым, пусть и рано повзрослевшим ребёнком.

- Он не раз смотрел смерти в глаза... Его жизнь - это постоянная борьба за каждый новый день, каждый новый вдох... Он научился жить смерти вопреки, не замечая статистику и игнорируя заключение врачей. Каждый новый день - это подарок! – делится мама Толи. 

С 2002 года Степановы каждые 2-2,5 месяца проходят лечение в Российской детской клинической больнице (РДКБ в Москве). В 2016 году Толя был в РДКБ с 11 по 22 января, семья отправилась на лечение поездом, всю дорогу Толя температурил. По дороге вызывали врачей скорой помощи. После этого ещё на 2 реабилитации Толя и его родители полетели самолётом. Часть поездки помогли оплатить неравнодушные люди. Следующая госпитализация планируется на январь 2017 года. Родители боятся везти ребёнка поездом, так как в дороге у Толи поднимается температура. На авиабилет до Москвы и обратно Степановым срочно требуется более 190 тысяч рублей, также эти средства пойдут на проживание отца в гостинице.

- В связи с тем, что ребёнок в очень тяжёлом состоянии, сопровождать нас будет отец Толи. Поэтому ему необходимо будет заселиться возле больницы в Москве. Планируемый срок лечения - 3 недели, но всё зависит от состояния ребенка. Наша семья не в состоянии собрать эту сумму, так как я ухаживаю за сыном, а отец зарабатывает на калымах, но не всегда есть работа, - сетует Любовь Ивановна.

Накануне сюжет о Толе вышел на телеканале «Тивиком». Мальчик, тяжело дыша, рассказал о том, что мечтает стать здоровым. Также он увлекается конструкторами, сам создаёт модели автомобилей и дирижаблей.

- Мы верим, что мир не без добрых людей, верим, что есть люди, у которых чужое горе как своё. Очень надеемся на помощь всех неравнодушных, - написала Любовь Степанова.

Желающим оказать помощь Толе Степанову все необходимые реквизиты и контакты указаны в официальной группе помощи.

Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

Общество, 23.08.2017
23 августа испытательная лаборатория ГКУ «Бурятрегионавтодор» раскрыла свои двери
Общество, 23.08.2017
26 августа в московском парке SKAZKA пройдёт межнациональный молодежный фестиваль «Спортивная Москва»
Общество, 23.08.2017
Жители Пятой улицы ДНТ «Сокол-2» были уверены, что проезжую часть никто трогать не будет. Но весной 2017 года её хозяин внезапно объявился
Общество, 23.08.2017
В Бурятии сотрудники госавтоинспекции провели встречи с работниками крестьянско-фермерских хозяйств, задействованных на сельскохозяйственных работах
Общество, 23.08.2017
28 августа стартует республиканский профессиональный конкурс «Воспитатель года Бурятии – 2017»
Волонтёры из Голландии отремонтировали на Ольхоне игровую для детей - инвалидов
Общество, 23.08.2017
Группа волонтёров из Голландии отремонтировала помещение в Центре детского творчества в посёлке Хужир на байкальском острове Ольхон
Общество, 23.08.2017
Организовывается фонд подстрочников на русском языке для дальнейшей литературной обработки поэтических  произведений бурятских авторов
Одна из сильнейших женщин России намерена установить в Улан-Удэ новый рекорд
Общество, 23.08.2017
На площади Советов она попробует удержать два рвущихся в разные стороны мотоцикла
В Бурятии на Байкале прошла детская экологическая экспедиция
Общество, 23.08.2017
С 13 по 22 августа в «Заповедном Подлеморье» провели детскую экологическую экспедицию «По следам Баргузинской экспедиции Г.Г. Доппельмаира»
Общество, 23.08.2017
Её активно осваивают маленькие воспитанницы Сретенского монастыря
Известный в Бурятии юрист рассказала историю умирающей Светланы Максимовой
Общество, 23.08.2017
В жизни умирающей матери, которая ищет хорошую семью для своего сына, появилась надежда
Средняя температура в сентябре в Бурятии составит +7
Общество, 23.08.2017
МЧС опубликовало прогноз погоды и возможных ЧС на сентябрь
Общество, 23.08.2017
К Всероссийскому фестивалю энергосбережения #ВместеЯрче присоединяются работники Восточно-Сибирской железной дороги
Общество, 23.08.2017
Об этом заявил министр образования Забайкальского края Андрей Томских на августовской конференции работников образования в посёлке Агинское
В Улан-Удэ эвакуировали «постояльцев» гостиницы «Бурятия» (фоторепортаж, видео)
Общество, 23.08.2017
По легенде, возгорание было зафиксировано на одном из нижних этажей. «Байкал-Dailу» представляет фоторепортаж
 
Вадим Бредний
Вадим Бредний
Руководитель группы компаний "Титан"
09.08.2017
Пётр Покацкий
Пётр Покацкий
директор Филиала ФГБУ "ФКП Росреестра" по Республике Бурятия.
26.07.2017
Александра Мяханова
Александра Мяханова
Доцент кафедры уголовного права и криминологии юридического факультета БГУ
25.07.2017
Александра Мяханова
Александра Мяханова
Доцент кафедры уголовного права и криминологии юридического факультета БГУ
13.07.2017
^