22 Февраля

21 Февраля

Популярное

Мальчику из Улан-Удэ с редкой болезнью срочно требуется 200 тысяч

Мальчику из Улан-Удэ с редкой болезнью срочно требуется 200 тысяч
Общество,  11.01.2017 11:58 Фото:"Тивиком"
В 15 лет Толя Степанов весит 17,5 килограммов

В 2001 году в семье Степановых родился долгожданный и единственный сын. Однако радость рождения мальчика омрачилась бесконечными мытарствами по больницам. Причиной тому стали непрекращающиеся бронхиты и пневмонии. Наконец, в 6 месяцев бурятские врачи поставили Толе страшный диагноз – муковисцидоз, который через год подтвердили и московские коллеги.

- Земля ушла из-под ног, было всё - и отчаяние, и слёзы, и нежелание жить. Я не видела будущего ни у своего ребенка, ни у семьи. И сейчас, по истечении стольких лет, я благодарна Богу за то, что он дал мне силы, и наша жизнь теперь - это бесконечная борьба за жизнь и здоровье нашего дорогого и любимого сына, - рассказывает мама Толи Любовь Степанова.

Муковисцидоз - это неизлечимое генетическое заболевание, поражающее все внутренние органы человека. В первую очередь, страдают органы, в которых есть слизистые оболочки: лёгкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится густой и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс.

- В данный момент состояние тяжёлое, одышка и дыхательная недостаточность, сильная слабость, вялость, он не может долго ходить. В свои 15 лет наш сыночек весит 17,5 кг и 134 см роста, в связи с болезнью, ни в рост, ни в вес не идут, - сообщает мама.

Жизнь ребёнка, которому поставлен такой диагноз - это плановые и экстренные госпитализации, реанимация, поминутные приёмы лекарств, курсы лечебной и дыхательной гимнастики, ингаляции. Но при всем этом регулярном ужасе, с которым приходится сталкиваться Толе, он продолжает оставаться очень радостным, добрым, пусть и рано повзрослевшим ребёнком.

- Он не раз смотрел смерти в глаза... Его жизнь - это постоянная борьба за каждый новый день, каждый новый вдох... Он научился жить смерти вопреки, не замечая статистику и игнорируя заключение врачей. Каждый новый день - это подарок! – делится мама Толи. 

С 2002 года Степановы каждые 2-2,5 месяца проходят лечение в Российской детской клинической больнице (РДКБ в Москве). В 2016 году Толя был в РДКБ с 11 по 22 января, семья отправилась на лечение поездом, всю дорогу Толя температурил. По дороге вызывали врачей скорой помощи. После этого ещё на 2 реабилитации Толя и его родители полетели самолётом. Часть поездки помогли оплатить неравнодушные люди. Следующая госпитализация планируется на январь 2017 года. Родители боятся везти ребёнка поездом, так как в дороге у Толи поднимается температура. На авиабилет до Москвы и обратно Степановым срочно требуется более 190 тысяч рублей, также эти средства пойдут на проживание отца в гостинице.

- В связи с тем, что ребёнок в очень тяжёлом состоянии, сопровождать нас будет отец Толи. Поэтому ему необходимо будет заселиться возле больницы в Москве. Планируемый срок лечения - 3 недели, но всё зависит от состояния ребенка. Наша семья не в состоянии собрать эту сумму, так как я ухаживаю за сыном, а отец зарабатывает на калымах, но не всегда есть работа, - сетует Любовь Ивановна.

Накануне сюжет о Толе вышел на телеканале «Тивиком». Мальчик, тяжело дыша, рассказал о том, что мечтает стать здоровым. Также он увлекается конструкторами, сам создаёт модели автомобилей и дирижаблей.

- Мы верим, что мир не без добрых людей, верим, что есть люди, у которых чужое горе как своё. Очень надеемся на помощь всех неравнодушных, - написала Любовь Степанова.

Желающим оказать помощь Толе Степанову все необходимые реквизиты и контакты указаны в официальной группе помощи.

Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Другое в "Общество"

Алиса Жамбалова выступит на чемпионате мира
Общество, 22.02.2017
Бурятия будет болеть за свою спортсменку на чемпионате мира по лыжным гонкам
От Дня защитника Отечества до Сагаалгана: Программа на праздничные дни в Бурятии
Общество, 22.02.2017
Жители Бурятии сходят на салют, поедят блинов и бууз, спляшут ёхор и смогут хорошо повеселиться
Общество, 22.02.2017
Благодатная свадьба – очень редкое явление
Общество, 22.02.2017
Партии не сопровождены необходимой маркировкой
Общество, 22.02.2017
Всего в кладке ожидается до 10 яиц
Общество, 22.02.2017
На них отрабатываются действия в обстановке, приближенной к боевой
Общество, 22.02.2017
Открытое празднование Сагаалгаана — восточного Нового года — пройдёт в дацане на Зеленой Горке в Новосибирске
Общество, 22.02.2017
Самым посещаемым местом стал бассейн
Общество, 22.02.2017
Планируется построить сети водоснабжения в микрорайоне Солдатском
Легкоатлет из Бурятии впервые стал вице-чемпионом России (видео)
Общество, 22.02.2017
Надежда лёгкой атлетики Бурятии Николай Вербицкий показал потрясающие для республики результаты на всероссийских стартах
Сдавать ЕГЭ в Улан-Удэ пришли только 11 родителей
Общество, 22.02.2017
«Байкал-Daily» представляет репортаж с «родительского ЕГЭ»
Патриарх Кирилл призвал буддистов выступить против абортов
Общество, 22.02.2017
Глава РПЦ также попросил представителей иудаизма, ислама и буддизма поддержать идею многодетных семей
Первый месяц весны в Бурятии будет тёплым
Общество, 22.02.2017
Жителей республики ждёт солнечный март
Общество, 22.02.2017
Более 1 тысячи жилых помещений смогут приобрести либо построить военнослужащие Восточного военного округа в 2017 году
Ирина Шаргаева
Ирина Шаргаева
Руководитель Управления Федеральной службы государственной регистрации, кадастра и картографии по Республике Бурятия
16.02.2017
Пётр Покацкий
Пётр Покацкий
директор Филиала ФГБУ "ФКП Росреестра" по Республике Бурятия.
16.01.2017
Валерий Кожевников
Валерий Кожевников
Министр здравоохранения Республики Бурятия
28.12.2016
Пётр Покацкий
Пётр Покацкий
директор Филиала ФГБУ "ФКП Росреестра" по Республике Бурятия.
26.12.2016
Загрузка...
^