23 Октября

Популярное

Мальчику из Улан-Удэ с редкой болезнью срочно требуется 200 тысяч

Мальчику из Улан-Удэ с редкой болезнью срочно требуется 200 тысяч
Общество,  11.01.2017 11:58 Фото:"Тивиком"
В 15 лет Толя Степанов весит 17,5 килограммов

В 2001 году в семье Степановых родился долгожданный и единственный сын. Однако радость рождения мальчика омрачилась бесконечными мытарствами по больницам. Причиной тому стали непрекращающиеся бронхиты и пневмонии. Наконец, в 6 месяцев бурятские врачи поставили Толе страшный диагноз – муковисцидоз, который через год подтвердили и московские коллеги.

- Земля ушла из-под ног, было всё - и отчаяние, и слёзы, и нежелание жить. Я не видела будущего ни у своего ребенка, ни у семьи. И сейчас, по истечении стольких лет, я благодарна Богу за то, что он дал мне силы, и наша жизнь теперь - это бесконечная борьба за жизнь и здоровье нашего дорогого и любимого сына, - рассказывает мама Толи Любовь Степанова.

Муковисцидоз - это неизлечимое генетическое заболевание, поражающее все внутренние органы человека. В первую очередь, страдают органы, в которых есть слизистые оболочки: лёгкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится густой и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс.

- В данный момент состояние тяжёлое, одышка и дыхательная недостаточность, сильная слабость, вялость, он не может долго ходить. В свои 15 лет наш сыночек весит 17,5 кг и 134 см роста, в связи с болезнью, ни в рост, ни в вес не идут, - сообщает мама.

Жизнь ребёнка, которому поставлен такой диагноз - это плановые и экстренные госпитализации, реанимация, поминутные приёмы лекарств, курсы лечебной и дыхательной гимнастики, ингаляции. Но при всем этом регулярном ужасе, с которым приходится сталкиваться Толе, он продолжает оставаться очень радостным, добрым, пусть и рано повзрослевшим ребёнком.

- Он не раз смотрел смерти в глаза... Его жизнь - это постоянная борьба за каждый новый день, каждый новый вдох... Он научился жить смерти вопреки, не замечая статистику и игнорируя заключение врачей. Каждый новый день - это подарок! – делится мама Толи. 

С 2002 года Степановы каждые 2-2,5 месяца проходят лечение в Российской детской клинической больнице (РДКБ в Москве). В 2016 году Толя был в РДКБ с 11 по 22 января, семья отправилась на лечение поездом, всю дорогу Толя температурил. По дороге вызывали врачей скорой помощи. После этого ещё на 2 реабилитации Толя и его родители полетели самолётом. Часть поездки помогли оплатить неравнодушные люди. Следующая госпитализация планируется на январь 2017 года. Родители боятся везти ребёнка поездом, так как в дороге у Толи поднимается температура. На авиабилет до Москвы и обратно Степановым срочно требуется более 190 тысяч рублей, также эти средства пойдут на проживание отца в гостинице.

- В связи с тем, что ребёнок в очень тяжёлом состоянии, сопровождать нас будет отец Толи. Поэтому ему необходимо будет заселиться возле больницы в Москве. Планируемый срок лечения - 3 недели, но всё зависит от состояния ребенка. Наша семья не в состоянии собрать эту сумму, так как я ухаживаю за сыном, а отец зарабатывает на калымах, но не всегда есть работа, - сетует Любовь Ивановна.

Накануне сюжет о Толе вышел на телеканале «Тивиком». Мальчик, тяжело дыша, рассказал о том, что мечтает стать здоровым. Также он увлекается конструкторами, сам создаёт модели автомобилей и дирижаблей.

- Мы верим, что мир не без добрых людей, верим, что есть люди, у которых чужое горе как своё. Очень надеемся на помощь всех неравнодушных, - написала Любовь Степанова.

Желающим оказать помощь Толе Степанову все необходимые реквизиты и контакты указаны в официальной группе помощи.

Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle
Общество, 23.10.2017
Данил Огдонов живёт в посёлке Хужир на крупнейшем острове озера Байкал — Ольхоне. Несмотря на юный возраст — всего 14 лет — Данил ставит перед собой непростую цель: возродить на острове ускользающую бурятскую культуру и язык своих предков
Общество, 23.10.2017
24 октября в 15.00 в городском культурном центре состоится тематическая программа «Чёрные страницы 30-х …», посвященная Дню памяти жертв политических репрессий
Общество, 23.10.2017
Межрегиональный фестиваль «Сказочные герои на родине Тол Бабая» пройдет в Удмуртии шестой раз
Общество, 23.10.2017
20-21 октября прошёл 13-й городской конкурс «Лучший водитель автобуса». Конкурс состоял из двух этапов – знание ПДД и мастерство фигурного вождения
Общество, 23.10.2017
Спектакль «Эжыетнай эрьенгээ» – бенефис Должин Тангатовой, подарок, который театр преподнес заслуженной артистке России накануне юбилея
Общество, 23.10.2017
В Бурятии 24 октября состоится акция «День приема монеты от населения». Обменять накопившиеся неиспользуемые монеты мелких номиналов на бумажные банкноты можно в операционных офисах и филиалах банков, сообщили «Байкал Финанс» в отделении НБ Бурятии
Общество, 23.10.2017
Международный день снежного барса был учрежден 23 октября, так как именно в этот день в 2013 году в Бишкеке открылся первый международный форум по сохранению снежного барса, где представители 12 стран в ареале редкого хищника впервые собрались вместе, чтобы объединить усилия по сохранению ирбиса. Тогда же была принята Бишкекская декларация, описывающая основные угрозы ирбису в мире и определяющая важнейшие шаги по сохранению основных группировок хищника в мире
Общество, 23.10.2017
21 октября состоялось первое выступление Бурятского госцирка в рамках гастролей в Якутии
Улан-удэнские спектакли посмотрели свыше 3 тысяч иркутян
Общество, 23.10.2017
19 октября Государственный русский драматический театр им. Н.А.Бестужева закрыл гастроли в Иркутске
30% школьников в Бурятии страдают ожирением
Общество, 23.10.2017
До  60% жительниц республики столкнулись с этой проблемой
Общество, 23.10.2017
Обследования станут более частыми
Общество, 23.10.2017
В прошлом году из 1500 пострадавших в ДТП только 150 из них была оказана первая помощь
Общество, 23.10.2017
Работники сельских библиотек устроили стажировку
Общество, 23.10.2017
За кубок будут бороться участники от 5 до 60 лет
Росреестр Бурятии: Как не попасть в ловушку при покупке квартиры
Общество, 23.10.2017
Росреестр дал советы, как не попасть в ловушку при покупке квартиры на вторичном рынке
Пётр Покацкий
Пётр Покацкий
директор Филиала ФГБУ "ФКП Росреестра" по Республике Бурятия.
28.09.2017
Ирина Шаргаева
Ирина Шаргаева
Руководитель Управления Федеральной службы государственной регистрации, кадастра и картографии по Республике Бурятия
11.09.2017
Ирина Шаргаева
Ирина Шаргаева
Руководитель Управления Федеральной службы государственной регистрации, кадастра и картографии по Республике Бурятия
04.09.2017
Вадим Бредний
Вадим Бредний
Руководитель группы компаний "Титан"
09.08.2017
^