08 Декабря

07 Декабря

Популярное

Александр Богомоев просит помочь «мраморному мальчику»

Александр Богомоев просит помочь «мраморному мальчику»
Общество,  04.08 17:31
Двухлетнему Санжи требуется срочная трансплантация костного мозга

К сбору средств для тяжело больного ребёнка из Аги подключился именитый бурятский борец Александр Богомоев. Спортсмен записал видеообращение, в котором сообщил, что единственный шанс спасти малыша – это провести срочную операцию по трансплантации костного мозга.

- Эту операцию можно провести в клинике Хадасса в Израиле. Цена жизни Санжи – почти 16 миллионов рублей. Давайте поможем собрать эту сумму и спасём ребёнка. Не будьте равнодушными, малыш очень нуждается в нашей помощи, - призывает Александр Богомоев.




Как сообщается в группе помощи, Санжи родился на сроке 37-38 недель с весом 2660 кг. С рождения находился под наблюдением разных врачей краевой клинической детской больницы. Показатели крови были не нормальными (анемия, тромбоцитопения, гипербилирунемия, гипокальцемия), а селезёнка и печень увеличены в размерах. Санжи плохо набирал вес, отставал в развитии. В возрасте 10 месяцев перенёс патологический перелом левого бедра. Тогда впервые подняли вопрос о патологическом развитии костей.

- Мы постоянно обращались к врачам, но причину этих патологических изменений никто не мог назвать. Эндокринологи, педиатры ставили нам диагноз гипокальцемия неутончённая, рахитоподобное заболевание. Его зрение постепенно ухудшалось, лечение не помогало. В апреле 2016 года у сына выявили утолщение костей черепа, резкое ухудшение зрения из-за частичной атрофии зрительных нервов. Кроме этого, рентген грудной клетки, тазобедренных костей выявил диффузное уплотнение костной ткани. Это и было причиной плохой работы костного мозга и различных изменений со стороны крови, - рассказывает мама мальчика Ханда Загдаева.

Врачи всегда говорили, что у мальчика первичное - это его неврология, нужно в первую очередь заниматься этим. И родители понимали, что у них особый малыш и постоянно занимались его здоровьем и развитием. Выполняли все рекомендации и назначения врачей. Ставили уколы, принимали несметное количество разных лекарств. Делали массаж, физиотерапию, лечились у остеопатов и биополями. Развивали его с помощью психолого-педагогических методик.

- И Санжик не стоял на месте, он развивался. В 9 месяцев научился сидеть, в годик ползать, вставать, в полтора года стал ходить с поддержкой. Сейчас он начинает говорить, хорошо говорит простые слова, иногда по-своему говорит даже простые предложения, например, «окрой две!» (открой дверь), «одев сама!» (одевайся сама), «я одев!» (меня одень), «Идем туда!» (пошли туда). Хорошо понимает обращенную к нему речь. Много копирует от своей старшей сестры Даяны. И мне казалось, что скоро все у нас будет хорошо, закончатся наши бесконечные скитания по больницам, и наш малыш скоро станет здоровым и догонит в развитии своих сверстников, - вспоминает мама.

Но в мае 2016 года мир семьи Хагдаевых полностью перевернулся: после очередной госпитализации и результатам ДНК-анализа поставили страшный смертельный диагноз - ювенильный злокачественный остеопетроз (мраморная болезнь). Эта форма остеопетроза является смертельной при отсутствии лечения, из-за уплотнения костей черепа ребёнок теряет зрение, слух, костный мозг перестает выполнять свою функцию и в итоге ребенок погибает мучительной смертью в возрасте до трёх лет.

Родители, тщательно изучив статьи в научных журналах об этой болезни, обратились в клинику «Хадасса» в Израиле. Успешно и уже многие годы трансплантацию костного мозга при остеопетрозе проводит доктор Полина Стефански. В России остеопетроз не изучен до конца и успешные трансплантации костного мозга единичны, а в Хадассе побывали уже много детей. Потенциальным донором станет сестра Санжи Даяна.

Сумма к сбору – 16 миллионов рублей.


Реквизиты для помощи Санжи:

Сбербанк карта 5336 6900 9737 3353
(карта папы, Загдаев Дамдин Дашиевич)
Номер карты БИН банка 4648 4500 8578 0671
(карта мамы, Загдаева Ханда Батомункуевна)
Кошелек Яндекс.Деньги 410012042002930
PayPal zagdaeva@inbox.ru


Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle
Пётр Покацкий
Пётр Покацкий
директор Филиала ФГБУ "ФКП Росреестра" по Республике Бурятия.
24.11.2016
Валерий Кожевников
Валерий Кожевников
Министр здравоохранения Республики Бурятия
17.11.2016
Александра Мяханова
Александра Мяханова
Доцент кафедры уголовного права и криминологии юридического факультета БГУ
15.11.2016
Сергей Жамцаев
Сергей Жамцаев
Директор центра социальной адаптации «Шанс»
07.10.2016
Загрузка...
^